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	<description>Alliances Maladies Rares Suisse - Allianz Seltener Krankheiten</description>
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		<title>Da werden Behinderte diskriminiert (Tagesanzeiger vom 14.5.2012)</title>
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		<pubDate>Mon, 21 May 2012 08:32:51 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Olivier</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Kinderärzte kritisieren die Krankenkassen. Diese wollen in Fällen von seltenen Krankheiten oft nicht bezahlen, was das Leid von betroffenen Familien zu Unrecht verstärkt.
Da werden Behinderte diskriminiert (Tagesanzeiger vom 14.5.2012) [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Kinderärzte kritisieren die Krankenkassen. Diese wollen in Fällen von seltenen Krankheiten oft nicht bezahlen, was das Leid von betroffenen Familien zu Unrecht verstärkt.<br />
<a class="pdf" href="http://www.proraris.ch/site/wp-content/uploads/2012/05/Tagesanzeiger-120514.pdf">Da werden Behinderte diskriminiert (Tagesanzeiger vom 14.5.2012)</a></p>
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		<title>CI Maladies Rares</title>
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		<pubDate>Tue, 27 Mar 2012 09:27:35 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Olivier</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Le site web est en ligne depuis ce matin: www.ci-maladies-rares.ch [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Le site web est en ligne depuis ce matin: <a href="http://www.ci-maladies-rares.ch" target="_blank">www.ci-maladies-rares.ch</a></p>
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		<title>Verhinderte Gentests &#8211; NZZ 18.03.2012</title>
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		<pubDate>Sun, 18 Mar 2012 09:25:37 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Olivier</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Genetische Untersuchungen könnten Leben retten, sagen Mediziner. Doch die gesetzlichen Regeln verbieten immer öfter eine Kostenerstattung durch die Krankenkassen. Von Andreas Hirstein [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><a href="http://www.proraris.ch/site/wp-content/uploads/2012/03/NZZaS_120318.pdf" target="_blank">Genetische Untersuchungen könnten Leben retten, sagen Mediziner. Doch die gesetzlichen Regeln verbieten immer öfter eine Kostenerstattung durch die Krankenkassen. Von Andreas Hirstein</a></p>
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		<title>Journée internationale des maladies rares – La Société Suisse de Pneumologie s’engage</title>
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		<pubDate>Fri, 09 Mar 2012 15:25:34 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Olivier</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Les maladies rares nécessitent une attention particulière et des traitements appropriés. À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares du 25 février 2012, la Société suisse de pneumologie prend [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Les maladies rares nécessitent une attention particulière et des traitements appropriés. À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares du 25 février 2012, la Société suisse de pneumologie prend l’initiative de créer le groupe de travail « Pneumopathies interstitielles et maladies pulmonaires rares ». Celui-ci est composé de divers spécialistes du domaine et aura pour but d’améliorer la prise en charge et le traitement des patients concernés. <a href="http://www.proraris.ch/site/wp-content/uploads/2012/03/Medienmitteilung-franz.pdf" target="_blank">Lire la suite&#8230;</a></p>
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		<title>Tag(e) der seltenen Krankheiten &#8211; interpharma</title>
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		<pubDate>Fri, 09 Mar 2012 15:20:57 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Olivier</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Noch immer weiss man über viele seltene Krankheiten nur wenig. Deshalb ist die Vernetzung von Betroffenen und Forschenden wichtig. Sowohl der Nationale Tag der seltenen Krankheiten als auch der Forscherkongress [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Noch immer weiss man über viele seltene Krankheiten nur wenig. Deshalb ist die Vernetzung von Betroffenen und Forschenden wichtig. Sowohl der Nationale Tag der seltenen Krankheiten als auch der Forscherkongress „RE-ACT“ bieten dazu Gelegenheit. <a href="http://newsroom.interpharma.ch/tag-der-seltenen-krankheiten" target="_blank">Weiter lesen&#8230;</a></p>
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		<title>Zuger der Woche &#8211; Iliana Mebert</title>
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		<pubDate>Fri, 09 Mar 2012 15:17:57 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Olivier</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Zuger der Woche [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><a class="pdf" href="http://www.proraris.ch/site/wp-content/uploads/2012/03/ZW10_07_ZugerNews.pdf">Zuger der Woche</a></p>
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		<title>Interviewanfrage Radio24</title>
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		<pubDate>Sun, 04 Mar 2012 12:37:20 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Olivier</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Interviewanfrage Radio24
&#160; [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><a href="http://www.proraris.ch/site/wp-content/uploads/2012/05/2012-03-04-tag-krankheiten.mp3" target="_blank">Interviewanfrage Radio24</a></p>
<p>&nbsp;</p>
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		<title>Orphan Diseases &#8211; die Waisenkinder erwachen</title>
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		<pubDate>Mon, 27 Feb 2012 15:15:59 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Olivier</dc:creator>
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		<category><![CDATA[Presse]]></category>

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		<description><![CDATA[Unter Orphan Diseases werden Krankheiten subsummiert, die so selten auftreten, dass sie in einer Grundversorger-Praxis üblicherweise höchstens ein- mal pro Jahr vorkommen. In Zahlen bedeutet das für Europa eine relative [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Unter Orphan Diseases werden Krankheiten subsummiert, die so selten auftreten, dass sie in einer Grundversorger-Praxis üblicherweise höchstens ein- mal pro Jahr vorkommen. In Zahlen bedeutet das für Europa eine relative Prävalenz von weniger als 5 Patienten pro 10000 Einwohner. Etwa 6000 bis 8000 dieser Erkran- kungen sind heute bekannt;</p>
<p>lange Zeit standen sie jedoch im Abseits der Medizin und hat- ten somit einen &lt;&lt;Waisen&gt;&gt;-Status.</p>
<p>Orphan Diseases bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern: Sie verlaufen chro- nisch, gehen mit Invalidität und eingeschränkter Lebenser- wartung einher und führen häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen. Etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar. <a href="http://www.proraris.ch/site/wp-content/uploads/2012/02/Waisenkinder-der-Medizin.pdf" target="_blank">Weiterlesen&#8230;</a></p>
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		<title>&#171;&#160;Interesse an seltenen Krankheiten steigt&#160;&#187; Wissenschaft DRS 2</title>
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		<pubDate>Mon, 27 Feb 2012 14:53:44 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Olivier</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Interesse an seltenen Krankheiten steigt DRS 2 [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><a href="http://www.drs.ch/www/de/drs/sendungen/wissenschaft-drs-2/2803.bt10214030.html" target="_blank">Interesse an seltenen Krankheiten steigt DRS 2</a></p>
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		<title>&#171;&#160;A un an, notre fils n&#8217;était pas comme les autres&#160;&#187; 24 heures 24.02.2012</title>
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		<pubDate>Fri, 24 Feb 2012 10:02:18 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Olivier</dc:creator>
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		<description><![CDATA[A un an, notre fils n&#8217;était pas comme les autres [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><a class="pdf" href="http://www.proraris.ch/site/wp-content/uploads/2012/02/24heures-ProRaris-24-février-2012.pdf">A un an, notre fils n&#8217;était pas comme les autres</a></p>
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