Les photos de la Journée des maladies rares 2012

Film témoignage sur Julie de Kalbermatten

Film témoignage sur Carole et Chantal – Solidarité

Communiqué de presse

Les maladies rares deviennent une priorité de santé publique !

Le succès de la seconde Journée Internationale des Maladies Rares en Suisse confirme la nécessité, réaffirmée par tous les participants, que la stratégie nationale en cours de discussion permette d’améliorer  les  conditions  cadres  et  une prise de conscience suffisamment forte pour déployer une solidarité à tous les niveaux !

Genève, le 27 février 2012 – Placée sous le signe de la Solidarité, cette deuxième édition helvétique de la Journée internationale des maladies rares organisée à Lausanne le 25 février 2012, est un incontestable succès. Plus de 350 participants venus de toute la Suisse se sont déplacés à Lausanne pour participer aux débats et rencontrer les trente-deux associations de patients présentes avec un stand   d’information   afin   d’apporter   aux   patients   et   à   leurs   proches   une   écoute   attentive   et   des   informations utiles. La participation de Pierre-Yves Maillard, Conseiller   d’État,   en   charge   du   Département   de   la   santé   et   de   l’action   sociale   du   Canton   de   Vaud,   et   de   Monsieur   Pascal   Strupler,   Directeur  de  l’Office  fédéral  de  la  santé  publique (OFSP), ainsi que des représentants des médecins, des   assurances   maladies   et   de   l’industrie   pharmaceutique,   témoignent   d’une   véritable   prise   de   conscience publique et politique de la problématique des maladies rares qui touche environ 500’000 personnes en Suisse.

Les nombreux témoignages des patients ont souvent influencé la discussion en lui donnant une dimension à la fois humaine et très concrète. Le récit de leurs difficultés quotidiennes, le sentiment d’isolement   face   à   l’absence   de   diagnostic, la douloureuse fatalité ressentie face   à   l’absence   de   traitement ont souligné  la  nécessité  d’une  égalité  de  traitement  face  à  la  maladie.  Ces patients ont clairement exprimé leurs attentes et leurs préoccupations afin que les mesures à adopter correspondent à leur situation si souvent ignorée jusque-là. Les deux tables rondes, consacrées à la solidarité   au   quotidien   et   à   l’élaboration   d’un   plan   national,   ont   permis   d’établir   un   réel   dialogue   entre  tous  les  membres  de  la  communauté  d’intérêt.

Des priorités ont été identifiées et affirmées par de nombreux intervenants telle que la nécessité d’améliorer   les   conditions   cadres,   et   notamment   de   remettre   en   question   l’article   71   a)   et   b)   de   l’ordonnance  sur  l’Assurance  maladie  relative  à  la  prise  en  charge des médicaments hors indication ou hors liste. Pour les personnes avec une infirmité   congénitale   qui   arrivent   à   l’âge adulte, l’importance   d’améliorer   la   transition   entre l’assurance   invalidité   et l’assurance   maladie a été relevée. Enfin il est primordial en ne pas subordonner le remboursement des tests génétiques de diagnostic à  l’existence  d’une  thérapie.

« L’objectif   de   ProRaris   est   de   transformer   notre   besoin   de   solidarité   nationale   en   réalité   tangible   pour les patients. Cette journée constitue une étape essentielle vers la concrétisation de ce but. Afin d’apporter  sa  contribution  à  la  stratégie  nationale  maladies  rares,  ProRaris sera un interlocuteur

vigilant et impliqué dans le cadre des échanges souhaités par Monsieur Pascal Strupler, Directeur de l’OFSP,» explique Esther Neiditsch, Présidente de ProRaris.

« Le succès de cette deuxième journée internationale des maladies rares témoigne de la volonté de toutes les parties concernées de collaborer pour trouver des solutions adéquates. La présence de personnalités suisses parmi les intervenants prouve que la problématique a gagné du terrain sur le plan politique et médiatique. Mais  n’oublions  pas que presque tout reste à faire pour améliorer la situation de milliers de patients dans notre pays» conclut Anne-Françoise Auberson, vice- présidente de ProRaris.

Liens utiles

• ProRaris : www.proraris.ch
• Organisation européenne des maladies rares: www.eurordis.org
• Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org

Contact medias

Catherine Bagnoud, Dynamics Group – Genève Tél: 022 308 62 21, E-mail: cba@dynamicsgroup.ch

Qu’est-ce  qu’une  maladie  rare ?

Une maladie rare se définit comme une affection  qui  touche  moins  d’une  personne  sur  2‘000  et  qui   nécessite des efforts combinés spéciaux pour sa prise en charge. Il  existe  plus  de  7‘000  pathologies   rares répertoriées.  D’origine  génétique  dans  80%  des  cas,  les  autres  causes  sont  infectieuses,  auto- immunes, dégénératives ou tumorales. Elles sont le plus souvent chroniques, invalidantes et peuvent mettre le pronostic vital en jeu. La plupart se déclarent au plus jeune âge alors que certaines se dissimulent pendant de longues années. Les maladies rares concernent 30 millions de personnes dans  l’Union  européenne,  soit  6.5%  de  la  population.

A propos de ProRaris

ProRaris,   l’Alliance   Maladies   Rares   – Suisse a été fondée en juin 2010. Elle a pour mission de regrouper les associations suisses de maladies rares et les malades isolés afin de faire connaître et défendre leurs intérêts communs. Le comité de ProRaris est majoritairement constitué de patients et de  leurs  proches.  L’Alliance  s’est notamment fixé comme objectif l’élaboration  et  la  mise  en  œuvre d’un  Plan  National  Maladies  Rares  en  Suisse. Elle  œuvre  également à faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès des pouvoirs publics et du grand public, à recenser les difficultés des patients, à former et informer toutes les parties prenantes et à encourager la recherche scientifique, clinique et social. Enfin, ProRaris représente les patients au  sein  du  Groupe  d’intérêt  « CI Maladies Rares » fondé sous la présidence de la Conseillère nationale Ruth Humbel en septembre 2011.