Les maladies sont rares mais les malades sont nombreux. En Suisse, l’estimation du nombre de personnes concernées par les maladies rares est de 500’000. Les pathologies sont très nombreuses, on estime leur nombre à plus de 7000.

Combien même chaque pathologie diffère TOUS les patients atteints de maladies rares sont unis par le même sentiment de désarroi face à

• L’errance diagnostique
• Le manque d’information
• L’absence de recherche scientifique
• L’absence de traitements
• L’isolement psycho- social
• L’insuffisance de la prise en charge

ProRaris est une alliance, c’est- à dire un collectif fort, mené par des patients. ProRaris veut faire connaître et reconnaître la problématique des maladies rares tant par le public que par les pouvoirs publics. ProRaris offre aux associations et aux malades isolés, l’opportunité de se regrouper pour

• Identifier toutes les difficultés et définir tous les besoins communs des personnes concernées
• Faire du malade un acteur du système de santé qui participe activement à l’élaboration des politiques qui le concernent
• Promouvoir la recherche scientifique, clinique et sociale
• Faire partie d’un réseau international en adhérant à Eurordis, l’organisation européenne des maladies rares

Devenez membre pour participer à la création de ce collectif fort et pour faire entendre votre voix.