Il existe environ 7000 maladies rares répertoriées à l’heure actuelle. Chaque mois de nouvelles pathologies sont recensées. La plupart d’entre elles sont graves, chroniques et invalidantes. Il existe en Suisse une centaine d’associations de patients atteints de maladies rares et il y a de très nombreux malades isolés. Chaque association peut parler de sa pathologie, elle est détentrice d’une information complète et précieuse. Elle est à même de définir la problématique que doit affronter chacun de ses membres.

Lorsque les associations se fédèrent, qu’elles font partie d’une alliance, elles parlent ensemble d’un problème de santé publique.

Tout en continuant à défendre ses particularités, l’association membre d’une alliance devient un  interlocuteur reconnu par toutes les parties amenées à intervenir dans la problématique des maladies rares : les professionnels de la santé, la communauté scientifique, les assurances sociales, l’assurance maladie, les services sociaux et les pouvoirs publics.

L’exemple européen avec Eurordis, Organisation Européenne des maladies rares, et les alliances nationales constituées dans la plupart des pays européens démontrent que la Suisse ne pouvait plus attendre pour constituer la sienne.

C’est chose faite depuis le 26 juin 2010, avec la fondation de ProRaris, Alliance Maladies Rares – Suisse.

ProRaris s’est fixe les objectifs suivants :

• Créer un collectif fort en offrant aux associations de malades et aux malades isolés l’opportunité de se regrouper
• Faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès des pouvoirs publics et du grand public
• Recenser les patients
• Former et informer les patients et les professionnels
• Aider les associations à remplir leur propre mission
• Faire du malade un acteur du système de santé et participer activement à l’élaboration des politiques le concernant
• Promouvoir la recherche clinique et sociale
• Intégrer ProRaris dans le réseau international par son affiliation à Eurordis

Pour atteindre ces objectifs ProRaris va développer un partenariat avec :

• Patients
• Familles
• Professionnels de la Santé
• Communauté scientifique
• Pouvoir publics
• Tous ceux qui souhaitent se rallier à la cause des maladies rares