Esther NEIDITSCH PRIGIONI (Présidente) est mère d’une fille décédée à l’âge de cinq ans d’une tumeur cérébrale. Esther est traductrice diplomée ETI et titulaire d’un CAS Corporate Communications SPRI.

Anne- Françoise AUBERSON NORDMANN (Vice-présidente) est atteinte d’un tremblement essentiel et est déléguée pour la Suisse Romande de l’association APTES, association des personnes concernées par le tremblement essentiel.

La Dre Loredana D’AMATO SIZONENKO est médecin adjointe du service de Médecine Génétique des Hôpitaux Universitaires de Genève et, depuis 2004, coordinatrice d’ORPHANET SUISSE (www.orphanet.ch), partenaire du programme européen ORPHANET, le portail d’information sur les maladies et les médicaments orphelins en Europe.

Liduina FREIRE est violoncelliste professionnelle et titulaire d’un doctorat en musique. Elle est atteinte d’un syndrome d’Ehlers-Danlos et est fondatrice et présidente de Swiss EDS – Association Suisse des Syndromes d’Ehlers-Danlos.

Dominique GUGLER JOSEPH a un neveu qui est touché par la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, raison pour laquelle elle a participé à la création d’une association.

Nicole MARTY, maman d’une fille phénylcétonurique (PCU). Au sein de l’APEP (l’Association de Parents d’Enfants Phénylcétonuriques) à Genève depuis 1987, elle a été successivement Présidente/secrétaire remplaçante, puis Présidente, et enfin représentante de l’association auprès de l’association européenne pour les PCU (ESPKU).

Le Dr. Olivier MENZEL (PhD) est spécialisé en Génétique Humaine et Biologie Cellulaire. Actuellement il dirige le laboratoire de Recherche en Chirurgie Pédiatrique des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG). En 2010 il crée la fondation BLACKSWAN pour soutenir la recherche sur les maladies rares et orphelines.

Maëlle I. PÉREZ HUMPIERRE dirige depuis 2003 le bureau et la consultation de la Fondation Marfan Suisse. Un membre de sa famille souffre d’une maladie rare (tumeur).

Christoph POINCILIT est père de trois enfants atteints de la maladie de Niemann Pick C, a créé NPSuisse en 2011. Il est aussi membre de l’INPDA, International Niemann Pick Disease Alliance.