Il peut sembler paradoxal pour une alliance aussi jeune que ProRaris de se pencher déjà sur son passé.

Pourtant, pour arriver au 26 juin 2010, il a fallu…. quelques années.

De réflexions tout d’abord, celles du docteur Loredana d’Amato Sizonenko, coordinatrice suisse d’Orphanet,  www.orphanet.ch et de Bhira Meyer, vice- présidente de AEMO, association enfance et maladies orphelines, www.aemo.ch .

Le constat auquel elles ont abouti était que, nonobstant l’existence d’une centaine d’associations de patients atteints de maladies rares, la problématique des maladies rares était largement méconnue en Suisse, et ce, malgré  les difficultés communes à toutes  les associations pour défendre les intérêts de leurs membres, sans oublier les patients isolés.

En Europe, au contraire, depuis une dizaine d’années, sous l’impulsion et la pression des associations de patients et de l’opinion publique, l’union Européenne et de nombreux états membres ont pris des mesures spécifiques de grande ampleur pour lutter contre les maladies rares. Il existe aujourd’hui une vingtaine d’alliances nationales maladies rares en Europe, sans oublier Eurordis, organisation Européenne  des maladies rares. www.eurordis.org

En mars 2009, Orphanet Suisse et AEMO ont organisé la première rencontre des associations suisses de maladies rares. Les représentants de 40 associations ont unanimement approuvé la création d’une alliance.

Un comité constitutif s’est alors formé pour aboutir en juin 2010 à la création de ProRaris alliance maladies rares- Suisse avec la participation de 42 associations de patients.

ProRaris doit et veut créer un collectif fort pour faire connaître et reconnaître les maladies rares par le public et les pouvoirs publics.

Proraris a donc besoin de la participation de toutes les associations concernées et invite les associations qui ne l’auraient pas encore fait à adhérer à l’alliance.

Ensemble nous sommes plus fort.