Hilfe suchen
Es stehen zahlreiche Hilfsangebote für Betroffene von seltenen Krankheiten und ihre Angehörigen zur Verfügung: ProRaris bietet die Möglichkeit zum Austausch und zur Vernetzung. Universitätskliniken und einige Kantonsspitäler bieten spezialisierte Sprechstunden an. Beratungsangebote helfen bei weiterführenden Fragen.
Seltene Krankheiten
Seltene Krankheiten betreffen viele! Nur die von einzelnen seltenen Krankheiten Betroffenen sind selten. Alle zusammen sind sie äusserst zahlreich: In der Schweiz geht es um mehr als 500’000 Menschen.
Neuigkeiten
10.06.2026
Gemeinsam mit Debra für «Schmetterlingskinder»
Die neue Tarifstruktur TARDOC setzt Fehlanreize, welche für Betroffene von seltenen Krankheiten von Nachteil sein können.
18.03.2026
Zwei Motionen fordern besseren Zugang zu Medikamenten
Im Ständerat wurden zwei Motionen zur Versorgungssicherheit und dem Zugang zu innovativen Medikamenten sowie zu den Medikamentenpreisen an die zuständige Kommission zur Vorberatung überwiesen.
18.03.2026
Zentrale Stelle für Kostengutsprachen soll Rechtssicherheit bringen
Eine neu eingereichte Motion fordert eine unabhängige und zentrale Stelle für Kostengutsprachen, um Rechtssicherheit zu gewährleisten.
Veranstaltungen
01.07.2026
DACH-Tagung für Seltene Erkrankungen
Die zweite Tagung für Seltene Erkrankungen der DACH-Region findet vom 24.-25. September 2026 in Bonn statt.
01.07.2026
Save the date : RDD 2027
Merken Sie sich schon jetzt Datum und Ort der nächsten Tagung von ProRaris zum RDD 2027
11.03.2026
Tag der Seltenen Krankheiten 2026
Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day fand dieses Jahr am Freitag, 27. Februar 2026 Scuola cantonale di commercio Bellinzona zum Thema „Zusammenarbeit“ statt. Sie war eine Kooperation zwischen ProRaris und Malattie Genetiche Rare.
ProRaris Allianz Seltene Krankheiten – Schweiz
ProRaris ist der Dachverband von über 70 Patientenorganisationen im Bereich seltene Krankheiten und von Menschen mit sehr seltenen Einzeldiagnosen.
Wir vertreten ihre Interessen, informieren die Öffentlichkeit, fördern die Patientenvertretung und setzen uns für die Forschung zu seltenen Krankheiten ein.
ProRaris ist Gründungsmitglied der «Koordination seltene Krankheiten» zur Verbesserung der medizinischen Versorgung, war Schlüsselpartner des «Nationalen Konzepts seltene Krankheiten» des Bundes und ist Teil der europäischen Dachorganisation Eurordis.