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Neue Unterstützung für den Vorstand

Gesamthaft betrachtet sind Krankheiten, die als selten bezeichnet werden, sehr zahlreich und betreffen mit rund 7 % der Gesamtbevölkerung eine nicht zu vernachlässigende Gruppe von Menschen. Sie stellen damit eine sehr ernsthafte Herausforderung für das öffentliche Gesundheitswesen dar. Ihre überaus starke Fragmentierung in Tausende von Einzelfällen ist jedoch ein enormes Hindernis für ein systematisches Herangehen an die Problematik sowohl aus medizinischer wie auch politisch-gesellschaftlicher Sicht.

Aus diesem Grund stand ich von Anfang an der Initiierung einer Strategie gegen seltenen Krankheiten auf Bundesebene, die auch dank des grossen Engagements von ProRaris zustande gekommen ist, sehr positiv gegenüber. Im Rahmen meines Lehrauftrags als Professor für Biochemie und Molekularbiologie an der Universität Fribourg von 1994 bis 2007 unterrichtete ich über mehrere Jahre Studierende der Medizin zu Mechanismen und Folgen verschiedener genetischer Krankheiten. Zudem bot mir meine Funktion als Direktor des Nationalen Forschungsprogramms NFP 37 Somatische Gentherapie von 1995 bis 2001 die Gelegenheit, mich mit den mit der klinischen Forschung verbundenen Details und Komplikationen vertraut zu machen. Während fünf Jahren unterstützte das NFP 37 mit einem Budget von 15 Mio. Franken rund 30 universitäre Forschungsgruppen in der Schweiz, die sich mit der Möglichkeit des Transfers von Genen in Gewebe befassten, mit dem Ziel, seltene Erbkrankheiten behandeln oder sogar heilen zu können. In den 1990er-Jahren stand die Technologie zwar noch ganz am Anfang, dennoch konnten während der Dauer des NFP 37 rund zwanzig Doktorand/innen ausgebildet werden, von denen ein Grossteil auch heute noch in der Gentherapie aktiv ist und für einige der jüngsten Erfolge verantwortlich zeichnet.

Auch nach meinem beruflichen Wechsel zum Leiter des Amtes für Universitätsfragen des Kantons Tessin (2005-2017) konnte ich die Fortschritte der Gentherapie verfolgen, und ich erlebte mit, wie es der Gentherapie nach zwei sehr schwierigen Jahrzehnten gelang, technische Hindernisse zu überwinden, die bis anhin unüberwindbar schienen. So konnten ab 2015 eine zunehmende Anzahl klinischer Studien bewilligt werden und etliche Medikamente kamen auf den Markt. Diese Tendenz wird sich fortsetzen, die Erfolge dürften sich von nun an jährlich verdoppeln.

Wir sind an einem Punkt angelangt, an dem es gilt, sich mit den Auswirkungen dieser neuen Therapien auf das Gesundheitswesen zu befassen und den "demokratischen" Zugang dazu bestmöglich sicherzustellen. Eine grosse Herausforderung, zu deren Bewältigung ich mit meiner langjährigen Erfahrung, aber auch mit der mir seit meiner Pensionierung 2017 vermehrt zur Verfügung stehenden Zeit gerne beitragen möchte.

Sandro Rusconi, neues Vorstandsmitglied ProRaris

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