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Pilotprojekt zu angeborenen Stoffwechselkrankheiten: Umfrage für Fachpersonen

Im Rahmen eines Pilotprojekts der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek), arbeiten die SGIEM (Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism, d.i. die Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Stoffwechselkrankheiten) und die kosek zusammen, um Referenzzentren im Bereich der angeborenen Stoffwechselkrankheiten zu schaffen. Referenzzentren und ihre Netzwerkpartner übernehmen die Versorgung und Betreuung von Betroffenen bei spezifischen Krankheiten innerhalb von Krankheitsgruppen.

Mehr Informationen zu Referenzzentren und Netzwerke finden Sie hier.

Ein wichtiger erster Schritt in diesem Projekt ist die Erhebung der Versorgungslandschaft. Hier soll möglichst umfassend aufgezeigt werden, welche Leistungserbringer welche Patientinnen und Patienten mit welchen angeborenen Stoffwechselkrankheiten betreuen. Sie finden eine Liste der im Piloten betreuten Stoffwechselkrankheiten hier.

Bitte füllen Sie diesen kurzen Fragebogen bis spätestens 21. November 2018 aus. Dieser dauert nur ca. 3 Minuten.

 

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