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Postulat-Bericht publiziert: Gesetzliche Grundlage im Bereich der seltenen Krankheiten

Lob für Akteure und Bekräftigung der Forderung nach gesetzlichen Grundlagen.

Die Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit NR hat am 23.2.2018 das Postulat Nr. 18.3040 beim Nationalrat eingereicht: Gesetzliche Grundlage für die Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten.

Am 17. Februar 2021 ist nun der Bericht erschienen. Er wurde mit der Begründung erstellt, dass die rechtlichen Rahmenbedingungen für die Durchführung eines derart breiten und komplexen Public-Health-Projekts ungenügend seien.

Der Bericht nennt die konkreten Herausforderungen, die sich bei seltenen Krankheiten stellen und liefert eine Zusammenfassung des aktuellen Standes bei den diversen Umsetzungsarbeiten an den 19 Massnahmen aus dem Nationalen Konzept Seltene Krankheiten. Dank dem Engagement aller direkt involvierten Akteure liessen sich bisher bemerkenswerte Fortschritte erzielen. Darauf geht auch die Direktorin des Bundesamtes für Gesundheit Frau Anne Lévy in Ihrer Rede anlässlich des Tags der Seltenen Krankheiten ein. Der Bericht hält weiter fest, dass die Akteure die bisherigen Arbeiten selbst finanziert haben aufgrund fehlender rechtlicher Grundlagen. Mittel- und langfristig gefährdet jedoch die fehlende Finanzierung, die zentralen Projekte des Nationalen Konzepts. Dies wurde auch in den diversen Präsentationen vom Tag der Seltenen Krankheiten festgestellt.

Im Bezug auf die Herausforderungen der Patientenorganisationen steht im Fazit des Berichts:

Seit Beginn der Umsetzung des NKSK wurde nach Möglichkeiten gesucht, diese Tätigkeiten der Patientenorganisation finanziell nachhaltig zu sichern, bislang ohne Erfolg. Der Bundesrat schlägt deshalb Folgendes vor:
Das EDI (BAG) wird beauftragt, bis Ende 2022 zu prüfen und dem Bundesrat Bericht zu erstatten, ob und wie eine rechtliche Grundlage für die subsidiäre Finanzierung der Beratungs- und Informationstätigkeit von Patientenorganisationen geschaffen werden soll. Auch der Bericht «Patientenrechte und Patientenpartizipation» vom 24. Juni 2015 zeigt eine solche Handlungsmöglichkeit auf.

Neben diesem Bericht ist konkreter Handlungsbedarf nötig. Dafür braucht es den politischen Willen zur Schaffung der nötigen gesetzlichen Grundlagen für die langfristige Finanzierung einerseits der aufgebauten Strukturen und andererseits der Patientenbeteiligung in den diversen Projekten. Auch wird es Sofortmassnahmen brauchen, um die Finanzierung der aktuellen Arbeiten zu sichern…

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