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Rapport du postulat publié : Bases légales dans le domaine des maladies rares

Félicitations aux acteurs et confirmation de la nécessité de bases légales.

La Commission de la sécurité sociale et de la santé publique CN a déposé le 23.2.2018 au Conseil national le postulat no. 18.3040 : Bases légales visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.

Le rapport a été publié le 17 février 2021. Il a été élaboré au motif que le cadre juridique pour la mise en œuvre d'un projet de santé publique aussi vaste et complexe était insuffisant.

Le rapport décrit les défis spécifiques posés par les maladies rares et fournit un résumé de l'état actuel des diverses activités de mise en œuvre des 19 mesures du concept national des maladies rares. Grâce à l'engagement de tous les acteurs impliqués, des progrès remarquables ont été réalisés jusqu'à présent. La directrice de l'Office fédéral de la santé publique, Mme Anne Lévy, l'a également mentionné dans son discours à l'occasion de la Journée des maladies rares. Le rapport indique également que les acteurs ont financé eux-mêmes les travaux jusqu'à présent en raison de l'absence de base légale. A moyen et long terme, cependant, le manque de financement met en péril les projets centraux du concept national. Ce constat a également été fait lors des différentes présentations de la Journée des maladies rares.

Une intervention concrète est maintenant nécessaire. Il faudra pour cela une volonté politique pour créer les bases légales nécessaire au financement à long terme des structures mises en place. Des mesures immédiates seront également nécessaires pour assurer le financement des travaux en cours...

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