




Une grande partie des médicaments orphelins autorisés par Swissmedic sont remboursés par l'assurance obligatoire des soins (AOS) pour autant qu'ils figurent sur la liste des spécialités (LS). Une prise en charge exceptionnelle est également possible pour des médicaments qui ne sont pas pris en charge par l'AOS s'ils remplissent les critères fixés depuis mars 2011 dans l'article 71a et b de l'Ordonnance sur l'assurance maladie (OAMal).
2013-2014, l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) a fait évaluer l'application par les assureurs-maladie de ces deux articles. Cette évaluation a montré que des améliorations restent nécessaires dans plusieurs domaines. Depuis mars 2017, les articles 71a-71d OAMal révisés sont en vigueur. D'autres mesures d'optimisation ont été prises. Des formulaires standardisés de demande de garantie de prise en charge et des modèles d'évaluation uniforme par les médecins-conseils, tels que l'outil d'utilisation hors label (OLUtool), ont été mis au point pour améliorer la qualité de l'évaluation du bénéfice et soutenir garantir l'égalité de traitement.
Les parties prenantes concernées sont toujours de l’avis que l'application des articles 71a-d doit être optimisée et une nouvelle évaluation est actuellement en cours. Cette fois, ProRaris comme représentant des patients atteints de maladies rares fait partie du groupe de soutien. Les personnes concernées espèrent que les procédures de prise en charge seront standardisées et de nature à éviter les situations discriminatoires. Fidèle à sa mission, ProRaris ne manquera pas de dénoncer d'éventuelles inégalités de traitement.