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Un nouveau soutien pour le comité

Dans leur ensemble, les maladies dites "rares", étant très nombreuses, touchent une tranche importante d’environ 7% de la population. Il s'agit donc d'un problème de santé publique très sérieux. Néanmoins l'énorme fragmentation dans de milliers de cas individuels est un obstacle formidable pour une gestion systématique tant du point de vue médical que du point de vue politique-social.

Pour cette raison, j'ai salué avec beaucoup d'enthousiasme l'initiation d'une stratégie sur les maladies rares au niveau fédéral comme celle qui a été promue aussi grâce aux efforts de ProRaris. En tant que professeur de biochimie et biologie moléculaire à l’Université de Fribourg de 1994 à 2007, j'ai enseigné pendant plusieurs années aux classes de médecins les mécanismes et les conséquences de plusieurs maladies génétiques. En plus, dans mon rôle de directeur du Programme national de recherche NFP 37 Thérapie génique somatique de 1995 à 2001 j'ai eu l'occasion d'apprendre les détails et les complications qui sont liés à la recherche clinique. Le NFP37 a soutenu avec un budget de 15 millions de CHF pendant cinq ans une trentaine de groupes universitaires de recherche en Suisse qui s'intéressaient à la possibilité d'utiliser le transfert de gènes dans les tissus au but de traiter, voir guérir, des maladies héréditaires rares. Dans les années '90 la technologie était encore à ses débuts, mais pendant le Programme NFP37 on a pu former une vingtaine d'étudiants de doctorat dont une bonne partie est encore active aujourd'hui dans le même domaine et a été responsable de certains succès récents.

J'ai suivi les progrès de la thérapie génique aussi après mon changement professionnel en tant que chef de service pour les affaires universitaires du Canton du Tessin (2005-2017). J'ai ainsi pu constater que, après deux décennies de difficultés, la thérapie génique a récemment réussi à franchir des obstacles techniques qui semblaient insurmontables. C'est ainsi qu'à partir de 2015 un nombre croissant de protocoles cliniques ont été approuvés et certains médicaments sont arrivés sur le marché. Le trend est à la hausse et chaque année on verra doubler le nombre de ces succès.

Maintenant le moment est venu de s'occuper de l'impact que ces nouvelles thérapies auront sur le système de santé et de garantir au maximum l'accès "démocratique" à ces thérapies. Un grand défi auquel je pourrai contribuer avec l'expérience du passé et grâce au temps qui m'est concédé de façon un peu plus généreuse par mon entrée en 2017 au bénéfice de la retraite.

Sandro Rusconi, neues Vorstandsmitglied ProRaris

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