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Projet pilote sur les maladies métaboliques congénitales : Sondage pour les professionnels

Dans le cadre d'un projet pilote de la Coordination nationale des maladies rares (kosek), le SGIEM (Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism, - Groupe de travail suisse pour les erreurs innées du métabolisme) et la kosek collaborent à la création de centres de référence dans le domaine des maladies héréditaires du métabolisme (MHM). Les centres de référence et leurs partenaires prennent en charge – au sein d’un réseau coordonné de prestataires - les personnes touchées par des maladies rares regroupées selon leurs spécificités.

Des informations supplémentaires sur les centres et réseaux de référence sont disponible ici.

Une première étape importante de ce projet consiste à recenser l'offre de prise en charge actuelle. Son but est d’obtenir une vue d’ensemble la plus complète possible des prestataires de services, des patient-e-s pris en charge, et des maladies métaboliques concernées. Vous trouverez ici une liste des maladies héréditaires du métabolisme qui sont concernées par le projet pilote. 

Merci de bien vouloir remplir ce bref questionnaire pour le 21 novembre 2018 au plus tard. Cela ne prendra que 3 minutes environ.

 

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