Actualités
Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !
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Archives 2016
Echo der Zeit - Émission "Les assurances maladie se défilent...
En savoir plus 27.07.2016Article dans le Beobachter "Chefarzt Dr. Smartphone"
Contribution de Therese Stutz Steiger, membre du comité de ProRaris, aux maladies rares dans l'article du Beobachter "Chefarzt Dr. Smartphone" En savoir plus 13.07.2016Experten-Chat zum Thema genetische Vorbelastung
Prof. Anita Rauch und Prof. Karl Heinimann beantworten am 7. März von 21:05 bis 23 Uhr Ihre Fragen – live im Chat. En savoir plus 04.03.2016L'ASOI fête ses 30 ans - Réunion d'anniversaire 2016
Le 4 et 5 juin 2016 nous fêterons à Sursee les 30 ans de l'ASOI (Association Suisse Osteogenesis imperfecta) avec une réunion d'anniversaire En savoir plus 29.05.2016Salon Planète Santé du 24 au 27 novembre au SwissTech Convention Center (EPFL)
Orphanet Suisse, le Portail Romand d'Information sur les maladies rares et ProRaris ont décidé d'unir leurs compétences pour offrir au public la meilleure... En savoir plus 25.10.2016Les patients victimes dans la tourmente entre fabricants de médicaments et caisses-maladie
Un nouveau refus choquant d’une caisse-maladie concernant la prise en charge de médicaments pour un patient souffrant d’une maladie rare. En savoir plus 11.07.2016Soirée de rencontre entre parents et grands-parents d'enfants atteints de maladie rare
La prochaine soirée de rencontre aura lieu le lundi 21 novembre à Sion (Valais), à 20 heures. En savoir plus 14.07.2016Assemblée constitutive de l'Association romande des Personnes de petite taille
Dimanche 29 mai 2016 au Grand Refuge de Sauvabelin à Lausanne En savoir plus 02.05.2016Formation continue d'avanti donne
Devenir mère - être mèreDu 10 jusqu'au 11 septembre 2016, Seminarhotel Sempachersee, Nottwil En savoir plus 12.07.2016
MediaPlanet
Im Zeichen der seltenen Krankheiten En savoir plus 27.02.2016Muskelkrank und Lebensstark - Baut Hürden ab!
Veranstaltung der Schweizerischen Muskelgesellschaft am 3. Juni 2016 in Zürich En savoir plus 01.06.2016SVA - Congrès à Davos
Du 4 au 6 novembre 2016, le SVA congrès aura lieu à Davos sur le sujet des maladies rares. En savoir plus 07.10.2016Lipödem-Kundgebung
Am 4. Juni 2016 am Bahnhofplatz Bern En savoir plus 01.06.2016Puls, das Gesundheitsmagazin
Seltene Krankheiten – Wie teuer darf ein Medikament sein? En savoir plus 04.03.2016Rapport et communiqué de presse de l'ASSM
En savoir plus 30.11.2016Sendung SRF Kassensturz 21.6.16
Beitrag bei SRF Kassensturz zu seltenen Krankheiten. En savoir plus 17.06.2016Communiqué de presse AGILE.CH: "Asile et handicap en Suisse"
En savoir plus 25.11.2016Die Sonne schmerzt wieder
3 Artikel zur Lichtkrankheit Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) im Tagesanzeiger En savoir plus 01.06.2016Fragebogen für Selbsthilfegruppen für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Umfrage eines Forschungsprojekts, welches die ökonomische Bedeutung der Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen untersucht... En savoir plus 22.06.2016Article dans la Tribune de Genève du 12.10.
"Une caisse maladie contrainte de payer un traitement"...En savoir plus 13.10.2016
Émission de radio SRF au sujet de «Menschen mit seltenen Krankheiten bekommen zu wenig Hilfe»
En savoir plus 25.11.2016Sondage d'EURORDIS
Nous aimerions vous informer à propos du sondage d’EURORDIS « Impact des maladies rares sur le quotidien ». Nous vous invitons à y participer.En savoir plus 26.10.2016
Concert Rare
Dimanche 5 juin 2016 à 17 heures au temple protestant de Sion En savoir plus 17.05.2016L'article dans le bulletin des médecins suisses sur l'établissement des centres de référence
En savoir plus 08.12.2016radiz Symposium 1.12.2016
Einladung zum öffentlichen radiz (Rare Disease Initiative Zürich) Symposium am 1.12.2016 im Hörsaal des Kinderspitals Zürich. En savoir plus 28.10.2016"Die fehlende Lunge" im Kino
Die Cinématte in Bern zeigt am 5., 6. und 12. Mai 2016 den Film "Die fehlende Lunge" von Aline Langenegger. En savoir plus 11.04.2016Nouvelle Helpline pour maladies rares
La nouvelle Helpline pour enfants et adultes à l'Hôpital pour enfants de Zurich sert de centre d'écoute pour toute question autour du sujet des maladies... En savoir plus 31.05.2016Swiss-CFE Family Day
Une manifestation sera proposée pour le « public non médical » lors de la Conférence de l’ECFS le samedi 11 juin 2016 à Bâle. En savoir plus 18.04.2016Newsletter FAC Valais No. 2 avril 2016
La deuxième édition de Coordonner, l'infolettre du projet FAC Valais, vient de sortir. En savoir plus 05.04.2016Prise de position de ProRaris OAMal et OPAS
Modification de l’ordonnance sur l’assurance-maladie (OAMal) et de l’ordonnance sur les prestations de l’assurance de soins (OPAS) concernant la... En savoir plus 10.10.2016Soirées de rencontre entre parents d'enfants atteints de maladie rare
En 2017, les rencontres auront lieu les lundis 16 janvier, 20 février, 20 mars, 1er mai et 12 juin en Valais, à 20 heures.En savoir plus 23.12.2016
"Vivre sans soleil" - Porphyrie (EPP)
En savoir plus 13.05.20168. Nationaler Kongress für seltene Erkrankungen 2017 in Wien
En savoir plus 12.12.2016Eine junge Frau setzt sich über Grenzen hinweg
Artikel in Luzerner Zeitung über die erstaunliche Lebensgeschichte von Sophie Wiesbauer, einer körperlich Schwerbehinderten. En savoir plus 20.09.2016Artikel im Physiomagazin zu seltenen Krankheiten
En savoir plus 16.11.2016Evaluation formative d'Orphanet Suisse
En savoir plus 16.12.201661st Annual Meeting of the Society of Thrombosis and Hemostasis Research in Basel
Du 15 au 18 février 2017, le "61st Annual Meeting of the Society ofThrombosis and Hemostasis Research" aura lieu à Basel. Le sujet de la réunion sera... En savoir plus 07.10.2016