Actualités

Anlass vom 6.4.2017 in Basel

En savoir plus 31.03.2017

Careum Blog: Beitrag zu seltenen Krankheiten

Seltene Krankheiten fordern Betroffene heraus. Für viele Krankheiten fehlen immer noch wirksame Therapien. Hürden im Gesundheitssystem belasten... En savoir plus 05.09.2017

Concept national maladies rares

Séance d'information des parties prenantes du 23 mai 2017 à l'Office fédéral de la santé publique à Berne En savoir plus 31.05.2017

Maladies rares: progrès des diagnostics et des traitements

Brochure d’information des entreprises pharmaceutiques suisses pratiquant la recherche en coopération avec ProRaris En savoir plus 15.09.2017

Prochains groupes de parole ASRIMM

En savoir plus 20.09.2017

TeleBärn: Praxis Gsundheit - Beitrag vom 29.5.2017

Seltene Krankheiten - Mehr Hilfe für Betroffene En savoir plus 31.05.2017

Assemblée des délégués et autres manifestations

La documentation sur la question de « l'intégration des patients dans les centres de références » lors de l'atelier qui s'est tenu à la fin de... En savoir plus 01.05.2017

Brocante de Noël de Soroptimist

Action en faveur de ProRaris le 24 et 25 novembre 2017 à la Parquèterie à Mézières. En savoir plus 13.11.2017

Journée internationale des maladies rares en Suisse

ProRaris et le CHUV
Samedi 4 mars 2017
Nous nous réjouissons de vous y voir nombreux.
Pour vous inscrire, s'il vous plaît, cliquez ici... En savoir plus 11.01.2017

Les centres de référence pour l'amélioration de la prise en charge

L'exemple de l'Association Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) au Tessin En savoir plus 14.09.2017

Die Lichtgestalt

Früher kämpfte sie gegen Rollenklischees, heute gegen Krankenkassen: Die Medizinerin Elisabeth Minder hat das einzige Medikament gegen eine Lichtkrankheit... En savoir plus 08.11.2017

Emission 19h30 du 4/3/17 sur RTS: Journée internationale des maladies rares au CHUV

Maladies rares, vers une meilleure prise en charge des patients. En savoir plus 13.03.2017

Fondation "kosek" - Communiqué de presse OFSP et association "kosek"

Les cantons, les organisations de patients, les fournisseurs de prestations et l’Académie Suisse des Sciences Médicales ont créé l’association... En savoir plus 22.06.2017

Pétition European Reference Networks (ERNs)

En savoir plus 22.06.2017

Appel à la pérennisation structurelle de ProRaris!

ProRaris traverse une crise financière importante. Dans le cadre du concept national maladies rares, l’Alliance est investie d’une mission importante,... En savoir plus 23.08.2017

Article (20 minutes) : "Le diagnostic a été un choc pour nous !"

(Laura Gehrig/ofu): A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, un couple grison, dont les deux enfants souffrent d'une dystrophie... En savoir plus 20.04.2017

Ein Bericht zum Thema Schmetterlingskinder

Puls vom 20.11.2017 En savoir plus 23.11.2017

Rare Barometer Voices - une initiative d’EURORDIS

La communauté Rare Barometer Voices regroupe des personnes concernées par les maladies rares qui souhaitent participer aux enquêtes et études d’EURORDIS. En savoir plus 18.05.2017

Rare Diseases International Policy Event

10 février 2017, Campus Biotech à Genève En savoir plus 24.01.2017

Article (GHI): "Je ne sais pas comment payer les soins de mon fils!"

Une mère s'est vue refusée, par son assurance, le remboursement d'une consultation à l'étranger. Son fils ce 12 ans est atteint du syndrome rare de... En savoir plus 18.04.2017

Artikel ProRaris im Riport Labor Dr. Risch

En savoir plus 06.03.2017

Conférence Maladies Rares 25 janvier 2017 à 19h30

Cette soirée est ouverte à toute personne intéressée (patients, proches de patients et professionnels concernés) En savoir plus 09.01.2017

Emission 12h45 sur RTS: ProRaris, contre les maladies orphelines

Il y a près de 7000 différentes maladies dites « rares » dans le monde, des maladies orphelines qui bénéficient peu de la recherche. Dalia, 10 ans,... En savoir plus 11.05.2017

Sendung "gesundheitheute" vom 1.7. auf SRF1

Die Gesundheitssendung mit Dr. Jeanne Fürst - Seltene Krankheiten

En savoir plus 29.06.2017

Une aventure sur deux roues : Cédric pédale pour ProRaris

Cédric, 31 ans, est parti le 30 juillet dernier pour un voyage en solitaire à vélo de la Suisse jusqu’en Suède. Il souhaite, par cette action... En savoir plus 23.08.2017

Comment les patients s’en sortent au quotidien?

Eurordis a mené une enquête relative aux effets d’une maladie rare sur le quotidien des personnes concernées et de leurs proches. Les résultats pour la... En savoir plus 01.05.2017

Émission 19h30 sur RTS

Maladies rares: comment rembourser les médicaments hors de prix?...

En savoir plus 06.03.2017

La pétition pour les Réseaux européens de référence est déposée

Fin juin dernier, ProRaris a lancé une pétition pour les Réseaux européens de référence (ERN). Celle-ci a été déposée avec plus de 450 signatures... En savoir plus 28.08.2017

Les maladies vasculaires rares : l'union fait la force !

Colloque de formation continue du Service l'Angiologie, le 14 décembre 2017 16h00-18h00 au CHUV En savoir plus 20.11.2017

Rapports ProRaris concernant "l'intégration des patients dans les centres de références existants"

Il s’agit ici de rapports réalisés dans le cadre de la transposition des travaux pour le concept national des maladies rares...(en allemand) En savoir plus 10.04.2017

Sendung "Puls" vom 19.06.2017 auf SRF1 - Krank durch Licht

Wenn die Sonne höllische Qualen bereitet, kann nur ein Medikament helfen. Doch das bekommen in der Schweiz nicht alle. En savoir plus 26.06.2017

Des centres de référence pour une meilleure prise en charge

La création de centres de contact dans toute la Suisse, appelés centres de référence, est actuellement planifiée pour améliorer la prise en charge des... En savoir plus 01.05.2017

Emission 12h45 sur RTS: Interview avec Anne-Françoise Auberson, Présidente de ProRaris

Le rendez-vous santé: Anne-Françoise Auberson et Nadia Coutellier évoquent les maladies rares. En savoir plus 23.02.2017

L’organe national de coordination « kosek »

Un grand pas dans la direction d’une amélioration de la prise en charge des patientes et patients atteints de maladies rares a été réalisé cet été au... En savoir plus 23.08.2017

Projet-pilote FAC Valais de ProRaris arrive à son terme

En savoir plus 23.01.2017

SRF News - "Leben lernen mit seltenen Krankheiten"

En savoir plus 01.03.2017

6. KMSK Familien-Event

Persönliche Einladung zum 6. Familien-Event des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) vom 26.02.2017 anlässlich des Tages der seltenen... En savoir plus 25.01.2017

Artikel Sonntagszeitung - Wenn die Muskeln ­verkümmern

En savoir plus 28.02.2017

L’inégalité de traitement persiste

Cela aurait été une belle chance d’instaurer durablement une égalité de traitement des personnes atteintes de maladies rares lors des remboursements,... En savoir plus 27.02.2017

Maladies rares - l'OFSP informe

Le 23 mai dernier, l'OFSP a tenu à l'attention des acteurs concernés une réunion d'information portant sur l'état des travaux de réalisation du concept... En savoir plus 28.08.2017

Rare Disease Day 2017

Le 28 février 2017 désigne la dixième journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Lors et autour de cette journée, des centaines... En savoir plus 22.02.2017

Interpellation d’Yvonne Feri, conseillère nationale PS

Les maladies rares préoccupent également certains conseillers nationaux, à l’image de la dernière intervention parlementaire de la conseillère... En savoir plus 13.03.2017

Notre nouveau membre du comité se présente

Martin Knoblauch a rejoint le comité de ProRaris en mai 2017. Il est secrétaire général la Muskelgesellschaft et ProRaris a la chance de bénéficier de... En savoir plus 23.08.2017

Seltene Krankheiten – Kein Geld für Medikamente?!

In der Sendung praxis gsundheit „Seltene Krankheiten – Kein Geld für Medikamente?!“ spricht Geri Staudenmann mit Dr. med. Jürg Zollikofer, Präsident... En savoir plus 30.08.2017

Cédric offre une belle aventure à ProRaris

Cédric souhaite relier la Suisse à la Suède à bicyclette en solitaire pour ProRaris et tous les patients concernés par les maladies rares en Suisse... En savoir plus 19.06.2017

Contre le désarroi

Après le diagnostic d’une maladie rare, les patients et leurs proches restent bien souvent seuls avec de nombreuses questions et préoccupations. Les... En savoir plus 15.08.2017

ERA-NET pour programmes de recherche sur maladies rares

Des chercheurs suisses participent à trois projets financés dans le cadre de la mise au concours transnationale conjointe 2016 pour ERA-NET E-Rare 3. En savoir plus 18.01.2017

Interview bei Radio SRF mit Christina Fasser, Vizepräsidentin ProRaris - über seltene Krankheiten

En savoir plus 13.02.2017

Rapport DG SANTE

Rapport 3ème conference European Reference Networks
En savoir plus 11.08.2017

Tests génétiques obligatoires au remboursement ?

Une patiente souffrant d’une maladie musculaire rare avait fait recours au Tribunal Fédéral après le refus soudain de son assurance de prendre en charge... En savoir plus 01.05.2017

"Our voice for rare diseases"

Manifestation "International School of Geneva" - 28. février 2017 En savoir plus 31.01.2017

Journée internationale des maladies rares 2017

Lors de la Journée internationale des maladies rares 2017, plus de 300 participants se sont rendus, ce 4 mars, au CHUV à Lausanne pour échanger autour du... En savoir plus 01.05.2017

Newsletter FAC Valais No. 3 juin 2017

La troisième édition de Coordonner, l'infolettre du projet FAC Valais, vient de sortir. En savoir plus 05.07.2017

Portes ouvertes au bureau de ProRaris - FAC Valais

10 février 2017, Maison des associations, Sion En savoir plus 02.02.2017

Questionnaire pour le remboursement des médicaments selon l'article 71

En savoir plus 20.06.2017

Article dans le "Tagblatt" sur le concept national maladies rares

En savoir plus 31.01.2017

Stellungnahme ProRaris TARMED

Änderung der Verordnung über die Festlegung und die Anpassung von Tarifstrukturen in der Krankenversicherung. En savoir plus 14.06.2017

Une victoire partielle pour les patients atteints de PPE

Après une augmentation de prix, différentes assurances-maladies refusèrent la prise en charge des coûts du seul médicament efficace contre la PEE,... En savoir plus 01.05.2017

Dreamnight at the zoo

Invitation à la Dreamnight du Papiliorama aura lieu vendredi 2 juin 2017 En savoir plus 26.04.2017

Révision de la liste des infirmités congénitales

L’intégration de nouvelles infirmités congénitales graves constitue un élément central de la révision, parallèlement à la mise à jour de la liste... En savoir plus 07.12.2017

Toujours sur la brèche

Les maladies rares n’ont pas de lobby. Mais un défenseur obstiné veille: Jacques Rognon. Ses deux fils ont souffert de myopathie. En savoir plus 11.12.2017