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Assemblée des délégués et autres manifestations

La documentation sur la question de « l'intégration des patients dans les centres de références » lors de l'atelier qui s'est tenu à la fin de l'assemblée des délégués le 20 mai 2017 est disponible.

Assemblée des délégués & atelier « Intégration des patients » 

Samedi, 20 mai 2017 à Berne

À 14h, à la suite de l’AD, ProRaris a proposé un atelier consacré à la question de l’intégration des patients lors de la création de centres de référence. L’Alliance a déjà établi plusieurs rapports à l’attention de l’OFSP sur ce même sujet, en analysant, par exemple, les expériences dans d’autres pays européens, ou encore en questionnant les associations de patients sur leurs attentes en matière d’intégration des patients dans les centres de référence et lors de la création de registres. Ces derniers sont prévus par le concept national afin de pouvoir recenser les maladies rares. Enfin, une enquête auprès de patients isolés nous a renseigné sur l’existence (ou non) d’un réseau de prise en charge pour leurs maladies spécifiques.

Les résultats de nos différentes enquêtes, ainsi que les recommandations qui en découlent ont été présentés lors de cet atelier. D’autres questions y ont été traitées et discutées dans des groupes de travail.

  

Soirées de rencontre pour les parents d’enfants atteints de maladies rares

Dans le cadre du projet-pilote « Former - Accompagner - Coordonner » (FAC) Valais sont proposées des soirées de rencontre pour les parents. Veuillez noter que pour le premier semestre 2017, une soirée de rencontre est encore prévue le 12 juin.

Le projet FAC a été lancé par ProRaris en 2015. Son objectif est d’offrir aux patients atteints de maladies rares un meilleur accompagnement et une coordination plus efficace de leur parcours médical et personnel.

Pour plus de renseignements, comme pour connaître les lieux des soirées de rencontre et d’autres manifestations, veuillez contacter la responsable du projet FAC, Christine de Kalbermatten au 027 321 27 47 ou en envoyant un courriel à

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