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Une aventure sur deux roues : Cédric pédale pour ProRaris

Cédric, 31 ans, est parti le 30 juillet dernier pour un voyage en solitaire à vélo de la Suisse jusqu’en Suède. Il souhaite, par cette action courageuse, apporter son soutien à ProRaris et à toutes les personnes atteintes de maladies rares en Suisse - et vous pouvez participer !

La vie d’une alliance telle que ProRaris, tout entière dédiée à la défense des intérêts des patients atteints de maladie rare, est heureusement jalonnée d’étapes importantes et constitutives qui viennent récompenser des efforts inscrits dans la durée. Citons bien évidemment la promulgation du concept national maladies rares en 2014 et sa validation par le Conseil fédéral en 2015 et la constitution de la Coordination nationale maladies rares, en juin 2017.

Cette fois cependant, j’ai le grand plaisir d’évoquer un chemin et des étapes d’un genre bien différent.

Ce printemps, ProRaris a rencontré deux jeunes gens, Cédric et Martine, qui arrivent avec un projet entièrement réfléchi et préparé, qu’ils entendent offrir à ProRaris pour tous les patients atteints de maladie rare dans notre pays.

Cédric, en solitaire, sur sa bicyclette, va relier la Suisse à la Suède pendant le mois d’août. Il donnera régulièrement de ses nouvelles, relayées par Martine via la page facebook : https://www.facebook.com/sweden4proraris. Elle diffusera aussi des informations sur les maladies rares.

ProRaris reçoit ce projet « clé en main » : Cédric s’est occupé de l’équipement, les maillots du cycliste sont estampillés ProRaris et Martine a rédigé tous les documents d’information. La seule contribution de ProRaris aura été de transmettre les coordonnées de son compte bancaire.

L’équipement est réduit au strict nécessaire mais comporte un compteur kilométrique. Cédric propose soit de verser un don, soit de parrainer les kilomètres de son parcours par une promesse de don pour ProRaris.

Dimanche 30 juillet, au petit matin, j’étais à Siviriez, dans le canton de Fribourg, pour assister au départ de Cédric pour cet imposant, courageux et généreux périple : une cérémonie à l’image de ce sportif, tout en sobriété et simplicité, mais aussi et surtout en émotion.

Pour ProRaris, dans son propre parcours en faveur des patients atteints de maladie rare, la réalité du terrain est bien connue : le chemin est long et l’attente des résultats frustrante. Combien de démarches, de séances de travail, d’élaboration de projets qui ne verront peut-être jamais le jour, sans oublier la recherche de fonds, avide de temps et constante source d’inquiétude !

Ce parcours est à l’image de celui de Cédric, qui est à l’image de celui de chaque patient : et ce sont ces parallèles qui nous touchent aussi particulièrement. L’engagement de Cédric et Martine, le courage de ce tandem dans le quotidien, est déjà exemplaire. Cet autre défi, qu’ils ont volontairement choisi cette fois, illustre d’une autre façon cette bravoure qui nous rend fierté et sourire.

Chers amis lecteurs, ce projet mérite respect, admiration et générosité. Suivons et soutenons tous Cédric, pour tous les patients atteints de maladie rare.

Si vous souhaitez soutenir le projet de Cédric et de ProRaris, vous trouverez plus d'informations sur notre site Internet.

Anne-Françoise Auberson, présidente

 
Donation
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