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Comité

Anne-Françoise Auberson, Christina Fasser, Susanne Fournier, Dr Saskia Karg, Martin Knoblauch, Dr Olivier Menzel, Birgitt Scharwath, Dr Therese Stutz Steiger, Dr Fredi Wiesbauer

Anne-Françoise Auberson 

Anne-Françoise Auberson est présidente de ProRaris. Elle est atteinte d'un tremblement essentiel. Elle est juriste de formation et bénéficie d'une grande expérience associative. Depuis la fondation de l'alliance, elle a développé un vaste réseau avec toutes les personnes concernées par la problématique des maladies rares. Elle privilégie les contacts directs avec les associations de patients et les patients orphelins d'association pour être en mesure de défendre leurs intérêts dans le processus de mise en place du concept national maladies rares.

Christina Fasser

Christina Fasser, vice-présidente de ProRaris, est présidente d'honneur de Retina Suisse et présidente de Retina International. Sa conviction profonde est que le temps est venu, dans notre pays, de donner aux maladies rares leur vraie place dans le domaine de la santé publique. Elle met son immense expérience associative et sa connaissance des politiques de la santé publique et du monde du handicap au service de ProRaris.

Susanne Fournier-Roth 

Susanne Fournier-Roth est mère de quatre enfants dont la cadette est atteinte du syndrome de Sotos. Membre depuis 2004 de l'association française L'Eveil, Association du syndrome de Sotos et troubles apparentés, elle souhaite s'engager en faveur des maladies rares et mettre son expérience, tant en regard du parcours de son enfant que de son propre parcours professionnel, au service de l'association ProRaris. Elle est titulaire d'une licence HEC Lausanne et travaille depuis 1994 pour une fédération internationale à Lausanne. Bilingue (français - allemand), elle parle couramment l'anglais. Elle est la trésorière de ProRaris.

Dr Saskia Karg

Dr Saskia Karg est biotechnologue diplômée (ETH Zurich). Elle a travaillé pour l’industrie pharmaceutique dans le domaine des maladies rares, dans la recherche comme dans le management de projets. Elle travaille depuis 2013 à l’Hôpital pour Enfants de Zurich dans le secteur maladies rares, et dirige actuellement le Centre pour maladies rares. Elle connait ce domaine sous différentes facettes, ce qui est utile pour pouvoir comprendre les demandes et préoccupations des différents acteurs, pour distinguer leurs connexions et pour pouvoir élaborer des solutions.

Martin Knoblauch

Martin Knoblauch est secrétaire général de la Muskelgesellschaft. Il a étudié la gestion d’entreprise à l’Université de Zurich et a fait une formation supplémentaire dans le domaine de la recherche de fonds. Si des progrès politiques en faveur des personnes atteintes de maladies rares pourront être obtenus, ce sera dans le cadre du concept national maladies rares. ProRaris est parmi les acteurs les plus actifs à travailler pour sa mise en œuvre, en défendant le point de vue des patient(e)s et de leurs proches. Martin Knoblauch aimerait soutenir ce travail avec son expérience et ses connaissances.  

Dr Olivier Menzel  

Le Dr Olivier Menzel est diplômé de l'Université de Genève, où il a obtenu un master en génétique médicale en 2001. En parallèle, il a été coordinateur pendant deux ans de la base de données d'information sur les maladies rares Orphanet Suisse. En 2006, il obtient le titre de Docteur ès Sciences de l'Université de Lausanne et de l'EPFL à l'Institut Suisse de Recherche Expérimentale contre le Cancer (ISREC). Il a ensuite dirigé le laboratoire de chirurgie pédiatrique des Hôpitaux Universitaires de Genève. En 2010, il crée la Fondation BLACKSWAN qui soutient la recherche sur les maladies orphelines. Il est l'initiateur du premier congrès international (RE(ACT) Congress) sur la recherche des maladies rares et de la RE(ACT) Community, plateforme en ligne de partage des connaissances et financement participatif (crowdfunding). En 2013, il obtient un Executive MBA à la HEC de Lausanne avec une spécialisation dans la gestion du système de santé. Il est actuellement directeur de la Genolier Foundation du Genolier Swiss Medical Network (GSMN SA).

Birgitt Scharwath

Birgitt Scharwath a obtenu son diplôme de pharmacie à Lausanne en 1989. Elle partage son temps de travail entre l'officine et la formation des apprentis assistants en pharmacie. Elle est mère de deux enfants dont l'aîné est atteint d'une maladie métabolique rare. Par son engagement à ProRaris, elle souhaite faire bénéficier de son expérience d'autres familles concernées. L'errance dans le diagnostic, les difficultés de scolarisation et le douloureux passage de l'AI à la LAMal dans le remboursement des traitements sont des thèmes qui lui tiennent particulièrement à cœur.

Dr Therese Stutz Steiger 

Dr Therese Stutz Steiger est médecin et consultante en santé publique. Pendant près de 25 ans, elle a travaillé pour l'Office fédéral de la santé publique. En 1986, elle a été membre fondateur de l'Association Osteogenesis Imperfecta (SVOI-ASOI), avant d'en être co-présidente depuis 2011, puis présidente depuis 2014. Pendant de nombreuses années, elle a été présidente d'Agile, association faîtière des associations de personnes avec handicap. Elle considère comme fondamental de s'allier pour défendre des intérêts communs.

Dr Fredi Wiesbauer

Dr Fredi Wiesbauer est médecin-dentiste à Cham. Il occupe depuis 2003 le poste de vice-président de l'association MPS Schweiz, une association suisse de lutte contre la mucopolysaccharidose, et participe au réseau MPS international, sa fille étant atteinte de MPS IVa (maladie de Morquio). Il a été président de l'association Lysosuisse qu’il a fondée en 2007.

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