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Evaluation du projet

La méthodologie adoptée pour évaluer le projet a obtenu le feu vert de la Commission cantonale valaisanne d’éthique médicale en mars 2015.

Evaluation quantitative

Le Dr Romain Lanners réalise l'évaluation quantitative du projet-pilote au moyen de questionnaires en ligne. Il est également possible d'obtenir des questionnaires imprimés en écrivant à .

Différentes enquêtes sont menées simultanément :

Enquête nationale sur la situation actuelle des familles en Suisse

Lancée en 2015, l'enquête nationale sur la situation actuelle des familles en Suisse servira de référence pour mesurer l’impact du projet-pilote. Les parents d’enfant(s) de 0 à 20 ans atteint(s) d’une maladie rare sont invités à y participer (durée 20-25 min). Les résultats serviront à la mise en place du concept national maladies rares et du projet-pilote "Former – Accompagner – Coordonner". Les premiers résultats de cette enquête, qui court toujours, ont été présentés lors de la 6ème Journée internationale des maladies rares à Zurich.

Qui parle de l'enquête nationale ?

    Statistiques de participation à l'enquête nationale

    Enquête destinée aux familles participant au projet-pilote FAC Valais

    Les familles qui décident de participer au projet-pilote reçoivent un lien spécifique vers le questionnaire qui leur est dédié.

    Enquête destinée aux professionnels de tout canton prenant ou ayant pris en charge des enfants ou adolescents valaisans

    Les professionnels de tout domaine qui suivent ou ont suivi un enfant atteint de maladie rare accèdent à un questionnaire général destiné aux professionnels.

    Enquête destinée aux professionnels de tout canton prenant en charge des enfants ou adolescents participant au projet FAC Valais

    Les professionnels de tout domaine qui suivent un enfant dont la famille participe au projet-pilote FAC Valais reçoivent des parents un code (voir un exemple de code) les autorisant à répondre à un questionnaire spécifique destiné aux professionnels.

    Evaluation qualitative

    La Haute École de Travail Social (HES-SO Valais), à Sierre, se charge de l’évaluation qualitative du projet sous forme de groupes de discussion (focus groupes).

    Donation
    IBAN : CH22 0076 7000 E525 2446 2 (BCV)
    CCP : 10-725-4
    ProRaris
    Chemin de la Riaz 11
    CH-1418 Vuarrens
    Contact
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