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Interpellation d’Yvonne Feri, conseillère nationale PS

Les maladies rares préoccupent également certains conseillers nationaux, à l’image de la dernière intervention parlementaire de la conseillère nationale PS Yvonne Feri. Elle demande au Conseil fédéral des précisions concernant la mise en œuvre du concept national maladies rares et propose des mesures pour une amélioration de la situation. ProRaris est heureux de constater que cette cause suscite de l’intérêt au niveau du parlement fédéral.

Suite de la Journée internationale des maladies rares, Yvonne Feri, conseillère nationale PS de l’Argovie, a déposé, le 9 mars, une interpellation appuyée par dix cosignataires de son parti. La réponse du Conseil fédéral est attendue pour la prochaine session.

Veuillez trouver ci-après le texte intégral de l’interpellation :

Je prie le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes concernant la stratégie nationale visant les maladies rares ("Concept maladies rares"):

1. En automne 2014, le Conseil fédéral a présenté la stratégie précitée, puis au printemps 2015 un plan de mise en œuvre comptant 19 mesures. Concrètement, combien de ces mesures ont été mises en œuvre à ce jour?

2. Selon le plan de mise en œuvre, toutes les mesures devraient être mises en œuvre d'ici à la fin de cette année. L'objectif sera-t-il atteint? Dans la négative, quelle est la nouvelle planification?

3. Le principe de subsidiarité ("bottom-up") appliqué en la matière fait l'objet de critiques. En effet, la Confédération a certes présenté une série de mesures, mais elle en a délégué la mise en œuvre à différents acteurs. Quel rôle la Confédération assume-t-elle dans la mise en œuvre concrète du projet? Ne devrait-elle pas le renforcer?

4. Le fait que le financement de différentes mesures ne soit pas clarifié suscite également des critiques. Quelles ressources la Confédération peut-elle et entend-elle fournir à cet égard?

5. Selon le plan de mesures, les cantons doivent désigner des coordinateurs cantonaux pour les maladies rares et mettre en place des plateformes d'information. À en croire la Conférence suisse des directeurs cantonaux de la santé, rien n'a encore été mis en œuvre en la matière dans l'attente de clarifications concernant les réseaux et les centres de référence. Le Conseil fédéral est-il disposé à demander aux cantons de s'atteler concrètement aussi vite que possible à la mise en œuvre de ces deux mesures?

6. La mise en œuvre des mesures prendra, semble-t-il, encore beaucoup de temps. Ce temps, de nombreux patients souffrant de maladies rares ne l'ont pas. Que pense le Conseil fédéral de l'idée de prendre des mesures immédiates pour atténuer des problèmes urgents? Les domaines concernés seraient les suivants:

- litiges sur la prise en charge des coûts :

la Confédération nomme une instance de recours chargée de traiter les litiges entre les patients (représentants médicaux) et les assurances sur la prise en charge des coûts ;

- fonds pour les situations difficiles :

la Confédération crée un fonds permettant la prise en charge des coûts en cas de litige, par exemple de manière à ce qu'une thérapie indiquée puisse déjà commencer si les conditions médicales nécessaires sont remplies;

- questions juridiques, questions financières, questions relatives aux soins et autres questions:

la Confédération confie à une organisation existante le mandat de fournir gratuitement des renseignements aux patients souffrant d'une maladie rare et à leurs proches.

Les cosignataires: Evi Allemann, Angelo Barrile, Laurence Fehlmann Rielle, Philipp Hadorn, Bea Heim, Margret Kiener Nellen, Valérie Piller Carrard, Mathias Reynard, Ursula Schneider Schüttel, Alexander Tschäppät.

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