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Une maladie héritée de son père

Ses premières crises, A. Briguet les a eues vers 10 ans : ses mains se mettaient à gonfler, ses pieds aussi et parfois même d’autres parties du corps. Ses parents se sont bien sûr fait du souci, mais ils n’étaient pas vraiment surpris : « toute sa vie, mon père a souffert des mêmes symptômes, sans savoir de quoi il s’agissait », explique la Valaisanne qui a aujourd’hui 38 ans. « Mes grands-parents avaient fait le tour des médecins de Suisse romande. Ils étaient même allés dans le Jura pour voir des rebouteux ». En vain.

Le père d’A. Briguet n’était donc pas prêt à recommencer les mêmes démarches avec sa fille. D’autant, constate celle-ci, ses crises ne la gênent pas beaucoup à l’époque. « A l’école, je me suis adaptée.  Quand ma main droite était enflée, j’écrivais de la main gauche. Quand un pied était enflé, je faisais avec ». Bonne élève, elle a pu poursuivre sa scolarité sans trop d’encombres.

Un diagnostic, enfin

A la fin de l’adolescence, le mal a empiré. « Je me suis mise à avoir des crises beaucoup plus fréquemment, et certaines étaient localisées dans mon ventre, ce qui était très douloureux », raconte la Sierroise. C’est sa grand-mère, confiante dans les progrès de la médecine, qui l’a poussée à aller consulter.

A. Briguet est donc allée voir un allergologue. Pendant un an, ce médecin lui a fait de nombreuses prises de sang, et finalement un nom a enfin pu être posé sur ce mal mystérieux : l’angio-œdème héréditaire. Il s’agit d’une maladie rare qui, d’après les estimations, concernerait une personne sur 10 000 à 50 000.

« Il y a des périodes où ça va, d’autres beaucoup moins », constate A. Briguet. Les œdèmes se déclarent notamment en cas de stress. « L’été qui a précédé mon mariage, j’ai dû aller une fois par semaine à l’hôpital. Le chef des urgences m’a alors fait remarquer que mon mariage allait devenir le plus cher du canton ! », se rappelle la Sierroise en riant, elle qui parle de sa maladie avec du recul et en gardant le sens de l’humour.

Des risques pour sa vie

L’angio-œdème héréditaire est incurable, mais des traitements peuvent être prescrits en cas de crises. « Au début, il existait un médicament, très cher, qui s’injectait par voie intraveineuse et qui devait être conservé au frigo. C’était compliqué et je ne l’avais pas toujours avec moi ». Jusqu’au jour où la jeune femme a eu une crise sévère. Sa gorge s’est mise à gonfler au point qu’elle risquait d’étouffer. Sur les conseils d’un médecin de l’hôpital de Sierre, elle a pris conscience qu’elle « pouvait mourir à tout moment » et qu’elle devait toujours avoir son médicament à portée de la main, d’autant plus que les crises dans la région du visage et du cou ont tendance à augmenter avec l’âge.

Confiante en l’avenir

Puis, il y a un an et demi, un nouveau produit pharmaceutique est apparu. Il était censé traiter les crises, mais il s’est révélé efficace pour les prévenir. Certes, son usage est contraignant. « Une à deux fois par semaine, je dois me faire une piqûre en intraveineuse. Une infirmière m’a appris à me piquer seule. Mais depuis les crises ont fortement diminué ».

A. Briguet a deux enfants qui sont aussi porteurs d’un angio-œdème héréditaire. Ils sont encore jeunes et, pour l’instant, ils n’ont aucun symptôme. Pour eux et pour elle, elle espère que dans un futur proche, la recherche permettra de gérer les crises plus facilement.

Le témoignage de Mme A. Briguet peut être consulté dans la brochure «Maladies rares: progrès des diagnostics et des traitements». Utilisation de l’image avec l’aimable autorisation d’Interpharma.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    

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