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Maladies rares - l'OFSP informe

Le 23 mai dernier, l'OFSP a tenu à l'attention des acteurs concernés une réunion d'information portant sur l'état des travaux de réalisation du concept national maladies rares. En dépit du fait que le projet dans sa globalité ait pris du retard, on peut constater certains avancements dans quelques domaines. Toutefois, la question du financement des travaux de la mise en œuvre reste en suspens.

Le concept national maladies rares définit 19 mesures réparties sur 4 projets. Selon le plan de mise en œuvre, celles-ci devraient être terminées fin 2017. Le 23 mai 2017, l'OFSP, en tant que coordinateur des travaux de mise en œuvre, a convié les acteurs concernés pour une séance d'informations.

Le nouveau vice-directeur de l'OFSP et responsable de l'unité de direction Assurance maladie et accidents, M. Thomas Christen, a présenté l'état des lieux mesure par mesure. Un point central de la mise en œuvre du concept consiste en la désignation des "centres de référence" qui auront pour mission d'examiner et de traiter spécifiquement les patientes et les patients. Les 4 projets sont groupés autour de cette mesure phare. La création, le 22 juin dernier, d'un organe de coordination nationale maladies rares (kosek) figure sans doute parmi les avancées les plus réjouissantes. Sa mission sera d'établir une vue générale de l'offre de prise en charge existant, de coordonner celle-ci et de l'élargir si besoin est.

Les travaux autour de la création d'un registre national pour maladies rares laissent également entrevoir des évolutions positives. La démarche a trouvé une base pour son soutien financier dans le projet de loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques. Dès 2018, les premières données devront être enregistrées (pour plus d'informations, voir présentation du Prof. Matthias Baumgartner).

Malheureusement, les nouvelles sont moins réjouissantes du côté de la prise en charge des coûts. Les modifications de l'art. 71 OAMal pour la prise en charge de médicaments au cas par cas sont entrées en vigueur le 1er mars 2017. Comme l'a souligné ProRaris lors de sa prise de position, ces modifications sont insuffisantes et les problèmes  des patients persistent. Une motion qui vise à intégrer les analyses génétiques comme prestation obligatoire dans la liste des analyses est toujours en élaboration. De même, les adaptations de la liste des infirmités congénitales prévues dans le cadre de la révision de l'AI sont toujours en cours et n'entreront pas en vigueur avant 2019. ProRaris a en revanche tout de même été convié par l'Office fédéral des assurances sociales (OAS) à participer à la réunion consacrée à cette thématique.

En ce qui concerne le 3ème projet, "information et implication des patients", des questions essentielles demeurent sans réponse. Une évaluation formative de la plate-forme d'information Orphanet a été commandée et conduite en 2016 par l'OFSP et la Conférence des directeurs de la santé (CDS). Elle portait sur des questions touchant aux contenus et la facilité d'utilisation, mais aussi le financement et l'exploitation. Aussi, cette évaluation a démontré les potentiels d'optimisation. Le rapport final est désormais disponible. Il confirme l'importance de cette plate-forme, mais son futur financement reste, malgré tout, incertain.

Concernant le sujet "formation et recherche", on a appris que les études des futurs médecins toucheront dès 2020 au sujet des maladies rares "situation as starting point". Quelques petites initiatives dans le domaine de la recherche ont également été présentées, mais la situation des chercheurs et chercheuses suisses dans le domaine des maladies rares reste difficile.

En résumé: La mise en œuvre du concept national maladies rares prend du retard et son avenir reste incertain. Quelques-unes des mesures sont sur les rails, nombreux d'autres mesures ne sont pas encore mises en route - majoritairement à cause d'un manque de ressources financières. Parmi elles, on compte quelques mesures sous la responsabilité de ProRaris.

M. le vice-directeur Thomas Christen a tenu à assurer que l'OFSP entendait maintenir son soutien aux travaux de la mise en œuvre du concept après 2017, mais pour l'heure, il n'est pas clair si les tâches de coordination seront officiellement prolongées par l'OFSP.

Vous trouverez ici le lien pour télécharger la présentation intégrale de M. Thomas Christen.

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