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Nouveau projet pour mise en réseau avec l'UE

Par définition chaque maladie rare concerne peu de personnes, par voie de conséquence l’information relative à ces pathologies est toujours très limitée, l’échange de connaissances à l’échelle internationale revêt une grande importance. Les centres de référence des différents pays européens se sont regroupés en réseaux afin de faciliter le diagnostic et le traitement pour les malades. N’étant pas membre de l’Union Européenne, la Suisse se voit jusqu’à ce jour refuser l’accès aux «European Reference Networks» (ERNs).

Souvenez-vous, en juin 2017, ProRaris a lancé une pétition sommant les autorités suisses de faire tout leur possible pour que les hôpitaux suisses incluant des centres pour maladies rares ainsi que les chercheurs travaillant dans ce domaine puissent participer aux réseaux européens pour maladies rares. La solidarité et le soutien de la «rare disease community» ont été importants, et en août 2017, 450 signatures ont pu être déposées auprès des conseils fédéraux concernés.

Cet engagement porte aujourd’hui ses premiers fruits! L’Office Fédéral de la Santé publique (OFSP) a accordé un délai supplémentaire de 2 ans, d’ici fin 2019, à la phase de mise en œuvre du concept national maladies rares et le concept s’est agrandi d’un 5ème projet, centré sur la «mise en réseau international». La section Internationale de l’OFSP a pris en charge ce projet et ProRaris va s’investir activement avec son expertise dans ce domaine. La première réunion du groupe de travail s’est tenue à la mi-décembre 2017. Ont été discutés le thème des «European Reference Networks» ainsi que leur importance pour la Suisse. Un sondage auprès des expert(e)s suisses du domaine maladies rares est en cours de réalisation. Il s’agit de déterminer quel est l’accès actuel aux ERNs ainsi que les échanges avec les collègues dans le cadre des réseaux européens.

Nous espérons que les conditions-cadres seront revues durablement pour qu’un échange des connaissances au-delà des frontières puisse se faire sans obstacle.

Les patients atteints de maladie rare plus que tous les autres patients sont dans l’attente urgente d’une mise en réseau internationale. Dans notre petite Suisse, les personnes concernées sont le plus souvent tributaires d’une expertise provenant de l’étranger.

La rareté de leurs maladies fait que les patientes et patients dépendent dans l’urgence de la mise en réseau à l’international. Les personnes touchées dans notre petite Suisse sont très souvent tributaires d’une expertise provenant de l’étranger!

 

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