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Patrouille des Glaciers 2014 (projet achevé)

Retrouvez sur cette page le projet Patrouille des Glaciers 2014 ainsi que toutes les personnalités qui ont soutenu ProRaris dans son action.

Une équipe aux couleurs de ProRaris a affronté les conditions extrêmes de la mythique Patrouille des Glaciers, édition 2014. Le team ProRaris, composé de trois sportifs motivés et déterminés, a gravi à l'entraînement 278'666 mètres de dénivelé positif !

 

Le quotidien des personnes atteintes de maladies rares représente un entraînement difficile et sans cesse renouvelé. Il s'apparente au parcours qu'ont affronté les membres du team ProRaris, dont l'un est papa d'une adolescente concernée.

Le challenge ProRaris a récolté des fonds en soutenant l'entraînement de ses champions. La totalité des sommes récoltées a été attribuée à un projet-pilote axé sur l'accompagnement et la coordination du parcours de vie et de santé des patients.

François de Kalbermatten, Charly Imstepf et Marc Bally ont reçu le 18 février 2015 un mérite sportif sédunois 2014 "Prix spécial" pour leur engagement en faveur d'une cause en lien avec le sport.

 

A vous les Patrouilleurs de ProRaris, François, Marc et Charly

Merci, merci, merci !

Vous vous êtes investis corps et âme dans une belle aventure au profit des personnes atteintes de maladies rares.

Vous nous avez fait rêver et même envie, on aurait aimé vous accompagner dans ce décor majestueux qu'est la haute montagne.

Le résultat n'est certes pas celui que vous espériez, mais ne soyez pas déçus pour nous.

Par votre engagement et vos efforts vous avez sensibilisé le grand public, les autorités politiques, récolté des fonds. A notre égard vous avez donc pleinement rempli votre mission.

Votre participation à la Patrouille 2014 est à l'image de ce que vivent les patients atteints de maladies rares et leur famille.

Chaque jour est une aventure…

Nous nous efforçons d'avancer malgré la fatigue, malgré les efforts.

Nous mobilisons nos forces physiques et morales, nous cherchons à nous regrouper, à nous souder pour être encore plus forts.

Nous avons beau tout prévoir, nous ne savons jamais ce qui peut nous arriver d'imprévu, d'inopiné, d'extraordinaire qui va tout remettre en question.

Nous devons faire preuve de beaucoup de persévérance et de patience, nous n'avons pas le droit de baisser les bras et chaque combat que nous menons, aussi petit soit-il, peut un jour ou l'autre être bénéfique à un patient.

Merci à ProRaris, merci à vous les Patrouilleurs, vous vous êtes unis pour défendre notre cause.

Ne baissez surtout pas les bras car je suis sûr qu'un jour, grâce au travail d'équipe, nous franchirons la ligne d'arrivée !

Nos amitiés les plus sincères à vous tous

Michael Scharwath (ambassadeur de cette aventure et fier de l'être !) et sa famille

Post-scriptum de la maman de Michael : ma seule déception dans cette aventure a été de ne pas pouvoir vous serrer dans mes bras à l'arrivée et vous dire de vive voix MERCI

Pully, mai 2014

 

"Nous sommes fières que notre lutte contre une maladie rare soit comparée à l'effort des ces athlètes. La persévérance du team ProRaris nous rend optimistes."

 

Alix et Zita, sœurs atteintes d'une maladie rare

"L’engagement de tous est nécessaire pour une meilleure prise en charge des maladies rares !"

  

Prof. René Tabin, Hôpital du Valais

Jean-Philippe Rochat, vice-président de Swiss Ski

  


"J'ai la chance de côtoyer Julie depuis des années au ski-club… quelle bonne idée de prendre les skis pour soutenir l'association et quel beau symbole que celui des compagnons de cordée ! Belle course sur ces cimes majestueuses et je souhaite que le soutien aux maladies rares puisse être encore plus grand que l'effort fourni pour relier Zermatt à Verbier. "

  

Chantal Bournissen, championne du monde de combiné, vainqueure de la coupe du monde de descente en 91 et… camarade de ski de Julie au ski-club !

  

"Que la force soit avec vous, Patrouille des Glaciers ! MERCI pour votre engagement dans ce magnifique challenge en haute montagne, challenge que nous, personnes souffrant d'une maladie rare, combattons chaque jour en basse altitude."

 

Stéphanie Fidanza, vice-présidente de l'ASRIMM

  

"J'ai une maladie rare. Et ça c'est très embêtant, car il y a des choses que nous ne pouvons pas faire. S.V.P. aidez-nous à les combattre. Merci."

  

Nathan Wenger

"Un défi sportif tel que la patrouille des glaciers est en soi un défi formidable, quand il est en faveur d'une si noble cause, il en devient unique."

 

Brigitte Rosset, comédienne

"La fondation BNP Paribas soutient ProRaris depuis sa création."

  

Thierry Lagache, secrétaire général adjoint de la Fondation BNP Paribas Suisse

"II faut prendre conscience de l'apport d'autrui, d'autant plus riche que la différence avec soi-même est plus grande" (Albert Jaccard)

  

Dr Armand Bottani, HUG Genève

"Quand j'ai appris que je devais être transplantée, j'ai pensé ne jamais plus pouvoir faire de sport. J'avais totalement tort… Lorsqu'on a une maladie rare, on peut se sentir isolé. ProRaris est la preuve que les personnes concernées ne sont pas seules : l'Alliance Maladies Rares se bat pour faire avancer les choses. Le sport aussi nous réunit. Soutenez l'équipe de ProRaris et parlez-en autour de vous. Ensemble, nous ferons la différence !"

 

Liz Schick, multimédaillée aux jeux mondiaux des transplantés, atteinte d'une maladie rare

  

"Maintenant que la stratégie nationale pour les maladies rares est sur la bonne voie, nous devons lutter ensemble pour la mise en oeuvre d'objectifs visant au bien-être des patients atteints de maladies rares."

 

Prof. Matthias Baumgartner, Kinderspital Zürich; radiz UZH

"La performance sportive au profit des autres. De tout coeur avec ProRaris et son team de sportifs pour la PDG 2014 !"

  

Sophie Lamon-Fernandez, escrimeuse, vice-championne olympique par équipe à Sydney

"Menschen mit einer Behinderung gehen konsequent den Weg jener Möglichkeiten, welche ihnen offen stehen. Das Potenzial schöpfen sie aus ihrem Willen und der daraus entstehenden Leistung. Das ist hartes tägliches Training, das ist Hochleistungssport. Mit derselben Haltung startet das Team Proraris an der Patrouille des Glaciers - wir wünschen ihm viel Erfolg!"

 
Kannarath Meystre, secrétaire général de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants (FSA)

  

"Je suis infiniment reconnaissant aux trois sportifs qui ont décidé de participer à la Patrouille des glaciers 2014 sous les couleurs de ProRaris. Ce geste humanitaire permet de sensibiliser le grand public à la cause des maladies rares et motive fortement celles et ceux qui se sont engagés depuis plus de 25 ans dans ce difficile combat. Je souhaite bonne chance à ces ambassadeurs d'une belle cause."

  

Jacques Rognon, président de la Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires

  

"Les maladies rares, c'est notre quotidien en pédiatrie ! Et bien sûr, ces maladies ne s'arrêtent pas avec l'enfance puisque les enfants d'aujourd'hui sont les adolescents et les adultes de demain. C'est pourquoi nous soutenons ProRariS dans son combat pour faire connaitre les maladies rares, pour faire tomber les barrières physiques et mentales et pour favoriser l'intégration des personnes atteintes."

 

Prof. Andrea Superti-Furga, CHUV

  

"Le Quatuor Sine Nomine soutient le team ProRaris."

 
Patrick Genet et François Gottraux, violons, Hans Egidi, alto, et Marc Jaermann, violoncelle

"Les maladies rares peuvent nous toucher à n'importe quel moment de la vie. Mobilisons-nous pour que les patients sortent de leur isolement et trouvent les réponses médicales adéquates."

 
Françoise Ducret, journaliste et productrice de l'émission 36.9°, RTS

"Il est vraiment temps que nos autorités politiques soutiennent et concrétisent la création de centres de compétence nationaux pour traiter les nombreux patients atteints de maladies rares. A l'heure actuelle, la situation suisse est affligeante par rapport à l'Europe : la prise en charge de nos patients atteints de maladies génétiques est souvent inadéquate et ils sont fréquemment livrés à eux-mêmes !"

  

Prof. Luca Borradori, Hôpital de l'Ile, Berne

  

"Avec moi, soutenez la patrouille ProRaris, c'est l'équipe de mon papa."

 

Julie de Kalbermatten, atteinte d'une maladie rare

"Le parcours des personnes atteintes d'une maladie rare est souvent une patrouille des glaciers constante. Quel magnifique symbole offert par ces trois sportifs d'élite ! Que leur exemple fasse jaillir d'autres idées , d'autres engagements personnels pour faire connaître l'Alliance Maladies Rares, pour soutenir la recherche, pour aider et respecter toutes ces personnes dans leur combat quotidien."

 
Prof. Pierre-Yves Dietrich, HUG, élu chercheur de l'année 2013 aux USA dans le domaine du cancer

  

"Les maladies “rares” ? N’empêche qu’il y en a trop…"

 

Fréderic Recrosio, humoriste

"Le parcours du combattant des patients atteints d'une maladie rare représenté par une équipe à la Patrouille des Glaciers ! C'est une belle idée et un engagement remarquable. Merci."

 
Pierre-Yves Maillard, conseiller d'Etat vaudois

  

"Persévérance et volonté nous permettent de réaliser des exploits malgré nos différences."

 

Michael Scharwath, atteint d'une maladie rare

"Ma fille de 14 ans est atteinte d'une maladie rare, la tétrasomie X (une centaine de cas répertoriés dans le monde). Je me sens donc particulièrement concerné par le problème des maladies rares et c'est la raison pour laquelle j'ai proposé à ProRaris de relever pour eux ce défi "extra-ordinaire" qu'est la PDG."

 
François de Kalbermatten, physiothérapeute indépendant

  

"J'ai la chance de jouir d'une bonne santé. Je tiens donc beaucoup à représenter une association qui, avec peu de moyens, essaie de soulager des familles totalement désarmées face à ces maladies rares si mal connues."

 
Charly Imstepf, brigadier de gendarmerie

"En tant que sportif, je suis très réceptif au fait que des personnes atteintes de maladies invalidantes ne peuvent bénéficier de traitement efficace. Par ma participation à cette PDG 2014 au profit de l'association ProRaris, j'espère pouvoir contribuer à sensibiliser le public à ces maladies rares."

 
Marc Bally, informaticien

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