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Première rencontre des patients isolés

Lors de la Journée des Maladies rares 2017, ProRaris et le Portail romand des Maladies rares ont lancé le projet pilote pour les patients isolés, orphelins d’association. Ces personnes seules face à leur maladie se trouvent souvent dans des situations difficiles.

UN PROJET SOUS FORME DE DEFI : comment offrir le soutien d’une association à ceux qui par définition n’en connaîtront jamais?

Sarah Menzel de ProRaris, assistante sociale, a d’abord réalisé une enquête auprès des quelque 60 patients isolés ou proches de patients isolés francophones, membres de ProRaris. Tous ceux qui ont été interrogés ont répondu favorablement à cette initiative. Ils ont exprimé le besoin de communiquer, de partager, de sortir de la solitude à laquelle ils sont condamnés par une maladie ultra rare.

Info-Entraide nous a conseillé de mettre sur pied des groupes de parole autogérés et va nous soutenir pour cette démarche.

Parmi les personnes présentes à Lausanne, les visages connus de ceux qui sont membres de ProRaris. Des patients sont arrivés aussi par d’autres créneaux (liste mailing d’Info-Entraide et des témoignages entendus sur la « Ligne de Cœur » de la RTS).

Il apparaît aussitôt que ces personnes sont en situation de complète détresse et vulnérabilité. Sans filière médicale, sans appui administratif, sans aucune information. Il est peu de dire que les termes ProRaris, concept national Maladies rares, leur sont totalement inconnus. ProRaris comprend alors qu’il faudra faire avec deux catégories de patients isolés. Pour les premiers, membres de Proraris, il y a une filière médicale, le plus souvent un diagnostic, un soutien administratif et un accès à des ressources psychosociales. A ces patients, ProRaris peut proposer des groupes de parole. Mais pour les autres, les milliers d’autres, l’urgence est absolue.

Ces patients doivent être identifiés, ils doivent avoir accès à des interlocuteurs informés. ProRaris a aussitôt réagi en proposant à l’OFSP un projet qui a été accepté et dont nous vous parlerons dans notre prochaine newsletter.

Pour l’heure revenons aux groupes de parole. Le défi est de taille, comment compenser le soutien d’une association pour ceux qui, par définition n’en connaîtront jamais.

Un premier groupe est identifié, la première réunion a eu lieu le 17 novembre, à Lausanne, toujours avec l’appui d’Info-Entraide.

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