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Présentation du projet

En février 2015, ProRaris a lancé en Valais un projet-pilote de trois ans.
Alors que le Conseil fédéral a adopté en octobre 2014 le premier concept national maladies rares et que les travaux de mise en oeuvre des mesures dans ce concept sont en cours, ProRaris a lancé en février 2015 un projet-pilote (voir le flyer).

Ce dernier comprend trois axes d'intervention :

  • Le premier volet est consacré à la sensibilisation, à l’information et à la formation (continue) des différents professionnels, dont les futurs coordinateurs maladies rares.
  • Le deuxième volet est centré sur l'accompagnement, dans différents domaines (médical, paramédical, psychologique, administratif, juridique et social), des (proches de) patients.
  • Le troisième volet vise à instaurer une coordination efficace du parcours de vie des patients.

A l'issue du projet, les mesures planifiées dans le concept national devraient prendre le relais, notamment par des prestations des assurances sociales.

Ce projet initialement destiné aux familles d'enfants atteints de maladie rare va s'ouvrir aux adultes, les besoins s'étant clairement fait ressentir durant la première année d'activité.

Totalement novateur, il présente comme particularité la valeur ajoutée que l'expérience personnelle de la maladie rare confère aux compétences professionnelles des personnes amenées à le réaliser. Il fait suite aux conclusions de l'enquête menée en 2013 par Christine de Kalbermatten sur la situation de familles valaisannes touchées par une maladie rare. Cette pharmacienne, diplômée en accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille, est elle-même mère d'une adolescente atteinte d'une maladie ultra-rare.

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CCP : 10-725-4
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