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Video officelle Rare Disease Day 2018

Montrez que vous êtes rares. Montrez que vous êtes interessés.

La vidéo de cette année met en vedette des patients et leurs proches, des chercheurs et des médecins qui montrent leur rareté . La vidéo montre le large éventail de personnes impliquées dans la cause des maladies rares et ensemble, avec votre soutien, ils peuvent devenir une voix forte pour faire progresser la recherche sur les maladies rares. 

Lisez les histoires des vedettes de la vidéo -  Enzo, 5 ans, qui vit avec le syndrome myasthénique congénital, Yara, une chercheuse dans le domaine des maladies rares, Annie, qui vit avec une neuropathie optique héréditaire, Alexandre, qui vit avec fibrodysplasie ossifiante Progressiva, et son père Antoine. Merci aussi à Zoé, qui vit avec le syndrome myasthénique congénital, Sylvain un médecin qui a une expérience dans le diagnostic des maladies rares et Mirina qui vit avec Ehler-Danlos ... Biographies à venir!

Partager cette vidéo sur les médias sociaux et avec vos amis et votre famille pour aider à montrer votre solidarité avec les personnes vivant avec une maladie rare et attirez l'attention sur Journée des maladies rares qui aura lieu le 28 Février 2018!

Vidéo
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