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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Archives 2016

Echo der Zeit - Sendung "Krankenkassen drücken sich vor Bezahlung genetischer Untersuche "

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27.07.2016

30 Jahre SVOI Jubiläumstagung 2016

Vom 4. - 5. Juni 2016 findet die Jubiläumstagung, 30 Jahre SVOI (Schweizerische Vereinigung Osteogenesis Imperfecta) in Sursee statt. En savoir plus
29.05.2016

Artikel im Beobachter "Chefarzt Dr. Smartphone"

Beitrag von Therese Stutz Steiger, Vorstandsmitglied von ProRaris, zu seltenen Krankheiten im Artikel des Beobachters "Chefarzt Dr. Smartphone En savoir plus
13.07.2016

Experten-Chat zum Thema genetische Vorbelastung

Prof. Anita Rauch und Prof. Karl Heinimann beantworten am 7. März von 21:05 bis 23 Uhr Ihre Fragen – live im Chat. En savoir plus
04.03.2016

Salon Planète Santé du 24 au 27 novembre au SwissTech Convention Center (EPFL)

Orphanet Suisse, le Portail Romand d'Information sur les maladies rares et ProRaris ont décidé d'unir leurs compétences pour offrir au public la meilleure... En savoir plus
25.10.2016

Les patients victimes dans la tourmente entre fabricants de médicaments et caisses-maladie

Un nouveau refus choquant d’une caisse-maladie concernant la prise en charge de médicaments pour un patient souffrant d’une maladie rare. En savoir plus
11.07.2016

Soirée de rencontre entre parents et grands-parents d'enfants atteints de maladie rare

La prochaine soirée de rencontre aura lieu le lundi 21 novembre à Sion (Valais), à 20 heures. En savoir plus
14.07.2016

Assemblée constitutive de l'Association romande des Personnes de petite taille

Le dimanche 29 mai 2016 au Grand Refuge de Sauvabelin à Lausanne En savoir plus
02.05.2016

Fortbildungsangebot von avanti donne

Mutter werden - Mutter sein

10. bis 11. September 2016, Seminarhotel Sempachersee, Nottwil
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12.07.2016

MediaPlanet

Im Zeichen der seltenen Krankheiten En savoir plus
27.02.2016

Muskelkrank und Lebensstark - Baut Hürden ab!

Veranstaltung der Schweizerischen Muskelgesellschaft am 3. Juni 2016 in Zürich En savoir plus
01.06.2016

SVA - Davoser Kongress

Vom 4. - 6. 11.2016 findet der SVA - Davoser Kongress zum Fachthema Seltene Krankheiten statt. En savoir plus
07.10.2016

Bericht und Medienmitteilung SAMW

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30.11.2016

Lipödem-Kundgebung

Am 4. Juni 2016 am Bahnhofplatz Bern En savoir plus
01.06.2016

Puls, das Gesundheitsmagazin

Seltene Krankheiten – Wie teuer darf ein Medikament sein? En savoir plus
04.03.2016

Sendung SRF Kassensturz 21.6.16

Beitrag bei SRF Kassensturz zu seltenen Krankheiten. En savoir plus
17.06.2016

Die Sonne schmerzt wieder

3 Artikel zur Lichtkrankheit Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) im Tagesanzeiger En savoir plus
01.06.2016

Fragebogen für Selbsthilfegruppen für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Umfrage eines Forschungsprojekts, welches die ökonomische Bedeutung der Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen untersucht... En savoir plus
22.06.2016

Medienmitteilung AGILE.CH zum Thema "Asyl und Behinderung in der Schweiz"

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25.11.2016

EURORDIS-Umfrage

Wir möchten Sie über die Umfrage von EURORDIS «Auswirkungen seltener Krankheiten auf den Alltag» informieren und fordern Sie auf, daran teilzunehmen.
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26.10.2016

SRF-Radiosendung zum Thema «Menschen mit seltenen Krankheiten bekommen zu wenig Hilfe»

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25.11.2016

Zeitungsartikel in der Tribune de Genève am 12.10.

"Une caisse maladie contrainte de payer un traitement"...
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13.10.2016

Artikel in der Schweizerischen Ärztezeitung zum Aufbau von Referenzzentren in der Schweiz

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08.12.2016

Concert Rare

Dimanche 5 juin 2016 à 17 heures au temple protestant de Sion En savoir plus
17.05.2016

radiz Symposium 1.12.2016

Einladung zum öffentlichen radiz (Rare Disease Initiative Zürich) Symposium am 1.12.2016 im Hörsaal des Kinderspitals Zürich. En savoir plus
28.10.2016

"Die fehlende Lunge" im Kino

Die Cinématte in Bern zeigt am 5., 6. und 12. Mai 2016 den Film "Die fehlende Lunge" von Aline Langenegger. En savoir plus
11.04.2016

Neue Helpline für seltene Krankheiten

Die neue Helpline für Kinder und Erwachsene am Kinderspital Zürich dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Patientinnen... En savoir plus
31.05.2016

Swiss-CFE Family Day

Im Rahmen der ECFS-Conference 2016 in Basel wird am 11. Juni 2016 eine Veranstaltung für das „nicht-medizinische Publikum“ angeboten. En savoir plus
18.04.2016

Newsletter FAC Valais No. 2 avril 2016

La deuxième édition de Coordonner, l'infolettre du projet FAC Valais, vient de sortir. En savoir plus
05.04.2016

Soirées de rencontre entre parents d'enfants atteints de maladie rare

En 2017, les rencontres auront lieu les lundis 16 janvier, 20 février, 20 mars, 1er mai et 12 juin en Valais, à 20 heures.
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23.12.2016

Stellungnahme ProRaris KVV und KLV

Änderung der Krankenversicherung (KVV) und der Krankenpflege-Versicherung (KLV) zur Preisfestsetzung von Arzneimitteln nach dem Urteil des Bundesgerichts vom... En savoir plus
10.10.2016

"Ein Leben ohne Sonne!" - Porphyrie (EPP)

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13.05.2016

8. Nationaler Kongress für seltene Erkrankungen 2017 in Wien

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12.12.2016

Eine junge Frau setzt sich über Grenzen hinweg

Artikel in Luzerner Zeitung über die erstaunliche Lebensgeschichte von Sophie Wiesbauer, einer körperlich Schwerbehinderten. En savoir plus
20.09.2016

Artikel im Physiomagazin zu seltenen Krankheiten

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16.11.2016

Evaluation Orphanet Schweiz

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16.12.2016

61. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Haemostaseforschung (GTH) in Basel

Vom 15. bis 18. Februar 2017 findet in Basel die 61. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Haemostaseforschung (GTH) statt. Das Motto der Tagung... En savoir plus
07.10.2016

Émission sur RTS 26.10.2016

"Julie, Juliane, Rocco… la révolte des malades de la lumière." En savoir plus
02.11.2016
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