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Comité

Anne-Françoise Auberson, Christina Fasser, Susanne Fournier, Dr Saskia Karg, Martin Knoblauch, Dr Olivier Menzel, Birgitt Scharwath, Dr Therese Stutz Steiger, Dr Fredi Wiesbauer

Anne-Françoise Auberson 

Anne-Françoise Auberson ist Präsidentin von ProRaris. Sie ist von einem essentiellen Tremor betroffen. Sie ist Juristin und verfügt über umfassende Erfahrung im NPO-Bereich. Seit der Gründung der Allianz arbeitet sie am Aufbau eines weitläufigen Netzwerks aller von der Problematik seltener Krankheiten betroffenen Akteure. Dabei steht sie in ständigem direktem Austausch mit Patientenorganisationen und Kranken, die über keine eigene Vertretung verfügen. So ist sie bestens gerüstet, um die Interessen der Betroffenen im Zuge der Umsetzung des nationalen Konzepts Seltene Krankheiten verteidigen zu können.

Christina Fasser

Christina Fasser, Vize-Präsidentin von ProRaris, ist Ehrenpräsidentin von Retina Suisse und Präsidentin von Retina International.  Es ist ihrer Ansicht nach überfällig, auch in der Schweiz den seltenen Krankheiten im öffentlichen Gesundheitswesen endlich den Platz einzuräumen, der ihnen gebührt. Christina Fasser stellt ihre langjährige Vereinserfahrung und ihre profunden Kenntnisse des schweizerischen Gesundheits- und Behindertenwesens in den Dienst von ProRaris. .

Susanne Fournier-Roth 

Susanne Fournier-Roth ist Mutter von vier Kindern. Ihr jüngstes Kind ist vom Sotos-Syndrom betroffen. Seit 1984 ist Susanne Fournier-Roth Mitglied der französischen Organisation L'Eveil, Association du syndrome de Sotos et troubles apparentés, Sie will sich im Bereich der seltenen Krankheiten engagieren und ihre Erfahrung als Mutter eines betroffenen Kindes sowie ihre Berufserfahrung in den Dienst von ProRaris stellen. Susanne Fournier-Roth absolvierte ein Betriebswirtschaftsstudium an der HEC Lausanne und arbeitet seit 1994 für einen Internationalen Verband in Lausanne. Sie ist zweisprachig (Französisch und Deutsch) und spricht fliessend Englisch. Aktuell amtet Susanne Fournier-Roth als Kassierin des Vereins ProRaris. .

Dr Saskia Karg

Dr Saskia Karg ist promovierte Biotechnologin (ETH Zürich). Sie war in der pharmazeutischen Industrie im Bereich seltener Krankheiten in der Forschung und im Projektmanagement tätig. Seit 2013 arbeitet sie am Kinderspital Zürich im Bereich seltener Krankheiten, zurzeit als Leiterin des Zentrums für seltene Krankheiten. Sie kennt den Bereich seltener Krankheiten aus verschiedenen Blickwinkeln. Dies hilft, die Anliegen und Interessen der verschiedenen Akteure zu verstehen, Zusammenhänge zu erkennen und Lösungsvorschläge zu entwickeln.

Martin Knoblauch

Martin Knoblauch ist Geschäftsführer der Schweizerischen Muskelgesellschaft Muskelgesellschaft. Er hat Betriebsökonomie an der Universität Zürich studiert und eine Zusatzausbildung im Fundraising absolviert. Wenn es im Gesundheitswesen politische Fortschritte für Menschen mit seltenen Krankheiten gibt, dann in Zusammenhang mit dem „Konzept seltene Krankheiten“ des Bundes. ProRaris setzt sich für dessen Umsetzung an vorderster Front mit grossem Einsatz ein und vertritt dabei die Sicht der Betroffenen und Angehörigen. Diese Arbeit möchte er mit seiner Erfahrung und Wissen unterstützen .  

Dr Olivier Menzel  

Dr Olivier Menzel studierte an der Universität Genf und schloss im Jahr 2001 mit dem Master in medizinischer Genetik ab. Gleichzeitig war er während zwei Jahren Koordinator der Datenbank und Informationsplattform für Seltene Krankheiten Orphanet Schweiz. 2006 schloss er sein Postgraduatestudium mit einem Doktorat der Universität Lausanne und der EPFL am Schweizerischen Institut für experimentelle Krebsforschung (ISREC) ab. Anschliessend leitete er das Labor für pädiatrische Chirurgie am Universitätsspital Genf. 2010 gründete Olivier Menzel die Stiftung BLACKSWAN  mit dem Ziel der Unterstützung der Forschung zu seltenen Krankheiten. Er war Initiator des ersten internationalen Kongresses zur Forschung über seltene Krankheiten (RE(ACT) Congress) und der Onlineplattform für den Informationsaustausch und das Crowdfunding RE(ACT) Community.  2013 schloss Olivier Menzel eine Weiterbildung zum Executive MBA an der HEC Lausanne mit einer Spezialisierung für Health Management ab. Heute ist er als Direktor der Genolier Foundation des Genolier Swiss Medical Network (GSMN SA) tätig. 

Birgitt Scharwath

Birgitt Scharwath  wurde 1989 in Lausanne als Apothekerin diplomiert. Sie teilt ihre Arbeitszeit auf zwischen der Arbeit in der Apotheke und der Ausbildung von Pharma-Assistent/innen. Birgitt Scharwath ist Mutter zweier Kinder, wovon das ältere von einer seltenen Stoffwechselkrankheit betroffen ist. Sie möchte mit ihrem Engagement bei ProRaris anderen betroffenen Familien ihre Erfahrung zugutekommen lassen. Dabei liegen ihr die Themen Irrwege der Diagnosestellung, Schwierigkeiten bei der Einschulung sowie der schmerzhafte Übergang von der IV zur Krankenversicherung bezüglich Rückerstattung der Behandlungskosten besonders am Herzen.

Dr Therese Stutz Steiger 

Dr Therese Stutz Steiger ist Ärztin und Public Health Consultant. Während fast 25 Jahren arbeitete sie im Bundesamt für Gesundheit. Sie war 1986 Gründungsmitglied und ab 2011 zunächst Co-Präsidentin, ab 2014 Präsidentin der Schweizerischen Vereinigung Osteogenesis Imperfecta (SVOI-ASOI), sowie mehrjährige Präsidentin von AGILE Behindertenselbsthilfe Schweiz. Sie findet es wichtig, Kräfte zu bündeln, um gemeinsame Interessen wirkungsvoll vertreten zu können. .

Dr Fredi Wiesbauer

Dr Fredi Wiesbauer ist Zahnarzt in Cham.  Als Vater einer Tochter, die an Mukopolysaccharidose IVa, Morbus Morquio, leidet, ist er zudem seit 2003 Vizepräsident des Vereins MPS Schweiz und engagiert sich darüber hinaus im internationalen MPS-Netzwerk. Er war 2007 Gründungspräsident des Vereins Lysosuisse.

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