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Interpellation von SP-Nationalrätin Yvonne Feri

Das Thema seltene Krankheiten beschäftigt auch Nationalräte, wie der jüngste Vorstoss von NR Yvonne Feri zeigt. Sie fordert vom Bundesrat Auskunft über die Umsetzung des Nationalen Konzepts für seltene Krankheiten und schlägt Sofortmassnahmen vor. ProRaris begrüsst, dass das Thema im Parlament aufmerksam verfolgt wird...

Am 9. März, kurz nach dem Tag der seltenen Krankheiten, hat die Aargauer SP-Nationalrätin Yvonne Feri mit zehn Mitunterzeichnenden aus ihrer Partei eine Interpellation eingereicht. Eine Antwort des Bundesrats wird in der nächsten Session erwartet.

Nachfolgend der eingereichte Text:

Ich bitte den Bundesrat, folgende Fragen in Bezug auf das Konzept Seltene Krankheiten zu beantworten:

1. Im Herbst 2014 hat der Bundesrat das Konzept Seltene Krankheiten vorgestellt, im Frühling danach folgte ein Umsetzungsplan mit 19 Massnahmen. Wie viele dieser Massnahmen wurden bis heute konkret umgesetzt?

2. Gemäss dem Umsetzungsplan müssten alle Massnahmen bis spätestens Ende dieses Jahres umgesetzt sein. Wird dieses Ziel erreicht und wenn nicht, wie sieht die neue Planung aus?

3. Von verschiedener Seite wird das "Bottom-Up"-Prinzip kritisiert. Der Bund habe zwar ein Massnahmenpaket präsentiert, die Umsetzung schiebe man aber an verschiedene Akteure ab. Welche Rolle nimmt der Bund in der konkreten Umsetzung des Projekts ein? Und müsste diese nicht allenfalls verstärkt werden?

4. Kritisiert wird auch, dass die Finanzierung der verschiedenen Massnahmen nicht geklärt ist. Welche Gelder kann und will er hier zur Verfügung stellen?

5. Die Kantone müssen gemäss dem Massnahmenplan kantonale Koordinatoren für seltene Krankheiten einsetzen sowie Informationsplattformen zur Verfügung stellen. Gemäss Aussagen der GDK wurde hier noch nichts umgesetzt, da zuerst die Frage betreffend Netzwerken und Referenzzentren geklärt werden sollte. Ist er gewillt, hier die Kantone aufzufordern, diese beiden Massnahmen so schnell wie möglich konkret anzupacken?

6. Die Umsetzung der Massnahmen scheint noch viel Zeit in Anspruch zu nehmen. Zeit ist jedoch etwas, was viele Patienten mit seltenen Krankheiten nicht haben. Wie steht er zu Sofortmassnahmen, um dringende Punkte abzufedern? Namentlich wären das:

- Streitigkeiten um Kostenübernahmen:

Der Bund ernennt eine Rekursinstanz für Streitigkeiten bei Kostenübernahmen zwischen Patienten (Medizinische Vertreter) und den Versicherungen.

- Fonds für Härtefälle:

Der Bund richtet einen Fonds ein für umstrittene Kostengutsprachen, so dass z.B. eine angeforderte Therapie unter gewissen medizinischen Voraussetzungen bereits begonnen werden kann.

- Rechtliche, finanzielle, betreuerische und sonstige Fragen:

Der Bund erteilt ein Mandat an eine bestehende Organisation, welche Patienten mit einer seltenen Krankheit und deren Angehörigen kostenlos Auskünfte erteilt.

Die Mitunterzeichnenden: Evi Allemann, Angelo Barrile, Laurence Fehlmann Rielle, Philipp Hadorn, Bea Heim, Margret Kiener Nellen, Valérie Piller Carrard, Mathias Reynard, Ursula Schneider Schüttel, Alexander Tschäppät.

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