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Journée des maladies rares 2018

Cette année encore, ProRaris invite tous les acteurs concernés à une journée de rencontre, de discussions et d’échanges d’information. Nous aurons le plaisir d’avoir parmi nous le Conseiller d’État Hans Stöckli qui ouvrira la manifestation avec l’Hôpital universitaire de Berne et ProRaris.

Les difficultés liées à la recherche du diagnostic sont l’une des caractéristiques des maladies rares. Les maladies sont nombreuses et les spécialistes en mesure d’établir le diagnostic sont rares. Une vie sans diagnostic est jalonnée de grandes difficultés et d’incertitudes. Les personnes concernées sont confrontées à l’incompréhension voire à la mise en doute de leur pathologie. Lorsque, par chance un diagnostic est posé, commence alors la quête d’une thérapie. Il n’y a pas d’espoir de guérison, les thérapies et les médicaments sont rares et apportent au mieux une amélioration de la qualité de vie ou retardent les effets de la maladie. La prise en charge des coûts par les assurances sociales pose le plus souvent problème.

La matinée de cette journée annuelle des maladies rares sera consacrée au diagnostic et à ses divers éclairages possibles. Nous allons notamment présenter quelques consultations spécialisées, qui jouent un rôle central dans l’établissement d’un diagnostic. La seconde partie de la journée sera consacrée au thème de la mise en réseau ’internationale. En raison même de la rareté des maladies, l’échange avec des experts de l’étranger permet d’établir un diagnostic plus rapidement. Cet échange est par également indispensable pour la prise en charge des personnes concernées et la recherche. La mise en réseau au niveau international ne reçoit aujourd’hui que trop peu de soutien en Suisse.

A l’instar des années précédentes, l’Office Fédéral de la Santé sera représenté par son directeur, M. Pascal Strupler qui rendra compte des avancées de la mise en œuvre du concept national maladies rares. Par ailleurs, la coordination maladies rares kosek nous informera sur ses activités et responsabilités. La manifestation se clôturera par les dernières nouvelles relatives aux maladies rares.

La Journée internationale de Maladies rares est LA plate-forme indispensable qui permet d’informer tant le public que nos autorités politiques sur la problématique des maladies rares. Une cause devenue enjeu majeur de santé publique mais qui souffre encore d’une large méconnaissance. La journée offre aux patients, à leurs proches, aux associations de patients, aux spécialistes des domaines de la médecine et de la santé, aux chercheurs, aux journalistes et au grand public en général de nombreuses possibilités d’échanger sur ce thème majeur.

Merci de réserver dès aujourd’hui la date de cette manifestation. Nous nous réjouissons par avance d’y accueillir de nombreux visiteurs!

Pour plus d’informations, veuillez consulter notre programme préliminaire.

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