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Le 3 mars prochain, ProRaris, l’association faîtière des organisations de patients atteints de maladies rares, organise pour la huitième fois une conférence nationale à l’occasion de la journée des maladies rares. Ce rassemblement permet un échange entre les patientes et patients concernés, les prestataires de soins, les spécialistes et les autorités compétentes. Dans le cadre de la Coordination nationale des maladies rares, les organisations impliquées établissent ensemble les principes fondamentaux à l’amélioration de la prise en charge des personnes touchées.
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