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Première rencontre des patients isolés

Lors de la Journée des Maladies rares 2017, ProRaris et le Portail romand des Maladies rares ont lancé le projet pilote pour les patients isolés, orphelins d’association. Ces personnes seules face à leur maladie se trouvent souvent dans des situations difficiles.

EIN PROJEKT, EINE HERAUSFORDERUNG: Wie kann man Menschen die Unterstützung einer Organisation anbieten, die per Definition niemals eine solche haben werden?

Als erstes hat Sozialarbeiterin Sarah Menzel von ProRaris eine Umfrage bei rund 60 französischsprachigen isolierten Patient/innen, welche Mitglieder von ProRaris sind, durchgeführt. Alle Befragten haben die Initiative begrüsst und ihr Bedürfnis nach Kommunikation, Austausch und einem Durchbrechen ihrer krankheitsbedingten Isolation unterstrichen.

Info-Entraide hat uns empfohlen, Selbsthilfegruppen zu gründen, die sich selber organisieren,  und wird uns bei der Umsetzung behilflich sein.

Unter den Teilnehmenden des Treffens vom September in Lausanne befanden sich viele Mitglieder von ProRaris, aber auch Menschen, die über andere Kanäle vom Treffen gehört hatten (Mailing Info-Entraide, Sendung «Ligne de Cœur» von Radio Télévision Suisse). Schnell wurde klar, dass sich die letzteren in äusserst schwierigen Situationen befinden, ohne medizinisches Netz, ohne administrative Hilfe, ohne jegliche Information. Begriffe wie ProRaris oder Nationales Konzept seltene Krankheiten sind ihnen vollkommen unbekannt. ProRaris hat erkannt, dass es zwei Kategorien von isolierter Patient/innen gibt. Die einen, Mitglieder von ProRaris, verfügen über ein medizinisches Netz, meistens auch über eine Diagnose, über administrative Hilfe und einen Zugang zu psychosozialen Ressourcen. Diesen Patient/innen kann ProRaris Selbsthilfegruppen vorschlagen.

Bei den Tausenden aus der anderen Gruppe, herrscht jedoch ein absoluter Notstand. Sie müssen identifiziert werden und Zugang zu kompetenten Gesprächspartner/innen erhalten. Als Sofortmassnahme hat ProRaris dem BAG ein Projekt unterbreitet, das akzeptiert wurde und von dem wir im nächsten Newsletter berichten werden.

Zurück aber zum Aufbau von Selbsthilfegruppen. Auch hier ist die Herausforderung riesig: Wie kann das Fehlen einer Patientenorganisation aufgewogen werden? Wie können Menschen Unterstützung erhalten, die definitionsgemäss nie eine eigene Organisation haben werden?

Eine erste Selbsthilfegruppe wurde aufgegleist. Sie traf sich am 17. November in Lausanne, weiterhin mit der Unterstützung von Info-Entraide.

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