Neue Helpline für seltene Krankheiten

Die Helpline für seltene Krankheiten ist eine unabhängige Dienstleistung für Kinder und Erwachsene am Kinderspital Zürich in Zusammenarbeit mit dem Universitätsspital Zürich. Sie wird durch kantonale Subventionen finanziert.

Die Helpline dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie interessierte und involvierte Personen. 

Die Helpline informiert Patientinnen mit einer seltenen Krankheit und deren Umfeld über:

• bestehende Patientenorganisationen
  

• krankheits- und personenbezogene Ressourcen

• Experten auf dem jeweiligen Gebiet
• Fragen zu Forschungsprojekten

Sie gibt Auskunft über möglich Ansprechpersonen für:

• fachspezifische medizinische Fragen (Kompetenzzentren)
• rechtliche Fragen und Fragen im Sozialversicherungsbereich
• Unterstützung im Alltag
• finanzielle Unterstützung und Kostenübernahmen
• Bezug von Hilfsmitteln

Die Helpline ist kein Beratungstelefon. Die Mitarbeitenden können keine Diagnosen stellen, Therapien verordnen oder psychologische Beratungen anbieten. 

Die Mitarbeitenden der Helpline unterstehen der Schweigepflicht. Ihre Daten werden vertraulich behandelt. 

Die Helpline kann telefonisch jeweils am Dienstag (9 - 11.00 Uhr) und am Donnerstag (14 - 16.00 Uhr) sowie per E-Mail (selten@kispi.uzh.ch) kontaktiert werden. Die Dienstleistung ist kostenlos. Die Anrufe werden zum Normaltarif berechnet. 

 Weitere Informationen finden Sie hier.