Aktuell
Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten!
Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter.
Archive 2016
Echo der Zeit - Sendung "Krankenkassen drücken sich vor Bezahlung genetischer Untersuche "
Mehr zum Thema 27.07.201630 Jahre SVOI Jubiläumstagung 2016
Vom 4. - 5. Juni 2016 findet die Jubiläumstagung, 30 Jahre SVOI (Schweizerische Vereinigung Osteogenesis Imperfecta) in Sursee statt. Mehr zum Thema 29.05.2016Artikel im Beobachter "Chefarzt Dr. Smartphone"
Beitrag von Therese Stutz Steiger, Vorstandsmitglied von ProRaris, zu seltenen Krankheiten im Artikel des Beobachters "Chefarzt Dr. Smartphone Mehr zum Thema 13.07.2016Experten-Chat zum Thema genetische Vorbelastung
Prof. Anita Rauch und Prof. Karl Heinimann beantworten am 7. März von 21:05 bis 23 Uhr Ihre Fragen – live im Chat. Mehr zum Thema 04.03.2016Salon Planète Santé du 24 au 27 novembre au SwissTech Convention Center (EPFL)
Orphanet Suisse, le Portail Romand d'Information sur les maladies rares et ProRaris ont décidé d'unir leurs compétences pour offrir au public la meilleure... Mehr zum Thema 25.10.2016Patienten als Spielball im Streit zwischen Medikamenten-Herstellern und Kassen
Schon wieder schockiert ein Fall von verweigerter Kostenübernahme für einen Patienten mit einer seltenen Krankheit durch eine Krankenkasse. Mehr zum Thema 11.07.2016Soirée de rencontre entre parents et grands-parents d'enfants atteints de maladie rare
La prochaine soirée de rencontre aura lieu le lundi 21 novembre à Sion (Valais), à 20 heures. Mehr zum Thema 14.07.2016Assemblée constitutive de l'Association romande des Personnes de petite taille
Le dimanche 29 mai 2016 au Grand Refuge de Sauvabelin à Lausanne Mehr zum Thema 02.05.2016Fortbildungsangebot von avanti donne
Mutter werden - Mutter sein10. bis 11. September 2016, Seminarhotel Sempachersee, Nottwil Mehr zum Thema 12.07.2016
MediaPlanet
Im Zeichen der seltenen Krankheiten Mehr zum Thema 27.02.2016Muskelkrank und Lebensstark - Baut Hürden ab!
Veranstaltung der Schweizerischen Muskelgesellschaft am 3. Juni 2016 in Zürich Mehr zum Thema 01.06.2016SVA - Davoser Kongress
Vom 4. - 6. 11.2016 findet der SVA - Davoser Kongress zum Fachthema Seltene Krankheiten statt. Mehr zum Thema 07.10.2016Bericht und Medienmitteilung SAMW
Mehr zum Thema 30.11.2016Lipödem-Kundgebung
Am 4. Juni 2016 am Bahnhofplatz Bern Mehr zum Thema 01.06.2016Puls, das Gesundheitsmagazin
Seltene Krankheiten – Wie teuer darf ein Medikament sein? Mehr zum Thema 04.03.2016Sendung SRF Kassensturz 21.6.16
Beitrag bei SRF Kassensturz zu seltenen Krankheiten. Mehr zum Thema 17.06.2016Die Sonne schmerzt wieder
3 Artikel zur Lichtkrankheit Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) im Tagesanzeiger Mehr zum Thema 01.06.2016Fragebogen für Selbsthilfegruppen für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Umfrage eines Forschungsprojekts, welches die ökonomische Bedeutung der Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen untersucht... Mehr zum Thema 22.06.2016Medienmitteilung AGILE.CH zum Thema "Asyl und Behinderung in der Schweiz"
Mehr zum Thema 25.11.2016EURORDIS-Umfrage
Wir möchten Sie über die Umfrage von EURORDIS «Auswirkungen seltener Krankheiten auf den Alltag» informieren und fordern Sie auf, daran teilzunehmen.Mehr zum Thema 26.10.2016
SRF-Radiosendung zum Thema «Menschen mit seltenen Krankheiten bekommen zu wenig Hilfe»
Mehr zum Thema 25.11.2016Zeitungsartikel in der Tribune de Genève am 12.10.
"Une caisse maladie contrainte de payer un traitement"...Mehr zum Thema 13.10.2016
Artikel in der Schweizerischen Ärztezeitung zum Aufbau von Referenzzentren in der Schweiz
Mehr zum Thema 08.12.2016Concert Rare
Dimanche 5 juin 2016 à 17 heures au temple protestant de Sion Mehr zum Thema 17.05.2016radiz Symposium 1.12.2016
Einladung zum öffentlichen radiz (Rare Disease Initiative Zürich) Symposium am 1.12.2016 im Hörsaal des Kinderspitals Zürich. Mehr zum Thema 28.10.2016"Die fehlende Lunge" im Kino
Die Cinématte in Bern zeigt am 5., 6. und 12. Mai 2016 den Film "Die fehlende Lunge" von Aline Langenegger. Mehr zum Thema 11.04.2016Neue Helpline für seltene Krankheiten
Die neue Helpline für Kinder und Erwachsene am Kinderspital Zürich dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Patientinnen... Mehr zum Thema 31.05.2016Swiss-CFE Family Day
Im Rahmen der ECFS-Conference 2016 in Basel wird am 11. Juni 2016 eine Veranstaltung für das „nicht-medizinische Publikum“ angeboten. Mehr zum Thema 18.04.2016Newsletter ABK Wallis Nr. 2 April 2016
Die zweite Auflage von Koordinieren, dem Informationsblatt des Pilotprojekts ABK Wallis, ist da!Mehr zum Thema 05.04.2016
Soirées de rencontre entre parents d'enfants atteints de maladie rare
En 2017, les rencontres auront lieu les lundis 16 janvier, 20 février, 20 mars, 1er mai et 12 juin en Valais, à 20 heures.Mehr zum Thema 23.12.2016