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Delegiertenversammlung mit anschliessendem Vortrag und Workshop Patienteneinbindung

Samstag, 20. Mai 2017 in Bern

Nach der DV um 14.00 Uhr führte ProRaris einen Workshop zum Thema Patienteneinbindung bei der Bildung von Referenzzentren durch. ProRaris hat im Vorfeld verschiedene Berichte zuhanden des BAGs erstellt. Wir haben untersucht, welche Erfahrungen in anderen europäischen Ländern gemacht wurden. Zudem haben wir die Patientenorganisationen gefragt, was ihre Erwartungen hinsichtlich der Patienteneinbindung bei Referenzzentren und bei der Erstellung von Registern sind. Letztere sind im Nationalen Konzept zur Erfassung von seltenen Krankheiten vorgesehen. Eine Umfrage unter isolierten Kranken gibt Aufschluss darüber, ob für ihre spezifische Krankheit ein Versorgungsnetzwerk vorhanden ist.

Die Gesamtresultate und abgeleiteten Empfehlungen wurden am Workshop vorgestellt. Zudem wurden weitere Fragestellungen in Gruppenarbeiten bearbeitet und diskutiert.

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