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Delegiertenversammlung und nächste Events

Die Dokumentationen zum Workshop "Patienteneinbindung bei der Bildung von Referenzzentren", welcher im Anschluss an die Delegiertenversammlung vom 20. Mai 2017 stattgefunden hat, sind jetzt verfügbar.

Delegiertenversammlung & Workshop Patienteneinbindung

Samstag, 20. Mai 2017 in Bern

Nach der DV um 14.00 Uhr führte ProRaris einen Workshop zum Thema Patienteneinbindung bei der Bildung von Referenzzentren durch. ProRaris hat im Vorfeld verschiedene Berichte zuhanden des BAGs erstellt. Wir haben untersucht, welche Erfahrungen in anderen europäischen Ländern gemacht wurden. Zudem haben wir die Patientenorganisationen gefragt, was ihre Erwartungen hinsichtlich der Patienteneinbindung bei Referenzzentren und bei der Erstellung von Registern sind. Letztere sind im Nationalen Konzept zur Erfassung von seltenen Krankheiten vorgesehen. Eine Umfrage unter isolierten Kranken gibt Aufschluss darüber, ob für ihre spezifische Krankheit ein Versorgungsnetzwerk vorhanden ist.

Die Gesamtresultate und abgeleiteten Empfehlungen wurden am Workshop vorgestellt. Zudem wurden weitere Fragestellungen in Gruppenarbeiten bearbeitet und diskutiert.

 

Begegnungsabende für Eltern von betroffenen Kindern

Im Rahmen des Pilotprojekts „Ausbilden – Begleiten – Koordinieren“ (ABK) Wallis finden im ersten Halbjahr 2017 am 12. Juni noch ein Begegnungsabend statt. Das von ProRaris im Jahr 2015 gestartete Projekt ABK hat zum Ziel, Patienten mit seltenen Krankheiten eine bessere Begleitung und effizientere Koordination ihres medizinischen und persönlichen Parcours zu ermöglichen.

Für weiterführende Informationen, unter anderem zum genauen Veranstaltungsort, kontaktieren Sie bitte die Leiterin des Projekts ABK Christine de Kalbermatten unter 027 321 27 47 oder

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