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Historischer Rückblick

ProRaris, Allianz Seltener Krankheiten - Schweiz, wurde am 26. Juni 2010 gegründet.

Am Anfang stand die Initiative von Dr. Loredana d'Amato Sizonenko, Koordinatorin von Orphanet Schweiz, und des Vereins Association Enfance et Maladies Orphelines

Sie konstatierten, dass die Thematik der seltenen Krankheiten in der Schweiz trotz einer Hundertschaft von Patientenorganisationen weitgehend unbekannt war. Dies obwohl alle mehr oder weniger mit denselben Schwierigkeiten zu kämpfen hatten, um die Interessen ihrer Mitglieder vertreten zu können.

Derweil wurden in Europa unter dem Einfluss und dem Druck der öffentlichen Meinung und der Patientenorganisationen sowohl auf Ebene der Europäischen Union als auch in zahlreichen Mitgliedstaaten entsprechende Organisationen gegründet. Heute sind in Europa neben Eurordis, der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten, rund 30 nationale Allianzen im Interesse der betroffenen Menschen tätig. 

Anlässlich der Gründung von ProRaris wurden folgende Zielsetzungen formuliert:

  • Schaffung eines starken Kollektivs unter Einbindung aller Patientenorganisationen sowie der isolierten Patient/innen ohne eigene Vertretung
  • Verbreitung von Informationen zu seltenen Krankheiten und Einsatz für Anerkennung der damit verbundenen Problematik bei Behörden und in der Öffentlichkeit
  • Erfassung der Patient/innen
  • Sensibilisierung, Information und (Weiter-)Bildung von Patient/innen und Fachpersonal
  • Unterstützung der Patientenorganisationen bei der Erfüllung ihres Auftrags
  • Anerkennung der Kranken als wichtige Partner im Gesundheitssystem und deren aktive Einbindung bei der Erarbeitung gesundheitspolitischer Positionen
  • Förderung der klinischen und sozialen Forschung
  • Anschluss an das europäische Netzwerk durch Beitritt von ProRaris zu Eurordis.

Um diese Ziele zu erreichen, arbeitet ProRaris in enger Partnerschaft mit:

  • Patient/innen
  • Familien und Angehörigen
  • Fachkräften Gesundheit
  • der Wissenschaft
  • den Behörden
  • sowie mit allen, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen stark machen.
Spenden
IBAN: CH22 0076 7000 E525 2446 2 (BCV)
PC: 10-725-4
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Kontakt
ProRaris
Ch de la Riaz 11
Tel. 021 887 68 86
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