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Patientenorganisationen

Ein Grossteil aller Schweizerischen Patientenorganisationen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung sind bereits Mitglieder von ProRaris.

Alpha-1- Antitrypsin-Mangel
Alpha-1 Verein Schweiz

 Seltene Demenzformen wie Creutzfeldt-Jacob, Benson-Syndrom, Cadasil, Fragile-X u.a.m.
Alzheimer Schweiz

Blackswan Foundation
Schweizerische Stiftung für die Forschung seltener Krankheiten


Crohn (Krankheit), Colitis ulcerosa
Schweizerische Morbus Crohn/ Colitis Ulcerosa Vereinigung (SMCCV)

Dravet (Syndrom)
Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz 

Ehlers-Danlos (Syndrom)
Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Epidermolysis bullosa (Schmetterlingskinder)
Debra Schweiz

Fabry (Krankheit)
Fabrysuisse

Ataxie de Friedreich
Association suisse de l'Ataxie de Friedreich (aCHaf)


Galaktosämie
Galaktosämie Schweiz


Hämato-Onkologie
Hämato-Onkologische Patientenorgansationen Schweiz (HOPOS)

Hämophilie
Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft

Angeborene Herzfehler
Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (CUORE MATTO)


Huntington Krankheit

Schweizerische Huntington-Vereinigung (SHV)


Hypophysekrankheiten
Wegweiser Selbsthilfegruppe für Krankheiten der Hypophyse und Nebennieren (SGH Wegweiser)

Angeborene Immundefekte
Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte (SVAI)


Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.

Regionalgruppe Schweiz


Kinder mit seltenen Krankheiten

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)

Klinefelter (Syndrom)
Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz (KS-CH)

Seltene genetische Krankheiten
Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana

 


Kleinwuchs (petite taille)

Association romande despersonnes de petite taille (ARPPT)

Kongenitaler Naevus
Naevus Switzerland 

Krebs
Association romande des familles d'enfants atteints d'un cancer (ARFEC)

Lessel-Kreienkamp Syndrom (LESKRES)

AGO2

Leukodystrophien
ELA Schweiz


Locked-in Syndrom
Le Phare


Lupus Erythematodes
Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung (lupus suisse)

Lysosomale Krankheiten
Vaincre les Maladies Lysosomales (VML Suisse)


Neuromuskuläre Krankheiten
Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM)

MaRaVal 

maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

Mastozytose
Selbsthilfe Mastozytose Netzwerk

Mukopolysaccharidosen
Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz (MPS Schweiz)

Mukoviszidose (zystische Fibrose)
Cystische Fibrose Schweiz

Muskelkrankheiten
Muskelgesellschaft

Muskelkrankheiten
Schweizerische Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten (SSEM)

Neurofibromatosen
Groupe d'entraide Romand pour les Neurofibromatoses (GER-NF)

Niemann Pick (Krankheit)
Schweizerische Niemann-Pick-Vereinigung (NPSuisse)

Genetische Nierenkrankheiten

Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétique, section Suisse Romande (AIRG)

Förderverein OrphanHealthcare
Stiftung für selten Krankenheiten

Osteogenesis Imperfecta (Glasknochenkrankheit)
Schweizerischen Vereinigung Osteogenesis imperfecta (ASOI-SVOI)

Oxalose/Hyperoxalurie
Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation

Phenylketonurie
Association de parents d'enfants phénylcétonuriques (APEP)

Phenylketonurie und andere Stoffwechselstörungen
Schweizerische Interessengemeinschaft Phenylketonurie und andere Stoffwechselstörungen (Swiss PKU)

Porphyrie
Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie (SGP)

Prader-Willi (Syndrom)
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz

Pudendusneuralgie
Association d'Information de la Névralgie Pudendale (AINP)


Rendu-Osler-Krankheit

Association suisse des patients atteints de la Maladie de Rendu-Osler (HHT-Swiss)

Retina
Retina Suisse

Sanfilippo
Fondation Sanfilippo Suisse

Sarkoïdose
Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV)


Trachealstenose

Selbsthilfe Trachealstenose

Tuberöse Sklerose
Vereinigung Tuberöse Sklerose (STB Suisse)

Amyotrophe Lateralsklerose ALS
Verein ALS Schweiz


Spinale Muskelatrophie (SMA)
Patientenorganisation SMA Schweiz

Adrenogenitales Syndrom
AGS-Eltern- und Patienteninitiative Schweiz

Williams-Beuren (Syndrom)
Schweizerische Vereinigung Williams-Beuren Syndrom


Wilson (Krankheit)
Verein Morbus Wilson Schweiz

Fragiles X (Syndrom)
Verein fragiles-X Schweiz (Fraxas)

Cri du chat (syndrome du)
Association Au contour d'Elsa

Rachitisme Vitamino-Résistant Hypophosphatémique lié à l'X
Association Ses Yeux Couleur Planète

Pierre Robin Syndrom
Pierre Robin Europe

Maligne Hyperthermie
Schweizerische Maligne Hyperthermie Vereinigung

SwissPKD
Schweizer Gesellschaft polyzystischer Nierenerkrankung


Usher Syndrome Type 1B

Save Sight Now Europe 

Narkolepsie
Schweizerische Narkolepsie Gesellschaft SNaG

Vaskulitis
Vasculitis Association Switzerland (VASAS) 

Spenden
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
Steuerbefreiungsnummer: CH-550.1.162.713-5

ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Kontakt
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Chemin de la Riaz 11
Tel. 021 887 68 86
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