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Patientenorganisationen

Über die Hälfte aller Schweizerischen Patientenorganisationen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung sind bereits Mitglieder von ProRaris.

Alzheimer (Krankheit)
Schweizerische Alzheimervereinigung

Angelman (Syndrom)
Angelman Verein Schweiz

Blackswan Foundation
Schweizerische Stiftung für die Forschung seltener Krankheiten

Crohn (Krankheit), Colitis ulcerosa
Schweizerische Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung (SMCCV)

Dravet (Syndrom)
Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz (VDSS)

Epidermolysis bullosa (Schmetterlingskinder)
Debra Schweiz

Fabry (Krankheit)
Fabrysuisse

Ataxie de Friedreich
Association suisse de l'Ataxie de Friedreich (aCHaf)


Galaktosämie
Galaktosämie Schweiz

Gilles de la Tourette (Syndrom)
Tourette Romandie 

Hämophilie
Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft

Angeborene Herzfehler
Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (CUORE MATTO)


Huntington Krankheit

Schweizerische Huntington-Vereinigung (SHV)

Pulmonale Hypertonie
Schweizer PH-Verein für Menschen mit pulmonaler Hypertonie (SPHV)

Hypophysekrankheiten
Wegweiser Selbsthilfegruppe für Krankheiten der Hypophyse (SGH Wegweiser)

Angeborene Immundefekte
Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte (SVAI)


Kinder mit seltenen Krankheiten

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)

Klinefelter (Syndrom)
Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz (KS-CH)

Seltene genetische Krankheiten
Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana

 


Kleinwuchs (petite taille)

Association romande despersonnes de petite taille (ARPPT)

Knochenmarktransplantation
Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation (SFK)

Krebs
Association romande des familles d'enfants atteints d'un cancer (ARFEC)

Leukodystrophien
ELA Schweiz


Lupus Erythematodes
Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung (lupus suisse)


Lysosomale Krankheiten
Lysosuisse - Lysosomale Speicherkrankheiten Schweiz

Lysosomale Krankheiten
Vaincre les Maladies Lysosomales (VML Suisse)


Neuromuskuläre Krankheiten
Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM)

Marfan (Syndrom)
Marfan Stiftung Schweiz

Mukopolysaccharidosen
Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz (MPS Schweiz)

Mukoviszidose (zystische Fibrose)
Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)

Muskelkrankheiten
Muskelgesellschaft

Muskelkrankheiten
Schweizerische Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten (SSEM)

Neurofibromatosen
Groupe d'entraide Romand pour les Neurofibromatoses (GER-NF)

Niemann Pick (Krankheit)
Schweizerische Niemann-Pick-Vereinigung (NPSuisse)

Genetische Nierenkrankheiten

Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétique, section Suisse Romande (AIRG)

Orphanhealthcare
Foundation for rare diseases


Osteogenesis Imperfecta (Glasknochenkrankheit)
Schweizerischen Vereinigung Osteogenesis imperfecta (ASOI-SVOI)

Oxalose/Hyperoxalurie
Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation

Phenylketonurie
Association de parents d'enfants phénylcétonuriques (APEP)

Phenylketonurie und andere Stoffwechselstörungen
Schweizerische Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderen mit Eiweisseinschränkungen behandelte Stoffwechselstörungen (Swiss PKU)

Porphyrie
Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie (SGP)

Prader-Willi (Syndrom)
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz

Pudendusneuralgie
Association d'Information de la Névralgie Pudendale (AINP)


 Rendu-Osler-Krankheit

Association suisse des patients atteints de la Maladie de Rendu-Osler (HHT-Swiss)

Retina
Retina Suisse

Sanfilippo
Fondation Sanfilippo Suisse

Sarkoïdose
Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV)


Sjögren (Syndrom)
Association Romande du syndrome de Sjögren (ARSYS)

 


Spinale Muskelatrophie (SMA)
Patientenorganisation SMA Schweiz

Tuberöse Sklerose
Vereinigung Tuberöse Sklerose (STB Suisse)

Adrenogenitales Syndrom
AGS-Eltern- und Patienteninitiative Schweiz


 Vivre avec une Maladie

Association Vivre avec une Maladie (AVAM)

 

Williams-Beuren (Syndrom)
Schweizerische Vereinigung Williams-Beuren Syndrom

Wilson (Krankheit)
Verein Morbus Wilson Schweiz

Fragiles X (Syndrom)
Verein fragiles-X Schweiz (Fraxas)

X-Chromosom
Xtraordinaire Suisse Handicap mental lié au chromosome X

Interstitielle Zystitis
Association française de la Cystite interstitielle, section suisse (AFCI)

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IBAN: CH22 0076 7000 E525 2446 2 (BCV)
PC: 10-725-4
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Kontakt
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Sulgeneckstrasse 35
CH-3007 Bern
Tel. 031 331 17 33
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