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Patrouille des Glaciers 2014 (projet achevé)

Hier finden Sie Informationen zum Projekt Patrouille des Glaciers 2014 sowie zu allen Persönlichkeiten, die ProRaris unterstützen.

2014 stellte sich ein Team in den ProRaris-Farben den Extrembedingungen der legendären Patrouille des Glaciers. Im Laufe des Trainings bewältigten die drei hochmotivierten Sportler des ProRaris-Teams Höhenunterschiede von mehr als 200'000 Metern !

 

Auch der Alltag von Menschen mit Seltenen Krankheiten ist ein hartes, unermüdliches Training. Er entspricht der Strecke, welche die Mitglieder des ProRaris-Teams bewältigt haben. Einer von ihnen ist Vater eines betroffenen Teenagers.

Ziel des ProRaris-Challenge war, mit der Förderung des Trainings der ProRaris-Athleten Spenden zu sammeln. Die Gesamtheit dieser Mittel dient ProRaris für Koordinations- und Förderprojekte zugunsten ihrer Mitglieder, der Patienten und von Seltenen Krankheiten betroffener Menschen.

Zur Unterstützung des ProRaris-Teams wurden Pakete von Höhenmetern verkauft, die das Team im Training zurücklegte. Der Preis betrug 1 CHF pro 1000 M.: 25'000, 50'000, 100'000, 150'000 Meter oder mehr. 

François de Kalbermatten, Charly Imstepf und Marc Bally haben am 18. Februar 2015 bei der Verleihung des Sittener Sportpreises 2014 einen Spezialpreis für ihre Verbindung von Sport und Engagement für einen guten Zweck. 

 

A vous les Patrouilleurs de ProRaris, François, Marc et Charly

Merci, merci, merci !

Vous vous êtes investis corps et âme dans une belle aventure au profit des personnes atteintes de maladies rares.

Vous nous avez fait rêver et même envie, on aurait aimé vous accompagner dans ce décor majestueux qu'est la haute montagne.

Le résultat n'est certes pas celui que vous espériez, mais ne soyez pas déçus pour nous.

Par votre engagement et vos efforts vous avez sensibilisé le grand public, les autorités politiques, récolté des fonds. A notre égard vous avez donc pleinement rempli votre mission.

Votre participation à la Patrouille 2014 est à l'image de ce que vivent les patients atteints de maladies rares et leur famille.

Chaque jour est une aventure…

Nous nous efforçons d'avancer malgré la fatigue, malgré les efforts.

Nous mobilisons nos forces physiques et morales, nous cherchons à nous regrouper, à nous souder pour être encore plus forts.

Nous avons beau tout prévoir, nous ne savons jamais ce qui peut nous arriver d'imprévu, d'inopiné, d'extraordinaire qui va tout remettre en question.

Nous devons faire preuve de beaucoup de persévérance et de patience, nous n'avons pas le droit de baisser les bras et chaque combat que nous menons, aussi petit soit-il, peut un jour ou l'autre être bénéfique à un patient.

Merci à ProRaris, merci à vous les Patrouilleurs, vous vous êtes unis pour défendre notre cause.

Ne baissez surtout pas les bras car je suis sûr qu'un jour, grâce au travail d'équipe, nous franchirons la ligne d'arrivée !

Nos amitiés les plus sincères à vous tous

Michael Scharwath (ambassadeur de cette aventure et fier de l'être !) et sa famille

Post-scriptum de la maman de Michael : ma seule déception dans cette aventure a été de ne pas pouvoir vous serrer dans mes bras à l'arrivée et vous dire de vive voix MERCI

Pully, mai 2014

 

"Wir sind stolz, in unserem Kampf gegen eine seltene Krankheit mit Spitzensportlern verglichen zu werden. Die Ausdauer des ProRaris-Teams stimmt uns zuversichtlich!"

 

Alix und Zita, Schwestern mit einer Seltenen Krankheit

"Alle müssen sich für eine bessere Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzen!"

  

Prof. René Tabin, Spital Wallis

Jean-Philippe Rochat, Vizepräsident von Swiss Ski

  


"Ich habe das Glück, Julie seit meiner Zeit im Ski-Club zu kennen… Welch grossartige Idee, ProRaris auf den Skis zu unterstützen, ein wegweisendes Beispiel einer bemerkenswerten Seilschaft! Ein wunderbarer Wettlauf über höchste Gipfel. Ich wünsche mir, dass die Unterstützung für Menschen mit seltenen Krankheiten die Anstrengungen für die Strecke von Zermatt nach Verbier noch übersteigt."

  

Chantal Bournissen, Weltmeisterin in der Kombination, Weltcup-Siegerin in der Abfahrt 1991 und… eine Ski-Bekanntschaft von Julie im Ski-Club!

  

"Viel Glück für die Patrouille des Glaciers! HERZLICHSTEN DANK für das Engagement, eine symbolreiche Herausforderung in den Alpen; eine Herausforderung, der wir Menschen mit einer seltenen Krankheit uns jeden Tag auch im Tal stellen müssen."

 

Stéphanie Fidanza, Vizepräsidentin ASRIMM

  

"Ich habe eine seltene Krankheit. Und das nervt, denn es gibt Dinge, die wir nicht tun können. Bitte helfen Sie uns, diese Krankheiten zu bekämpfen! Danke!"

  

Nathan Wenger, Patient mit einer seltenen Krankheit

"Eine sportliche Herausforderung wie die Patrouille des Glaciers ist als solche bereits unglaublich. Wenn sie sich in den Dienst einer derart guten Sache stellt, wird sie einzigartig."

 

Brigitte Rosset, Schauspielerin

"Die Stiftung BNP Paribas unterstützt ProRaris seit ihren Anfängen."

  

Thierry Lagache, Stellvertretender Generalsekretär der Stiftung BNP Paribas Schweiz

"Wir müssen uns bewusst sein, wie viel uns unsere Mitmenschen bringen. Je stärker sie sich von uns unterscheiden, desto grösser die Bereicherung." (Albert Jaccard)

  

Dr Armand Bottani, Universitätsspital Genf

"Als ich erfuhr, dass mir eine Organtransplantation bevorstand, befürchtete ich, nie mehr Sport treiben zu können. Das war völlig falsch… Mit einer seltenen Krankheit kommt man sich manchmal allein gelassen vor. ProRaris beweist, dass dies heute nicht mehr so ist: die Allianz Seltener Krankheiten kämpft für Verbesserungen. Auch Sport ist ein gemeinsames Engagement. Unterstützen Sie das ProRaris-Teams und reden Sie darüber! Gemeinsam sind wir stark!"

 

Liz Schick, multimédaillée aux jeux mondiaux des transplantés, atteinte d'une maladie rare

  

"Jetzt, wo die nationale Strategie für seltene Krankheiten auf gutem Weg ist, müssen wir uns gemeinsam für die Umsetzung der Ziele zum Wohl der Patienten mit seltenen Krankheiten einsetzen."

 

Prof. Matthias Baumgartner, Kinderspital Zürich, radiz UZH

"Sportliche Leistung zugunsten anderer … Ich wünsche ProRaris und ihrem Team für die Patrouille des Glaciers 2014 viel Erfolg!"

  

Sophie Lamon-Fernandez, Degenfechterin, Olympia-Silbermedaille in der Schweizer Equipe in Sidney

"Menschen mit einer Behinderung gehen konsequent den Weg jener Möglichkeiten, welche ihnen offen stehen. Das Potenzial schöpfen sie aus ihrem Willen und der daraus entstehenden Leistung. Das ist hartes tägliches Training, das ist Hochleistungssport. Mit derselben Haltung startet das Team Proraris an der Patrouille des Glaciers - wir wünschen ihm viel Erfolg!"

 
Kannarath Meystre, secrétaire général de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants (FSA)

  

"Vielen herzlichen Dank an die drei Spitzensportler, die sich in den Farben von ProRaris an der Patrouille des Glaciers 2014 beteiligen. Dieses humanitäre Engagement sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Problematik der seltenen Krankheiten und motiviert all jene, die sich seit mehr als 25 Jahren für Betroffene einsetzen. Viel Glück für diese Botschafter einer guten Sache."

  

Jacques Rognon, Präsident der Schweizerischen Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten

  

"Les maladies rares, c'est notre quotidien en pédiatrie ! Et bien sûr, ces maladies ne s'arrêtent pas avec l'enfance puisque les enfants d'aujourd'hui sont les adolescents et les adultes de demain. C'est pourquoi nous soutenons ProRariS dans son combat pour faire connaitre les maladies rares, pour faire tomber les barrières physiques et mentales et pour favoriser l'intégration des personnes atteintes."

 

Prof. Andrea Superti-Furga, CHUV

  

"Das Quartett Sine Nomine unterstützt das ProRaris-Team."

 
Patrick Genet und François Gottraux, Geige, Hans Egidi, Bratsche, und Marc Jaermann, Cello

"Im Laufe unseres Lebens können wir alle mit seltenen Krankheiten in Kontakt kommen. Engagieren wir uns dafür, dass die Isolation der Patienten ein Ende hat und adäquate Therapien gefunden werden."

 
Françoise Ducret, Journalistin und Produzentin der Sendung 36.9° (RTS)

"Es ist höchste Zeit, dass unsere Politiker und Behörden die Schaffung von nationalen Kompetenzzentren fördern und umsetzen, um die vielen Menschen mit seltenen Krankheiten behandeln zu können. Heute hat die Schweiz gegenüber Europa einen beschämenden Rückstand: Patienten mit genetischen Erkrankungen werden oft nicht angemessen behandelt und sind sich selbst überlassen!"

  

Prof. Luca Borradori, Inselspital, Bern

  

"Unterstützen Sie das ProRaris-Team, mein Vater gehört auch dazu."

 

Julie de Kalbermatten, Patientin mit einer seltenen Krankheit

"Menschen mit einer seltenen Krankheit erleben oft eine Patrouille des Glaciers ohne Ende. Das Symbol dieser drei Spitzensportler spricht Bände! Hoffentlich veranlassen sie möglichst viele zu Glanzideen und persönlichem Engagement für die Allianz Seltener Krankheiten, um die Forschung zu unterstützen und all diesen Menschen in ihrem Alltag zu helfen."

 
Prof. Pierre-Yves Dietrich, HUG, Gateway's Cancer Researcher of the Year Award (USA)

  

"Seltene Krankheiten? Auf alle Fälle zu viele…"

 

Fréderic Recrosio, Humorist

"Ein Team an der Patrouille des Glaciers als Symbol für den Alltag von Patienten mit einer Seltenen Krankheit… Welch gute Idee und welch bemerkenswerter Einsatz! Vielen Dank."

 
Regierungsrat Pierre-Yves Maillard, Regierungsrat, Kanton Waadt

  

"Mit Ausdauer und Willenskraft können wir trotz unserer Unterschiede erfolgreich sein."

 

Michael Scharwath, Patient mit einer seltenen Krankheit

"Meine 14-jährige Tochter leidet an einer extrem seltenen Krankheit, Tetrasomie X, von der weltweit nur rund 100 Fälle bekannt sind. Das Problem der seltenen Krankheiten betrifft mich also direkt. Aus diesem Grund habe ich ProRaris vorgeschlagen, mich in ihrem Namen der ausserordentlichen Herausforderung Patrouille des Glaciers zu stellen."

 
François de Kalbermatten, unabhängiger Physiotherapeut

  

"Ich habe das grosse Glück einer guten Gesundheit. Es ist mir deshalb sehr wichtig, eine Allianz zu vertreten, die mit bescheidenen Mitteln die Unterstützung von Familien zum Ziel hat, welche den oft wenig bekannten seltenen Krankheiten schutzlos ausgeliefert sind."

 
Charly Imstepf, Polizei-Brigadier

"Als Sportler bin ich ausgesprochen bestürzt darüber, dass es für Menschen mit einer seltenen Krankheit oft keine wirksame Behandlung gibt. Mit meiner Teilnahme zugunsten von ProRaris an der Patrouille des Glaciers 2014 möchte ich zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit für Seltenen Krankheiten beitragen."

 
Marc Bally, Informatiker

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