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Vorstellung des Projekts

Im Februar 2015 hat ProRaris im Wallis ein dreijähriges Pilotprojekt gestartet.
Nachdem der Bundesrat im Oktober 2014 das erste Nationale Konzept Seltene Krankheiten verabschiedet hat und die Umsetzung der darin vorgesehenen Massnahmen angelaufen ist, hat ProRaris sein Pilotprojekt im Februar 2015 gestartet (siehe Flyer).

Das Projekt umfasst drei Interventionsebenen:

  • Die erste Ebene befasst sich mit der Sensibilisierung, Information und (Weiter-)Bildung der verschiedenen Fachpersonen und der zukünftigen Koordinator/innen für seltene Krankheiten.

  • Die zweite Ebene konzentriert sich auf die medizinische, paramedizinische, psychologische, administrative, juristische und soziale Begleitung der betroffenen Patient/innen und ihrer Angehörigen.

  • Die dritte Ebene zielt auf eine effiziente Koordination der Massnahmen für die betroffenen Personen ab.

Bei Abschluss des Projekts sollen jene Massnahmen, die im nationalen Konzept vorgesehen sind, durch Leistungen insbesondere der Sozialversicherungen übernommen werden.

Das anfänglich für Familien mit einem von einer seltenen Krankheit betroffenen Kind gedachte Projekt steht aufgrund der im ersten Jahr deutlich gewordenen Bedürfnisse neu auch erwachsenen Patienten offen. Innovativ am Projekt ist die Verbindung von fachlichen Kompetenzen mit persönlichen Erfahrungen aus dem Bereich seltener Krankheiten. Das Projekt ist eine Umsetzung der Studie aus dem Jahr 2013 von Christine de Kalbermatten zur Situation von Walliser Familien, welche von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Christine de Kalbermatten ist Apothekerin und diplomierte Begleiterin von Personen mit einer genetischen Krankheit und ihren Familien. Sie ist Mutter einer Tochter mit einer sehr seltenen Krankheit.

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