Weg zur Diagnose
Weltweit gibt es über 8’000 seltene Krankheiten, nur gerade 5% sind erforscht! Diese Seltenheit hat zur Folge, dass es vergleichsweise wenig Fachwissen gibt. Betroffene wie auch jeweils spezialisierte Ärztinnen und Ärzte leben oft in grossen geografischen Distanzen. Dies erschwert die Diagnosestellung. Es dauert deshalb oft lange, bis die richtige Diagnose gestellt wird.
Hinweise
- Die erste Ansprechperson ist der Hausarzt oder die Hausärztin. Wenn diese nicht weiterwissen, sollten Sie an einen Facharzt oder eine Fachärztin überwiesen werden. Wenn Sie den Verdacht haben, Sie leiden unter einer seltenen Krankheit, können Sie sich an eine Helpline für seltene Krankheiten wenden.
- Es lohnt sich, Fragen zu stellen.
- Beschreiben Sie Ihre Beschwerden möglichst genau.
- Bereiten Sie sich gut auf Arztbesuche vor, z.B. mit schriftlichen Notizen.
Nach der Diagnose
Sowohl der (manchmal durchaus lange) Weg zur Diagnosestellung als auch die definitive Diagnosestellung gehen für viele Betroffene in der Regel mit einer grossen emotionalen Achterbahnfahrt einher.
Psychosoziale Beratung
Hinweise
- Psychologische Hilfe kann Orientierung schaffen und helfen, die Kontrolle ein Stück weit zurückzugewinnen. Unter anderem können die Sozialdienste im Spital entsprechende Kontakte und Anlaufstellen vermitteln. Eine psychologische Begleitung kann dabei nicht nur zur Verarbeitung der Krankheit/Diagnose dienen, sondern auch, um bestimmte Ereignisse/ bestimmte Lebensphasen zu bewältigen.
Austausch mit betroffenen Familien
Viele Herausforderungen, denen Betroffene mit seltenen Krankheiten und ihre Angehörige begegnen, sind losgelöst von der eigentlichen Diagnose bzw. Erkrankung.
Gerade deshalb ist es wichtig, dass sich betroffene Familien untereinander austauschen und gegenseitig Unterstützung, Halt und Kraft geben. Betroffene wissen häufig am besten, wie mit einer herausfordernden Situation umgegangen werden kann und kennen wichtige Tipps und Tricks.
- Auf der Website ProRaris finden Sie eine Liste mit allem angeschlossenen Patientenorganisationen.
- Wir unterstützen Sie bei der Suche.
Versicherungsleistungen, Beantragung, Durchsetzung
Viele betroffene Familien wissen nicht, auf welche Versicherungsleistungen sie Anspruch haben und welche Kriterien für einen solchen Anspruch erfüllt sein müssen. Es kann passieren, dass Invalidenversicherung (IV) und Krankenversicherung zu einer anderen Einschätzung eines Anspruches gelangen als die betroffenen Familien. Dies kann dazu führen, dass sich betroffene Familien in einem Rechtsstreit um ihre Rechte und Ansprüche einsetzen müssen. In anderen Fällen ist dagegen schnell klar, welche Leistungen die Versicherungen übernehmen und Eltern sowie Ärztinnen und Ärzte müssen die passenden Anträge eingeben.
- Wenden Sie sich an die Beratungsstellen von gemeinnützigen Organisationen, die viel Erfahrung mitbringen.
- Bei sehr komplexen Fragen hilft ProRaris mit einer Beratung.
Hilfe für Familien mit Kindern mit seltenen Krankheiten
Viele seltene Krankheiten werden schon im Kindesalter diagnostiziert. Für Familien stellen sich damit viele Fragen.
Hinweis
- Die KMSK Wissensplattform des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten richtet sich sich an Familien von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten und Fachpersonen.
Auf dieser Seite finden betroffene Familien und Fachpersonen relevante Informationen zu Anlaufstellen, Fachpersonen und Unterstützungsleistungen – übersichtlich und unabhängig von der medizinischen Diagnose des Kindes. Die Wissensplattform dient als zentrale Anlaufstelle, um die Suche nach Informationen zu vereinfachen. Sie leistet aber auch konkrete Hilfestellungen, an wen man sich im Sozial- und Gesundheitswesen mit welchem Anliegen wenden kann. - Wissensplattform KMSK (D, F, I, E)