UniRares
Sous le nom d'UniRares, un groupe de patients de ProRaris a décidé de fonder la première association de patients isolés, venez nous rejoindre !... En savoir plusProjet pilote sur les maladies métaboliques congénitales : Sondage pour les professionnels
Dans le cadre d'un projet pilote de la Coordination nationale des maladies rares (kosek), le SGIEM (Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism, - Groupe de... En savoir plus2 mars 2019, Bâle : Journée internationale des maladies rares
SAVE THE DATE : La prochaine journée internationale des maladies rares aura lieu le samedi 2 mars 2019 à Bâle. En savoir plusQuatrième ProRaris Newsletter
ProRaris a le plaisir de présenter sa quatrième newsletter... En savoir plusDeux membres quittent le comité
ProRaris a 8 ans, l’âge de raison, son comité s’exprime d’une seule voix. En ma qualité de présidente et « d’ancienne » je suis en mesure de... En savoir plusUn nouveau soutien pour le comité
Dans leur ensemble, les maladies dites "rares", étant très nombreuses, touchent une tranche importante d’environ 7% de la population. Il s'agit donc d'un... En savoir plusLa Confédération s'investit pour les maladies rares
Le magazine «spectra» couvre les projets, programmes et stratégies menés par l’Office fédéral de la santé publique et ses partenaires en matière de... En savoir plusBases légales visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares
La Commission de la sécurité sociale et de la santé publique CN a déposé le 23.2.2018 au Conseil national le postulat no. 18.3040 : Bases légales visant... En savoir plusQuestionnaire pour le remboursement des médicaments selon l'article 71
En savoir plusRévision de la liste des infirmités congénitales
L’intégration de nouvelles infirmités congénitales graves constitue un élément central de la révision, parallèlement à la mise à jour de la liste... En savoir plusRapports de ProRaris concernant l'intégration des patients dans les centres de références existants
Il s’agit ici de rapports réalisés dans le cadre de la transposition des travaux pour le concept national des maladies rares...(en allemand) En savoir plusÉtablissement des centres de référence
En savoir plusActualités
ASRIMM Journée d'information
La recherche dans le domaine des maladies neuromusculaires. L'ASRIMM y... 18.10.2018Quando la cassa malati non paga
Puntata del 12.10 - Rimborsi negati, quanti e quali i casi? 11.10.2018ProRaris veut faire sortir les maladies rares de l’ombre
Marilou est une fillette qui aurait dû commencer à parler vers 2 ans,... 18.09.2018Qui sommes-nous ?
ProRaris - Alliance Maladies Rares Suisse
ProRaris est une organisation faîtière qui rassemble les associations de patients atteints de maladie rare et les patients orphelins d’association. ProRaris s’engage pour un accès équitable aux prestations des soins de santé. Elle veille à la mise en oeuvre du concept national maladies rares dans l’intérêt des personnes concernées.
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