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Schweizer Register für Seltene Krankheiten

Das Schweizer Register für Seltene Krankheiten (SRSK) ist ein nationales Register für Seltene Krankheiten. Im SRSK sollen möglichst alle in der Schweiz wohnhaften Personen mit der Diagnose einer seltenen Krankheit, die keine Krebserkrankung ist, erfasst werden. ProRaris engagiert sich im Vorstand des SRSK und in den unterstützenden Gremien.

Mit dem Register werden Daten gesammelt, um das Ausmass und die Häufigkeit seltener Krankheiten in der Schweiz genauer zu untersuchen.

Das übergeordnete Ziel des SRSK ist es, die Versorgungssituation von Menschen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz zu verbessern. Dieses Ziel soll mit den folgenden Massnahmen erreicht werden:

  • Wichtige medizinische Informationen von möglichst vielen Betroffenen werden zusammentragen und auswertet.

  • Eine Forschungsplattform für die Durchführung von Studien soll geschaffen werden. Betroffene sollen über geplante Studien informiert und zur Teilnahme einladen werden.

  • Ärztinnen und Ärzte sowie verantwortliche Instanzen des Schweizer Gesundheitswesens, wie zum Beispiel das Bundesamt für Gesundheit (BAG), werden durch jährliche Berichte über aktuelle Ergebnisse informiert.

  • Betroffenen und Fachpersonen wird die Möglichkeit geboten, sich untereinander auszutauschen.

Das SRSK hat eine Website auf Deutsch, Französisch und Italienisch lanciert, welche Betroffenen und Fachpersonen mit Informationen zur Verfügung steht.

Website: https://www.raredisease.ch/

Hier finden Sie die Formulare für Betroffene, um in das Register aufgenommen zu werden.

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