Schätzungen zufolge sind in der Schweiz rund 580'000 Personen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Dabei handelt es sich um eine grosse Anzahl verschiedener Krankheitsbilder, man geht aktuell von mehr als 7'000 Pathologien aus.

So unterschiedlich die Krankheiten sind, die Probleme, denen sich die Patient/innen und ihre Angehörigen gegenüber sehen, sind für alle ungefähr die gleichen:

• fehlende Informationen
• Irrwege bei der Diagnosestellung
• unzureichende Forschung und Behandlungen
• ungenügende Versorgung
• psychosoziale Isolation
• schwierige Integration in Schule und Erwerbsleben

Patient/innen mit einer seltenen Erkrankung finden im Kollektiv von ProRaris ein Sprachrohr. Der Vorstand ist hauptsächlich aus Betroffenen oder Angehörigen von Betroffenen zusammengesetzt. ProRaris bietet Patientenorganisationen sowie isolierten Kranken ohne Vertretung die Möglichkeit, sich zusammenzuschliessen, um:

• Schwierigkeiten zu benennen und die gemeinsamen Bedürfnisse der Betroffenen zu definieren
• für die Anerkennung der Patient/innen als wichtige Partner im Gesundheitssystem und deren aktive Einbindung bei der Erarbeitung gesundheitspolitischer Positionen zu kämpfen
• zur Förderung der klinischen und sozialen Forschung beizutragen
• durch Beitritt zu Eurordis, der europäischen Organisation für seltene Krankheiten, im internationalen Rahmen mitzuarbeiten

Je mehr Patientenorganisationen unter dem Dach von ProRaris vereint sind, desto mehr Gewicht erhalten die betroffenen Patient/innen in der öffentlichen Wahrnehmung. ProRaris lädt deshalb alle noch nicht in der Allianz vertretenen Patientenorganisationen und Patient/innen ohne Vertretung zur Mitgliedschaft ein.

Machen Sie in unserem Kollektiv mit und verleihen Sie Ihrer Stimme Gewicht!