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Aktuell

Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten!

Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter.

Spendenaktion soll Bettinas Leben retten
Bettina leidet an spinaler Muskelatrophie, die Krankenkasse zahlt das rettende Medikament aber nicht. Familie und Freunde lancieren nun ein Crowdfunding. Mehr zum Thema
16.01.2019
Reto Weibel ist neues Vorstandsmitglied
In der Schweiz leben 960 Menschen mit der Cystischer Fibrose (CF). Ich bin einer von Ihnen. Ich habe Jahrgang 1970. Als ich auf die Welt kam wurde meinen... Mehr zum Thema
20.11.2018
Neuigkeiten der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek)
Hier berichtet die kosek über die unterdessen gestarteten Projekte. Mehr zum Thema
20.11.2018
Von der Erfahrung der Betroffenen lernen
Im Rahmen der Umsetzungsarbeiten zum Nationalen Konzept Seltene Krankheiten hat ProRaris -unterstützt vom Bundesamt für Gesundheit - am 15. September 2018... Mehr zum Thema
20.11.2018
Tag der Seltenen Krankheiten 2019
Wie jedes Jahr lädt ProRaris alle betroffenen Akteure ein zu einem Tag der Begegnung, des Gesprächs und des Informationsaustauschs. Der Tag der Seltenen... Mehr zum Thema
20.11.2018
Unter den Fittichen von ProRaris: UniRares startet durch
Die Energie von Anne-Françoise Auberson, Präsidentin von ProRaris, kennt keine Grenzen. 2017 hat sie in Lausanne eine kleine Gruppe isolierter Patient/innen... Mehr zum Thema
20.11.2018
Medikamentenpreise im Fokus
Als seltene Krankheit gilt eine Erkrankung, wenn sie einmal oder weniger pro 2000 Einwohner aufritt. Mehr zum Thema
20.11.2018
Auf der Suche nach Antworten
Mélanie Gillard Almeida Oliveira sucht nach Antworten. In den letzten drei Jahren hat sie alles versucht. Mehr zum Thema
20.11.2018
Seltene Krankheiten - Einblicke in das Leben betroffener Familien
Mehr zum Thema
29.10.2018
Archive:  2018  2017  2016  2015 
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