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Aktuell

Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten! 

Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter. 

Behindertensession 2023 im Live-Stream
Für eine inklusive Gesellschaft müssen Menschen mit Behinderungen auch in der Politik mitreden können. Am 24. März 2023 lädt Nationalratspräsident... Mehr zum Thema 22.03.2023
Ausbildungskurs zur/zum «EUPATI Schweiz Patientenexpertin/-experten»
Patientenbeteiligung in der medizinischen Forschung Mehr zum Thema 14.03.2023
Tag der Seltenen Krankheiten 2023: Dokumentation zum Webinar
Am Samstag, 4. März 2023 fand das Webinar zum Thema "Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: Herausforderungen und Chancen" statt. Mehr zum Thema 25.01.2023
Der 28. Februar 2023 ist internationaler Tag der Seltenen Krankheiten
Der internationale Tag der seltenen Krankheiten wurde am 29. Februar 2008 von EURORDIS, der europäischen Dachorganisation für Seltene Krankheiten, lanciert. Mehr zum Thema 01.03.2023
Seltene Krankheiten: Fortschritte ja, aber der Weg ist noch lang
Lesen Sie das Interview, das im Magazin Salle d'attente mit unserer Geschäftsführerin Jacqueline de Sá und der Präsidentin Yvonne Feri geführt wurde. Mehr zum Thema 21.02.2023
Position ProRaris zur Revision der Vergütung im Einzelfall
ProRaris und die mitunterzeichnenden Mitgliederorganisationen erläutern in ihrer Position, warum sie den Revisionsvorschlag im Bereich Einzelfallbeurteilung... Mehr zum Thema 05.12.2022
Erwachsene mit einer seltenen Krankheit für Studie gesucht!
Gerne möchten wir Sie auf die folgende Studie des universitären Forschungsschwerpunktes ITINERARE der Universität Zürich aufmerksam machen. Die... Mehr zum Thema 17.01.2023
Plötzlich stand der Hals schief
Nach einer Nahtoderfahrung im Alter von zwei Jahren und einer Skoliose mit 12 kann Jasmin Dinkel als 18-Jährige plötzlich den Kopf nicht mehr bewegen. Erst... Mehr zum Thema 04.01.2023
Ein wichtiger Meilenstein: Ständerat sagt JA
Bern, 12. Dezember 2022. Nach dem Nationalrat im Juni sagte heute auch der Ständerat deutlich Ja zur Motion 22.3379. ProRaris als Dachverband der... Mehr zum Thema 07.12.2022
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