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Aktuell

Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten!

Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter.

Tag der Seltenen Krankheiten 6. März 2021
Der Tag der Seltenen Krankheiten 2021 wird in etwas anderer Form stattfinden als ursprünglich geplant. Wir sind jedoch überzeugt, dass auch dieser Anlass... Mehr zum Thema
17.12.2020
«WIE IST ES, ALS PATIENT AN EINER KLINISCHEN STUDIE TEILZUNEHMEN?»
Sophie leider an einer seltenen Stoffwechselerkrankung, sitzt im Rollstuhl und durfte an einer klinischen Studie teilnehmen. Ihr Vater Dr. Alfred Wiesbauer,... Mehr zum Thema
05.03.2021
Am 28. Februar ist Rare Disease Day
Der Tag wird weltweit mit unterschiedlichen Aktivitäten begangen. Mehr zum Thema
26.02.2021
Mit einer seltenen Krankheit leben
Die meisten seltenen Krankheiten können nicht geheilt werden. Deshalb ist die Kunst, mit einer seltenen Krankheit zu leben, ein dauernder Lernprozess für... Mehr zum Thema
28.01.2021
Betreuungsurlaub für Eltern schwerkranker Kinder
Mehr zum Thema
12.01.2021
Schlussprodukte Evaluation Artikel 71 a-d veröffentlicht
ProRaris hat sich in der Begleitgruppe aktiv beteiligt. Mehr zum Thema
23.12.2020
Ein grosser Schritt fürs nationale Register
Das Schweizer Register für Seltene Krankheiten, kurz SRSK, ist ein zentrales Instrument, um die Gesundheitsversorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten... Mehr zum Thema
17.12.2020
Sympathiemitglied werden und die seltenen Krankheiten unterstützen
Trotz der Erfolge, die im Bereich der seltenen Krankheiten über die letzten Jahre verbucht werden konnten, braucht es weitere Anstrengungen, damit die bisher... Mehr zum Thema
17.01.2020
Endlich eine Diagnose für Mélanie
Mélanie, du hast uns 2018 deine Geschichte erzählt. Damals warst du bereits seit 3 Jahren auf der Suche nach einer Diagnose, welche zu deinen Beschwerden... Mehr zum Thema
17.12.2020
Rückblick auf die Delegiertenversammlung
In diesem besonderen Jahr 2020 fand unsere Delegiertenversammlung anders statt als geplant. Auch wenn die sonst so wichtigen Austauschgespräche dieses Jahr... Mehr zum Thema
17.12.2020
Neues Gesicht im Vorstand von ProRaris
Damit wir die Anliegen unserer Mitglieder bestmöglich vertreten können, haben alle unsere Vorstandsmitglieder einen engen Bezug zum Thema Seltene... Mehr zum Thema
17.12.2020
Archive:  2020  2019  2018  2017  2016  2015 
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