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Aktuell

Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten! 

Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter. (Korrigendum: Es gab kein Wechsel im Präsidium. Dr. Alfred Wiesbauer ist unser Vize-Präsident).

Tag der Seltenen Krankheiten am 5. März 2022
Die aktuell unsichere Lage zwingt uns, auch den nächstjährigen Tag der Seltenen Krankheiten als Videokonferenz durchzuführen. Wir hoffen, dank einem... Mehr zum Thema
09.12.2021
«Man muss nicht immer geschont werden»
Lesen Sie die Geschichte von Surya Häne aus Baden. Die 29-jährige ETH-Entwicklungsingenieurin leidet am Maroteaux-Lamy-Syndrom (MPS VI), einer seltenen... Mehr zum Thema
12.01.2022
Ein Dankeschön an die Krankenkasse
Oft haben wir darüber berichtet, welche Hürden Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten überwinden müssen, um eine geeignete Therapie zu... Mehr zum Thema
13.12.2021
Integrative und patientenorientierte Forschung fördern
Patientinnen und Patienten, ihre Angehörigen und betreuende Personen eigen sich ein grosses Wissen über die Krankheit an, mit der sie tagtäglich zu tun... Mehr zum Thema
13.12.2021
Die kosek anerkennt die ersten spezialisierten Zentren
Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) hat im November 2021 zehn spezialisierten Behandlungszentren ihre Anerkennung ausgesprochen. Vier davon... Mehr zum Thema
09.12.2021
Ehrendoktorat für ProRaris-Präsidentin Anne-Françoise Auberson
Mit Stolz und grosser Freude teilen wir mit, dass die medizinische Fakultät der Universität Bern unserer langjährigen Präsidentin das Ehrendoktorat... Mehr zum Thema
23.11.2021
Das Rätsel um Lia
Lesen Sie über Lia im Fokus Gesundheit der Aargauer Zeitung vom 17.11.21. Sie leidet am Tatton-Brown-Rahman-Syndrom. Mehr zum Thema
18.11.2021
Weiterentwicklung der IV ab 1.1.2022 in Kraft
Die vielfältigen Gesetzesänderungen im Rahmen der Weiterentwicklung der IV gelten ab nächstem Jahr. Die Revision war sehr komplex und deckt viele Bereiche... Mehr zum Thema
15.11.2021
Der Präsidentschaft Posten wird frei
Wir suchen eine engagierte Persönlichkeit, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzen möchte. Mehr zum Thema
07.05.2021
Politische Vorstösse und Weiterbegleitung des BAG
Motion zur Finanzierung der Public Health-Projekte im Bereich Seltene Krankheiten eingereicht. Mehr zum Thema
06.09.2021
Archive:  2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015 
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