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Aktuell

Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten!

Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter.

Archive 2018

Stoffwechselspezialist Matthias Baumgartner: «Derzeit gibt es viel Ungerechtigkeit»
Im Interview spricht der Kinderspital-Zürich-Arzt über die Bedeutung der Forschung bei seltenen Krankheiten und warum die Pharmaindustrie daran wenig... Mehr zum Thema
20.06.2018
Wenn die Krankheit den Takt angibt
Bindegewebemassage, Ergotherapie, Physiotherapie, Rehabilitation, Spezialbehandlungen sowie regelmässige Abklärungen und Kontrolltermine in verschiedenen... Mehr zum Thema
12.06.2018
Informationen besser zugänglich machen
ProRaris engagiert sich mit diversen Projekten bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten. Nach wie vor sind Informationen zu seltenen... Mehr zum Thema
12.06.2018
Forschung rettet Kinderleben – im HB Zürich
Das Kinderspital verwandelt den Hauptbahnhof Zürich in ein Forschungslabor. An unserer interaktiven Ausstellung erleben Sie am 9. und 10. November hautnah,... Mehr zum Thema
31.10.2018
Kein Zugang trotz Zulassung
Medikamente, die vom Arzt verschrieben werden, haben einen langen Entwicklungsweg hinter sich. Nach mehrjähriger Forschung im Labor werden Wirkstoffe... Mehr zum Thema
12.06.2018
Isolierte Patient/innen endlich anerkannt
Im Rahmen des Umsetzungsarbeiten am Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten führte das Bundesamt für Gesundheit (BAG) mit Unterstützung von ProRaris am... Mehr zum Thema
12.06.2018
ASRIMM Journée d'information
La recherche dans le domaine des maladies neuromusculaires. L'ASRIMM y consacre une première journée, le samedi 17 novembre, Yverdon. Mehr zum Thema
18.10.2018
Die Versorgung verbessern: Aufgaben der kosek
Mit der Gründung der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek) Mitte 2017, wurde eine Koordinationsplattform für die Verbesserung der... Mehr zum Thema
12.06.2018
Reto Weibel ist neues Vorstandsmitglied
In der Schweiz leben 960 Menschen mit der Cystischer Fibrose (CF). Ich bin einer von Ihnen. Ich habe Jahrgang 1970. Als ich auf die Welt kam wurde meinen... Mehr zum Thema
20.11.2018
Neuigkeiten der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek)
Hier berichtet die kosek über die unterdessen gestarteten Projekte. Mehr zum Thema
20.11.2018
Tag der seltenen Krankheiten 2018
Bereits zum achten Mal hat ProRaris Anfang März zum Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz eingeladen, dieses Jahr in Zusammenarbeit mit dem Inselspital... Mehr zum Thema
12.06.2018
Von der Erfahrung der Betroffenen lernen
Im Rahmen der Umsetzungsarbeiten zum Nationalen Konzept Seltene Krankheiten hat ProRaris -unterstützt vom Bundesamt für Gesundheit - am 15. September 2018... Mehr zum Thema
20.11.2018
Journée internationale des maladies rares
Témoignage d'une valaisanne souffrant d'un angio œdème héréditaire. Mehr zum Thema
06.03.2018
ProRaris veut faire sortir les maladies rares de l’ombre
Marilou est une fillette qui aurait dû commencer à parler vers 2 ans, malgré sa trisomie 21. Mais à l’âge de 12 ans, elle ne parle toujours pas. Elle... Mehr zum Thema
18.09.2018
Stakeholder Anlass Nationales Konzept Seltene Krankheiten vom 15. Mai 2018
Mehr zum Thema
31.05.2018
Unter den Fittichen von ProRaris: UniRares startet durch
Die Energie von Anne-Françoise Auberson, Präsidentin von ProRaris, kennt keine Grenzen. 2017 hat sie in Lausanne eine kleine Gruppe isolierter Patient/innen... Mehr zum Thema
20.11.2018
Le droit d'être soignés
Les patients souffrant de maladies rares sont contraints de se battre pour le remboursement de leurs soins Mehr zum Thema
06.03.2018
Medikamentenpreise im Fokus
Als seltene Krankheit gilt eine Erkrankung, wenn sie einmal oder weniger pro 2000 Einwohner aufritt. Mehr zum Thema
20.11.2018
Pro Infirmis : Santé de mon proche handicapé : mon rôle, mes droits
LiveConnect, c'est une équipe de professionnels qui répondent à toutes vos questions, en direct sur internet, durant la pause de midi. Mehr zum Thema
07.06.2018
Tag der Seltenen Krankheiten 2019
Wie jedes Jahr lädt ProRaris alle betroffenen Akteure ein zu einem Tag der Begegnung, des Gesprächs und des Informationsaustauschs. Der Tag der Seltenen... Mehr zum Thema
20.11.2018
Auf der Suche nach Antworten
Mélanie Gillard Almeida Oliveira sucht nach Antworten. In den letzten drei Jahren hat sie alles versucht. Mehr zum Thema
20.11.2018
Ein Kind mit einer sehr seltenen Krankheiten
Die sechsjährige Stella leidet an der Erbkrankheit DUP15Q oder Tetrasomie 15q, eine Duplikation und partielle Inversion des Chromosoms 15.
Ihr Vater David...
Mehr zum Thema
13.11.2018
Seine Krankheit ist wie eine Kamera ohne Blitzlicht.
Wenn an einer Krankheit nur eine von 2000 Personen leidet, gilt diese als selten. Reto Hotz hat eine solche. Er leidet unter dem Gendefekt «Retinitis... Mehr zum Thema
05.03.2018
Vergütung und Zugang zu Arzneimitteln
Die Krebsliga erläutert auf ihrer Webseite anschaulich die Vergütung und den Zugang zu Arzneimitteln.
Die Webseite wurde aus der Optik der Krebspatienten...
Mehr zum Thema
18.04.2018
L’invisibilité de mon mal est un handicap de plus
Carole Bramaz souffre de myélite, une maladie de la moelle épinière. Elle témoigne dans le cadre de la journée suisse des maladies rares. Mehr zum Thema
02.03.2018
Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz
Die Kantonsspitäler Aarau (KSA), Baselland (KSBL), Luzern (LUKS) sowie das Universitäts- Kinderspital beider Basel (UKBB) und das Universitätsspital Basel... Mehr zum Thema
24.05.2018
Seltene Krankheiten - Einblicke in das Leben betroffener Familien
Mehr zum Thema
29.10.2018
10 vor 10
Streit um teure Medikamente. Mehr zum Thema
02.03.2018
Frau Jenzer schwinden die Kräfte
Nicole Jenzer leidet an einer unheilbaren Muskelkrankheit. Doch es sind nicht nur die gesundheitlichen Beschwerden durch die seltene Krankheit, mit denen sie... Mehr zum Thema
18.04.2018
Quando la cassa malati non paga
Puntata del 12.10 - Rimborsi negati, quanti e quali i casi? Mehr zum Thema
11.10.2018
Journée mondiale des maladies rares
Mehr zum Thema
28.02.2018
Manchmal dachte ich, jetzt reichts aber langsam
Die Steffisburgerin Sandra Huber hat einen Sohn mit einer seltenen Krankheit, die das Leben der Familie tagtäglich dominiert. Mehr zum Thema
15.03.2018
Die kosek startet mit ersten Projekten und geht online
Zum achten Mal lädt ProRaris, der Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, am 3. März zu einer nationalen Konferenz anlässlich des... Mehr zum Thema
01.03.2018
SMA Schweiz
Seit September 2017 gibt es ein erstes Medikament, das zur Behandlung von spinaler Muskelatrophie (SMA) zugelassen ist. Leider wird das Medikament zurzeit... Mehr zum Thema
15.03.2018
Leben mit einer seltenen Krankheit
Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. Rund eine halbe Million Menschen in der Schweiz sind von einer dieser Krankheiten betroffen. Mehr zum Thema
28.02.2018
«Warum ausgerechnet ich?» – Leben mit einer seltenen Krankheit
Iliana lebt mit Takayasu-Arteriitis. Was klingt, wie ein japanisches Gericht, ist in Wirklichkeit eine sehr seltene Autoimmunerkrankung. Sie befällt vor... Mehr zum Thema
15.03.2018
kosek - auf gutem Weg
Für die Diagnose und bessere Versorgung der Betroffenen ist eine Zusammenarbeit aller beteiligten Akteure notwendig. Vor diesem Hintergrund wurde am 22. Juni... Mehr zum Thema
12.01.2018
Von den eigenen Faszien eingeschnürt
Lydia Belkalem leidet an einer seltenen Krankheit und ist dabei eine von überraschend vielen Betroffenen. Mehr zum Thema
28.02.2018
Neues Projekt für bessere Vernetzung mit der EU
Weil es pro seltene Krankheit nur wenige Betroffene gibt und Informationen zu den einzelnen Erkrankungen nach wie vor spärlich sind, ist ein internationaler... Mehr zum Thema
12.01.2018
Seltene Krankheiten sind gar nicht so rar
In der Schweiz leben rund 580000 Betroffene. Therese Stutz Steiger etwa lebt mit einer Glasknochenkrankheit Mehr zum Thema
28.02.2018
Ein erstes Treffen für isolierte Patientinnen und Patienten
Anlässlich des Tags der seltenen Krankheiten 2017 haben ProRaris und das Portail romand des Maladies rares ein Pilotprojekt für isolierte Patient/innen ohne... Mehr zum Thema
12.01.2018
Film "Das Verlangen zu sehen"
Retina Suisse und ProRaris präsentieren im Rahmen des Tages der Seltenen Krankheiten:

La fureur de voir / Das Verlangen zu sehen, ein Film von Manuel von...
Mehr zum Thema
30.01.2018
Rare Disease Day 2018 official video
Zeigen Sie, dass Sie selten sind. Zeigen Sie, dass Sie sich interessieren. Mehr zum Thema
30.01.2018
Ein väterliches Erbe
Die ersten Krisen traten auf, als A. Briguet 10 Jahre alt war: Ihre Hände und Füsse schwollen an, manchmal auch andere Körperteile. Natürlich machten sich... Mehr zum Thema
12.01.2018
Warum ich ?
Iliana erzählt von ihrem Leben mit einer seltenen Krankheit. Mehr zum Thema
07.02.2018
Tag der Kranken 2018
In der ganzen Schweiz werden am 4. März 2018, dem «Tag der Kranken», Veranstaltungen und Aktionen durchgeführt. Mehr zum Thema
23.01.2018
Archive:  Aktuell  2019  2018  2017  2016  2015 
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