Aktuell
Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten!
Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter.
Archive 2018
Stoffwechselspezialist Matthias Baumgartner: «Derzeit gibt es viel Ungerechtigkeit»
Im Interview spricht der Kinderspital-Zürich-Arzt über die Bedeutung der Forschung bei seltenen Krankheiten und warum die Pharmaindustrie daran wenig... Mehr zum Thema 20.06.2018Wenn die Krankheit den Takt angibt
Bindegewebemassage, Ergotherapie, Physiotherapie, Rehabilitation, Spezialbehandlungen sowie regelmässige Abklärungen und Kontrolltermine in verschiedenen... Mehr zum Thema 12.06.2018Informationen besser zugänglich machen
ProRaris engagiert sich mit diversen Projekten bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten. Nach wie vor sind Informationen zu seltenen... Mehr zum Thema 12.06.2018Forschung rettet Kinderleben – im HB Zürich
Das Kinderspital verwandelt den Hauptbahnhof Zürich in ein Forschungslabor. An unserer interaktiven Ausstellung erleben Sie am 9. und 10. November hautnah,... Mehr zum Thema 31.10.2018Kein Zugang trotz Zulassung
Medikamente, die vom Arzt verschrieben werden, haben einen langen Entwicklungsweg hinter sich. Nach mehrjähriger Forschung im Labor werden Wirkstoffe... Mehr zum Thema 12.06.2018Isolierte Patient/innen endlich anerkannt
Im Rahmen des Umsetzungsarbeiten am Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten führte das Bundesamt für Gesundheit (BAG) mit Unterstützung von ProRaris am... Mehr zum Thema 12.06.2018ASRIMM Journée d'information
La recherche dans le domaine des maladies neuromusculaires. L'ASRIMM y consacre une première journée, le samedi 17 novembre, Yverdon. Mehr zum Thema 18.10.2018Die Versorgung verbessern: Aufgaben der kosek
Mit der Gründung der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek) Mitte 2017, wurde eine Koordinationsplattform für die Verbesserung der... Mehr zum Thema 12.06.2018Reto Weibel ist neues Vorstandsmitglied
In der Schweiz leben 960 Menschen mit der Cystischer Fibrose (CF). Ich bin einer von Ihnen. Ich habe Jahrgang 1970. Als ich auf die Welt kam wurde meinen... Mehr zum Thema 20.11.2018Neuigkeiten der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek)
Hier berichtet die kosek über die unterdessen gestarteten Projekte. Mehr zum Thema 20.11.2018Tag der seltenen Krankheiten 2018
Bereits zum achten Mal hat ProRaris Anfang März zum Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz eingeladen, dieses Jahr in Zusammenarbeit mit dem Inselspital... Mehr zum Thema 12.06.2018Von der Erfahrung der Betroffenen lernen
Im Rahmen der Umsetzungsarbeiten zum Nationalen Konzept Seltene Krankheiten hat ProRaris -unterstützt vom Bundesamt für Gesundheit - am 15. September 2018... Mehr zum Thema 20.11.2018Journée internationale des maladies rares
Témoignage d'une valaisanne souffrant d'un angio œdème héréditaire. Mehr zum Thema 06.03.2018ProRaris veut faire sortir les maladies rares de l’ombre
Marilou est une fillette qui aurait dû commencer à parler vers 2 ans, malgré sa trisomie 21. Mais à l’âge de 12 ans, elle ne parle toujours pas. Elle... Mehr zum Thema 18.09.2018Stakeholder Anlass Nationales Konzept Seltene Krankheiten vom 15. Mai 2018
Mehr zum Thema 31.05.2018Unter den Fittichen von ProRaris: UniRares startet durch
Die Energie von Anne-Françoise Auberson, Präsidentin von ProRaris, kennt keine Grenzen. 2017 hat sie in Lausanne eine kleine Gruppe isolierter Patient/innen... Mehr zum Thema 20.11.2018Le droit d'être soignés
Les patients souffrant de maladies rares sont contraints de se battre pour le remboursement de leurs soins Mehr zum Thema 06.03.2018Medikamentenpreise im Fokus
Als seltene Krankheit gilt eine Erkrankung, wenn sie einmal oder weniger pro 2000 Einwohner aufritt. Mehr zum Thema 20.11.2018Pro Infirmis : Santé de mon proche handicapé : mon rôle, mes droits
LiveConnect, c'est une équipe de professionnels qui répondent à toutes vos questions, en direct sur internet, durant la pause de midi. Mehr zum Thema 07.06.2018Tag der Seltenen Krankheiten 2019
Wie jedes Jahr lädt ProRaris alle betroffenen Akteure ein zu einem Tag der Begegnung, des Gesprächs und des Informationsaustauschs. Der Tag der Seltenen... Mehr zum Thema 20.11.2018Auf der Suche nach Antworten
Mélanie Gillard Almeida Oliveira sucht nach Antworten. In den letzten drei Jahren hat sie alles versucht. Mehr zum Thema 20.11.2018Ein Kind mit einer sehr seltenen Krankheiten
Die sechsjährige Stella leidet an der Erbkrankheit DUP15Q oder Tetrasomie 15q, eine Duplikation und partielle Inversion des Chromosoms 15.Ihr Vater David... Mehr zum Thema 13.11.2018
Seine Krankheit ist wie eine Kamera ohne Blitzlicht
Wenn an einer Krankheit nur eine von 2000 Personen leidet, gilt diese als selten. Reto Hotz hat eine solche. Er leidet unter dem Gendefekt «Retinitis... Mehr zum Thema 05.03.2018Vergütung und Zugang zu Arzneimitteln
Die Krebsliga erläutert auf ihrer Webseite anschaulich die Vergütung und den Zugang zu Arzneimitteln.Die Webseite wurde aus der Optik der Krebspatienten... Mehr zum Thema 18.04.2018
L’invisibilité de mon mal est un handicap de plus
Carole Bramaz souffre de myélite, une maladie de la moelle épinière. Elle témoigne dans le cadre de la journée suisse des maladies rares. Mehr zum Thema 02.03.2018Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz
Die Kantonsspitäler Aarau (KSA), Baselland (KSBL), Luzern (LUKS) sowie das Universitäts- Kinderspital beider Basel (UKBB) und das Universitätsspital Basel... Mehr zum Thema 24.05.2018Seltene Krankheiten - Einblicke in das Leben betroffener Familien
Mehr zum Thema 29.10.201810 vor 10
Streit um teure Medikamente. Mehr zum Thema 02.03.2018Frau Jenzer schwinden die Kräfte
Nicole Jenzer leidet an einer unheilbaren Muskelkrankheit. Doch es sind nicht nur die gesundheitlichen Beschwerden durch die seltene Krankheit, mit denen sie... Mehr zum Thema 18.04.2018Quando la cassa malati non paga
Puntata del 12.10 - Rimborsi negati, quanti e quali i casi? Mehr zum Thema 11.10.2018Journée mondiale des maladies rares
Mehr zum Thema 28.02.2018Manchmal dachte ich, jetzt reichts aber langsam
Die Steffisburgerin Sandra Huber hat einen Sohn mit einer seltenen Krankheit, die das Leben der Familie tagtäglich dominiert. Mehr zum Thema 15.03.2018Die kosek startet mit ersten Projekten und geht online
Zum achten Mal lädt ProRaris, der Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, am 3. März zu einer nationalen Konferenz anlässlich des... Mehr zum Thema 01.03.2018SMA Schweiz
Seit September 2017 gibt es ein erstes Medikament, das zur Behandlung von spinaler Muskelatrophie (SMA) zugelassen ist. Leider wird das Medikament zurzeit... Mehr zum Thema 15.03.2018Leben mit einer seltenen Krankheit
Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. Rund eine halbe Million Menschen in der Schweiz sind von einer dieser Krankheiten betroffen. Mehr zum Thema 28.02.2018«Warum ausgerechnet ich?» – Leben mit einer seltenen Krankheit
Iliana lebt mit Takayasu-Arteriitis. Was klingt, wie ein japanisches Gericht, ist in Wirklichkeit eine sehr seltene Autoimmunerkrankung. Sie befällt vor... Mehr zum Thema 15.03.2018kosek - auf gutem Weg
Für die Diagnose und bessere Versorgung der Betroffenen ist eine Zusammenarbeit aller beteiligten Akteure notwendig. Vor diesem Hintergrund wurde am 22. Juni... Mehr zum Thema 12.01.2018Von den eigenen Faszien eingeschnürt
Lydia Belkalem leidet an einer seltenen Krankheit und ist dabei eine von überraschend vielen Betroffenen. Mehr zum Thema 28.02.2018Neues Projekt für bessere Vernetzung mit der EU
Weil es pro seltene Krankheit nur wenige Betroffene gibt und Informationen zu den einzelnen Erkrankungen nach wie vor spärlich sind, ist ein internationaler... Mehr zum Thema 12.01.2018Seltene Krankheiten sind gar nicht so rar
In der Schweiz leben rund 580000 Betroffene. Therese Stutz Steiger etwa lebt mit einer Glasknochenkrankheit Mehr zum Thema 28.02.2018Ein erstes Treffen für isolierte Patientinnen und Patienten
Anlässlich des Tags der seltenen Krankheiten 2017 haben ProRaris und das Portail romand des Maladies rares ein Pilotprojekt für isolierte Patient/innen ohne... Mehr zum Thema 12.01.2018Film "Das Verlangen zu sehen"
Retina Suisse und ProRaris präsentieren im Rahmen des Tages der Seltenen Krankheiten:La fureur de voir / Das Verlangen zu sehen, ein Film von Manuel von... Mehr zum Thema 30.01.2018
Rare Disease Day 2018 official video
Zeigen Sie, dass Sie selten sind. Zeigen Sie, dass Sie sich interessieren. Mehr zum Thema 30.01.2018Ein väterliches Erbe
Die ersten Krisen traten auf, als A. Briguet 10 Jahre alt war: Ihre Hände und Füsse schwollen an, manchmal auch andere Körperteile. Natürlich machten sich... Mehr zum Thema 12.01.2018Warum ich ?
Iliana erzählt von ihrem Leben mit einer seltenen Krankheit. Mehr zum Thema 07.02.2018Tag der Kranken 2018
In der ganzen Schweiz werden am 4. März 2018, dem «Tag der Kranken», Veranstaltungen und Aktionen durchgeführt. Mehr zum Thema 23.01.2018Aktuell
Stoffwechselspezialist Matthias Baumgartner: «Derzeit gibt es viel Ungerechtigkeit»
Im Interview spricht der Kinderspital-Zürich-Arzt über die Bedeutung der... 20.06.2018Wenn die Krankheit den Takt angibt
Bindegewebemassage, Ergotherapie, Physiotherapie, Rehabilitation,... 12.06.2018Unterstützen Sie Menschen mit seltenen Krankheiten!
Spendengelder ermöglichen unserem gemeinnützigen Verein das Engagement für alle Menschen mit seltenen Krankheiten. Helfen auch Sie mit!
HERZLICHEN DANK, Yvonne Feri Präsidentin von ProRaris
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Herzlichen Dank für Ihr Engagement für Menschen mit seltenen Krankheiten!