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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Archives 2018

Quand la maladie donne la cadence
Massages du tissu conjonctif, ergothérapie, physiothérapie, réhabilitation, soins spécialisés, mais aussi des examens réguliers et des rendez-vous de... En savoir plus
12.06.2018
Stoffwechselspezialist Matthias Baumgartner: «Derzeit gibt es viel Ungerechtigkeit»
Im Interview spricht der Kinderspital-Zürich-Arzt über die Bedeutung der Forschung bei seltenen Krankheiten und warum die Pharmaindustrie daran wenig... En savoir plus
20.06.2018
Rendre les informations plus accessibles
ProRaris s’engage par divers projets dans la mise en œuvre du Concept National Maladies Rares. Les informations concernant les maladies rares sont... En savoir plus
12.06.2018
Forschung rettet Kinderleben – im HB Zürich
Das Kinderspital verwandelt den Hauptbahnhof Zürich in ein Forschungslabor. An unserer interaktiven Ausstellung erleben Sie am 9. und 10. November hautnah,... En savoir plus
31.10.2018
Pas d’accès malgré l’autorisation
Les médicaments qui sont aujourd’hui prescrits par les médecins ont passé par une très longue phase de développement. Après des années de recherche... En savoir plus
12.06.2018
Les patients isolés enfin reconnus
Dans le contexte du plan de mise en œuvre du concept national maladies rares, l’Office fédéral de la Santé publique (OFSP) avec l’aide de ProRaris a... En savoir plus
12.06.2018
Améliorer la prise en charge : missions de la kosek
La création de la Coordination nationale maladies rares (kosek) au milieu de l’année 2017 a permis d’instaurer une plateforme de coordination pour... En savoir plus
12.06.2018
ASRIMM Journée d'information
La recherche dans le domaine des maladies neuromusculaires. L'ASRIMM y consacre une première journée, le samedi 17 novembre, Yverdon. En savoir plus
18.10.2018
Journée des maladies rares 2018
ProRaris conviait début mars pour la huitième fois déjà à une Journée des maladies rares en Suisse, cette année en partenariat avec l’Inselspital de... En savoir plus
12.06.2018
Événement du 15 mai 2018 à l'intention des parties prenantes du concept national Maladies rares
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31.05.2018
Journée internationale des maladies rares
Témoignage d'une valaisanne souffrant d'un angio œdème héréditaire. En savoir plus
06.03.2018
ProRaris veut faire sortir les maladies rares de l’ombre
Marilou est une fillette qui aurait dû commencer à parler vers 2 ans, malgré sa trisomie 21. Mais à l’âge de 12 ans, elle ne parle toujours pas. Elle... En savoir plus
18.09.2018
Le droit d'être soignés
Les patients souffrant de maladies rares sont contraints de se battre pour le remboursement de leurs soins En savoir plus
06.03.2018
Pro Infirmis : Santé de mon proche handicapé : mon rôle, mes droits
LiveConnect, c'est une équipe de professionnels qui répondent à toutes vos questions, en direct sur internet, durant la pause de midi. En savoir plus
07.06.2018
Lorsque son enfant est atteint-e d'une maladie très rare
La petite Stella, six ans, est atteinte d’une maladie héréditaire, la DUP15Q ou tétrasomie 15q, qui consiste en une duplication et une inversion... En savoir plus
13.11.2018
Remboursement et accès aux médicaments
La ligue contre le cancer donne sur son site Internet des informations parlantes concernant le remboursement et l'accès aux médicaments.
Le site a été...
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18.04.2018
Seine Krankheit ist wie eine Kamera ohne Blitzlicht.
Wenn an einer Krankheit nur eine von 2000 Personen leidet, gilt diese als selten. Reto Hotz hat eine solche. Er leidet unter dem Gendefekt «Retinitis... En savoir plus
05.03.2018
L’invisibilité de mon mal est un handicap de plus
Carole Bramaz souffre de myélite, une maladie de la moelle épinière. Elle témoigne dans le cadre de la journée suisse des maladies rares. En savoir plus
02.03.2018
Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz
Die Kantonsspitäler Aarau (KSA), Baselland (KSBL), Luzern (LUKS) sowie das Universitäts- Kinderspital beider Basel (UKBB) und das Universitätsspital Basel... En savoir plus
24.05.2018
10 vor 10
Streit um teure Medikamente En savoir plus
02.03.2018
Frau Jenzer schwinden die Kräfte
Nicole Jenzer leidet an einer unheilbaren Muskelkrankheit. Doch es sind nicht nur die gesundheitlichen Beschwerden durch die seltene Krankheit, mit denen sie... En savoir plus
18.04.2018
Quando la cassa malati non paga
Puntata del 12.10 - Rimborsi negati, quanti e quali i casi? En savoir plus
11.10.2018
Journée mondiale des maladies rares
En savoir plus
28.02.2018
Manchmal dachte ich, jetzt reichts aber langsam
Die Steffisburgerin Sandra Huber hat einen Sohn mit einer seltenen Krankheit, die das Leben der Familie tagtäglich dominiert. En savoir plus
15.03.2018
La kosek débute ses projets et lance son site Internet
Le 3 mars prochain, ProRaris, l’association faîtière des organisations de patients atteints de maladies rares, organise pour la huitième fois une... En savoir plus
01.03.2018
SMA Schweiz
Seit September 2017 gibt es ein erstes Medikament, das zur Behandlung von spinaler Muskelatrophie (SMA) zugelassen ist. Leider wird das Medikament zurzeit... En savoir plus
15.03.2018
Leben mit einer seltenen Krankheit
Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. Rund eine halbe Million Menschen in der Schweiz sind von einer dieser Krankheiten betroffen. En savoir plus
28.02.2018
«Warum ausgerechnet ich?» – Leben mit einer seltenen Krankheit
Iliana lebt mit Takayasu-Arteriitis. Was klingt, wie ein japanisches Gericht, ist in Wirklichkeit eine sehr seltene Autoimmunerkrankung. Sie befällt vor... En savoir plus
15.03.2018
kosek - sur la bonne voie
Pour le diagnostic et pour une meilleure prise en charge des personnes touchées par la maladie, une collaboration de tous les acteurs impliqués est... En savoir plus
12.01.2018
Von den eigenen Faszien eingeschnürt
Lydia Belkalem leidet an einer seltenen Krankheit und ist dabei eine von überraschend vielen Betroffenen. En savoir plus
28.02.2018
Nouveau projet pour mise en réseau avec l'UE
Par définition chaque maladie rare concerne peu de personnes, par voie de conséquence l’information relative à ces pathologies est toujours très... En savoir plus
12.01.2018
Seltene Krankheiten sind gar nicht so rar
In der Schweiz leben rund 580000 Betroffene. Therese Stutz Steiger etwa lebt mit einer Glasknochenkrankheit En savoir plus
28.02.2018
Film "La fureur de voir"
Retina Suisse et ProRaris présentent dans le cadre de la Journée des maladies rares:

La fureur de voir, un film de Manuel von Stürler.
La projection...
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30.01.2018
Première rencontre des patients isolés
Lors de la Journée des Maladies rares 2017, ProRaris et le Portail romand des Maladies rares ont lancé le projet pilote pour les patients isolés, orphelins... En savoir plus
12.01.2018
Video officelle Rare Disease Day 2018
Montrez que vous êtes rares. Montrez que vous êtes interessés.
En savoir plus
30.01.2018
Une maladie héritée de son père
Ses premières crises, A. Briguet les a eues vers 10 ans : ses mains se mettaient à gonfler, ses pieds aussi et parfois même d’autres parties du corps.... En savoir plus
12.01.2018
Warum ich ?
Iliana erzählt von ihrem Leben mit einer seltenen Krankheit. En savoir plus
07.02.2018
Journée des malades 2018
Pour la Journée des malades, le 4 mars 2018, des manifestations et des actions seront organisées dans toute la Suisse. En savoir plus
23.01.2018
Archives :  Actuel  2018  2017  2016  2015 
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