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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Archives 2018

Quand la maladie donne la cadence

Massages du tissu conjonctif, ergothérapie, physiothérapie, réhabilitation, soins spécialisés, mais aussi des examens réguliers et des rendez-vous de... En savoir plus
12.06.2018

Stoffwechselspezialist Matthias Baumgartner: «Derzeit gibt es viel Ungerechtigkeit»

Im Interview spricht der Kinderspital-Zürich-Arzt über die Bedeutung der Forschung bei seltenen Krankheiten und warum die Pharmaindustrie daran wenig... En savoir plus
20.06.2018

Rendre les informations plus accessibles

ProRaris s’engage par divers projets dans la mise en œuvre du Concept National Maladies Rares. Les informations concernant les maladies rares sont... En savoir plus
12.06.2018

Forschung rettet Kinderleben – im HB Zürich

Das Kinderspital verwandelt den Hauptbahnhof Zürich in ein Forschungslabor. An unserer interaktiven Ausstellung erleben Sie am 9. und 10. November hautnah,... En savoir plus
31.10.2018

Pas d’accès malgré l’autorisation

Les médicaments qui sont aujourd’hui prescrits par les médecins ont passé par une très longue phase de développement. Après des années de recherche... En savoir plus
12.06.2018

Les patients isolés enfin reconnus

Dans le contexte du plan de mise en œuvre du concept national maladies rares, l’Office fédéral de la Santé publique (OFSP) avec l’aide de ProRaris a... En savoir plus
12.06.2018

Améliorer la prise en charge : missions de la kosek

La création de la Coordination nationale maladies rares (kosek) au milieu de l’année 2017 a permis d’instaurer une plateforme de coordination pour... En savoir plus
12.06.2018

ASRIMM Journée d'information

La recherche dans le domaine des maladies neuromusculaires. L'ASRIMM y consacre une première journée, le samedi 17 novembre, Yverdon. En savoir plus
18.10.2018

Reto Weibel, nouveau membre du comité

960 personnes en Suisse vivent avec une mucoviscidose. Je suis l’un d’entre eux. Je suis né en 1970, et l’on annonça à mes parents à ma naissance... En savoir plus
20.11.2018

Apprendre de l’expérience des patients

Dans le cadre des travaux de mise en oeuvre du Concept National Maladies Rares, ProRaris organisait le 15 septembre 2018 - avec le soutien de l’Office... En savoir plus
20.11.2018

Journée des maladies rares 2018

ProRaris conviait début mars pour la huitième fois déjà à une Journée des maladies rares en Suisse, cette année en partenariat avec l’Inselspital de... En savoir plus
12.06.2018

Nouveautés de la Coordination Nationale Maladies Rares (kosek)

La kosek livre un compte-rendu des projets qu’elle a commencé à mettre en œuvre ces derniers temps. En savoir plus
20.11.2018

Événement du 15 mai 2018 à l'intention des parties prenantes du concept national Maladies rares

En savoir plus
31.05.2018

Journée internationale des maladies rares

Témoignage d'une valaisanne souffrant d'un angio œdème héréditaire. En savoir plus
06.03.2018

ProRaris veut faire sortir les maladies rares de l’ombre

Marilou est une fillette qui aurait dû commencer à parler vers 2 ans, malgré sa trisomie 21. Mais à l’âge de 12 ans, elle ne parle toujours pas. Elle... En savoir plus
18.09.2018

Sous les ailes de ProRaris, UniRares prend son envol

Anne-Françoise Auberson, présidente de ProRaris, est d’une énergie infinie. En 2017, sous son impulsion, elle a réuni à Lausanne un petit groupe de... En savoir plus
20.11.2018

Gros plan sur le prix des médicaments

On entend par maladie rare une maladie qui touche une ou moins d’une personne sur 2000. En savoir plus
20.11.2018

Journée des Maladies rares 2019

Comme chaque année, ProRaris invite tous les acteurs concernés à une journée de rencontres, de discussions et d’échanges d’information. La Journée... En savoir plus
20.11.2018

Le droit d'être soignés

Les patients souffrant de maladies rares sont contraints de se battre pour le remboursement de leurs soins En savoir plus
06.03.2018

Pro Infirmis : Santé de mon proche handicapé : mon rôle, mes droits

LiveConnect, c'est une équipe de professionnels qui répondent à toutes vos questions, en direct sur internet, durant la pause de midi. En savoir plus
07.06.2018

A la recherche de réponses

Mélanie Gillard Almeida Oliveira cherche des réponses. Elle a tout essayé au cours des trois dernières années. En savoir plus
20.11.2018

Lorsque son enfant est atteint d'une maladie très rare

La petite Stella, six ans, est atteinte d’une maladie héréditaire, la DUP15Q ou tétrasomie 15q, qui consiste en une duplication et une inversion... En savoir plus
13.11.2018

Remboursement et accès aux médicaments

La ligue contre le cancer donne sur son site Internet des informations parlantes concernant le remboursement et l'accès aux médicaments.
Le site a été...
En savoir plus
18.04.2018

Sa maladie est comme un appareil photo sans flash

Lorsqu'une maladie ne touche qu'une personne sur 2000, elle est considérée comme rare. C'est le cas de Reto Hotz. Il souffre d'un défaut génétique... En savoir plus
05.03.2018

L’invisibilité de mon mal est un handicap de plus

Carole Bramaz souffre de myélite, une maladie de la moelle épinière. Elle témoigne dans le cadre de la journée suisse des maladies rares. En savoir plus
02.03.2018

Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz

Die Kantonsspitäler Aarau (KSA), Baselland (KSBL), Luzern (LUKS) sowie das Universitäts- Kinderspital beider Basel (UKBB) und das Universitätsspital Basel... En savoir plus
24.05.2018

Seltene Krankheiten - Einblicke in das Leben betroffener Familien

En savoir plus
29.10.2018

10 vor 10

Streit um teure Medikamente En savoir plus
02.03.2018

Frau Jenzer schwinden die Kräfte

Nicole Jenzer leidet an einer unheilbaren Muskelkrankheit. Doch es sind nicht nur die gesundheitlichen Beschwerden durch die seltene Krankheit, mit denen sie... En savoir plus
18.04.2018

Quando la cassa malati non paga

Puntata del 12.10 - Rimborsi negati, quanti e quali i casi? En savoir plus
11.10.2018

Journée mondiale des maladies rares

En savoir plus
28.02.2018

Parfois, je pensais : "Ça suffit !

Sandra Huber, de Steffisburg, a un fils atteint d'une maladie rare qui domine la vie de la famille au quotidien. En savoir plus
15.03.2018

La kosek débute ses projets et lance son site Internet

Le 3 mars prochain, ProRaris, l’association faîtière des organisations de patients atteints de maladies rares, organise pour la huitième fois une... En savoir plus
01.03.2018

SMA Schweiz

Seit September 2017 gibt es ein erstes Medikament, das zur Behandlung von spinaler Muskelatrophie (SMA) zugelassen ist. Leider wird das Medikament zurzeit... En savoir plus
15.03.2018

"Pourquoi moi ?" - Vivre avec une maladie rare

Iliana vit avec l'artérite de Takayasu. Ce qui ressemble à un plat japonais est en réalité une maladie auto-immune très rare. Elle affecte principalement... En savoir plus
15.03.2018

Leben mit einer seltenen Krankheit

Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. Rund eine halbe Million Menschen in der Schweiz sind von einer dieser Krankheiten betroffen. En savoir plus
28.02.2018

kosek - sur la bonne voie

Pour le diagnostic et pour une meilleure prise en charge des personnes touchées par la maladie, une collaboration de tous les acteurs impliqués est... En savoir plus
12.01.2018

Von den eigenen Faszien eingeschnürt

Lydia Belkalem leidet an einer seltenen Krankheit und ist dabei eine von überraschend vielen Betroffenen. En savoir plus
28.02.2018

Nouveau projet pour mise en réseau avec l'UE

Par définition chaque maladie rare concerne peu de personnes, par voie de conséquence l’information relative à ces pathologies est toujours très... En savoir plus
12.01.2018

Seltene Krankheiten sind gar nicht so rar

In der Schweiz leben rund 580000 Betroffene. Therese Stutz Steiger etwa lebt mit einer Glasknochenkrankheit En savoir plus
28.02.2018

Film "La fureur de voir"

Retina Suisse et ProRaris présentent dans le cadre de la Journée des maladies rares:

La fureur de voir, un film de Manuel von Stürler.
La projection...
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30.01.2018

Première rencontre des patients isolés

Lors de la Journée des Maladies rares 2017, ProRaris et le Portail romand des Maladies rares ont lancé le projet pilote pour les patients isolés, orphelins... En savoir plus
12.01.2018

Video officelle Rare Disease Day 2018

Montrez que vous êtes rares. Montrez que vous êtes interessés.
En savoir plus
30.01.2018

Une maladie héritée de son père

Ses premières crises, A. Briguet les a eues vers 10 ans : ses mains se mettaient à gonfler, ses pieds aussi et parfois même d’autres parties du corps.... En savoir plus
12.01.2018

Warum ich ?

Iliana erzählt von ihrem Leben mit einer seltenen Krankheit. En savoir plus
07.02.2018

Journée des malades 2018

Pour la Journée des malades, le 4 mars 2018, des manifestations et des actions seront organisées dans toute la Suisse. En savoir plus
23.01.2018
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CH-1418 Vuarrens 

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